¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?

Ejercicio de imagen con Sue Maillard

Sue Maillard, fisioterapeuta clínica especialista en reumatología pediátrica y dolor musculoesquelético

Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.

Esa pregunta fue abordada recientemente en la presentación de la Conferencia Mundial sobre Miositis y en un vídeo con Cure JM por la fisioterapeuta Sue Maillard, una destacada experta, especialista clínica y fisioterapeuta en Reumatología Pediátrica y Dolor Musculoesquelético del Hospital Great Ormond Street de Londres.

El planteamiento de Maillard sobre la fisioterapia y el ejercicio es que "el ejercicio es vital", dijo, "y tenemos que considerarlo como una medicina", un complemento de la prednisona, el metotrexato y la IGIV. Maillard señaló que el régimen de ejercicio adecuado debería:

- Repara las lesiones musculares
- Combate el dolor y la fatiga
- Favorece el desarrollo físico de los niños
- Mejora la salud psicológica
- Reduce la inflamación
- Mejora la inmunidad

Maillard señala que el ejercicio estructurado es seguro y debe comenzar lo antes posible tras el diagnóstico. "Lo que hay que evitar es la atrofia muscular por desuso, que se traduce en pérdida de fuerza, fibras musculares y patrones de movimiento anormales", lo que, a su vez, genera dolor y fatiga y alarga el camino hacia la recuperación total. La doctora aconseja que los ejercicios empiecen de leves a moderados, pero que sean progresivos a medida que se recupere la fuerza.

Uno de los objetivos científicos clave es promover la activación de determinadas citocinas, como el TNF-A, favorecer el desarrollo de nuevas células musculares y eliminar del organismo las células musculares viejas o muertas, lo que se conoce como apoptosis. Señala que las nuevas células musculares se crean a partir de células satélite o "precursoras" que, cuando son estimuladas por el ejercicio, reparan y hacen crecer la fibra muscular. 

El "tipo correcto" de ejercicio, dice Maillard, debe ser moderado, progresivo y de resistencia para estimular las citoquinas. "Dos veces a la semana es mejor que una, pero cuatro es lo ideal. Una vez a la semana no es suficiente", afirma. Los ejercicios de resistencia (por ejemplo, con pesas) son mejores que los de resistencia (correr, cinta de correr), y aconseja utilizar pesos más bajos pero maximizar el número de repeticiones. El número ideal de repeticiones es de unas 30, que pueden hacerse todas a la vez o en grupos de 10 con un breve descanso entre ellas. Siempre se pueden añadir ejercicios aeróbicos o de resistencia más adelante.

Los pacientes con JM pueden hacer ejercicio de forma independiente, pero deben empezar bajo la supervisión de un fisioterapeuta titulado que pueda ayudarles a desarrollar un programa seguro a largo plazo para lograr los mejores resultados posibles en la JM. Maillard cree que es posible que los pacientes que logran la remisión recuperen toda su fuerza. 

"Desde luego, puede ocurrir y ha ocurrido con algunos de mis pacientes de JM", afirma, señalando que ha visto prosperar a muchos de ellos con trabajo duro y dedicación.Para obtener más información en profundidad de Maillard, vaya al siguiente enlace y vea el vídeo grabado: https://www.curejm.org/the-importance-of-exercise-in-juvenile-myositis/

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El potencial de la terapia CAR-T en la miositis.

El potencial real de la terapia CAR-T en la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.