Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés. Para ayudarle en esta tarea, hemos recopilado diez consejos adaptados a su próxima escapada de vacaciones de primavera o verano. Esperamos que hagan que su viaje sea tranquilo, ya sea en avión o en coche.

  1. Lleve toda la medicación de su hijo en el equipaje de mano para que no se pierda. Debe saber que debe declarar a los agentes si lleva líquidos adicionales, objetos punzantes o cualquier cosa fuera de lo normal. Esto significa que debe comunicar al personal del control de seguridad del aeropuerto cualquier cosa que haya empaquetado y que pueda ser marcada por el proceso de control. Algunas familias han observado que empaquetan sus medicamentos en un estuche rígido de maquillaje transparente. 
  2. Puede ser una buena idea llevar medicación adicional. En caso de que se pierda o se caiga una pastilla, tener algunas de más te salvará la vida. Además, no olvide empacar y llevar suplementos adicionales como vitaminas, melatonina, tylenol y zyrtec.
  3. Planifique la IGIV, las infusiones, los procedimientos y las pruebas con antelación para ajustarse a sus planes de viaje.
  4. En caso de emergencia, tenga localizados antes de viajar una farmacia y un hospital locales. Busque los que estén cerca de donde se vaya a alojar. Si es posible, consulte nuestra Red de Atención Clínica para encontrar médicos especialistas en JM que puedan estar cerca del lugar al que viaja.
  5. Lleve (en la cartera o con el DNI) una lista de todos los medicamentos de su hijo JM y sus dosis. Esto será útil en caso de que se le separen los medicamentos y tenga que pedir una pequeña dosis en una farmacia cercana.
  6. Si tienes pensado quedarte fuera de casa, tal vez quieras llamar al hotel o al lugar donde te alojes con antelación para asegurarte de que pueden atender cualquier necesidad que tenga tu hijo. Puedes solicitar un frigorífico u otros electrodomésticos para facilitar la estancia con tu hijo JM. Puedes solicitar una habitación cerca de los ascensores, para caminar menos. Los carros portaequipajes, los aparcacoches y los botones también pueden ser útiles.
  7. Si vas a ir a un parque de atracciones, ponte en contacto con el servicio de atención al cliente o con el de atención a discapacitados antes de la visita. Algunos parques ofrecen etiquetas especiales para fijar a sillas de ruedas y cochecitos, de modo que tu hijo JM no tenga que hacer largas colas.
  8. Sea cual sea la época del año, el sol siempre está fuera y puede afectar a los niños JM incluso en días nublados. Lleve protección solar y ropa adecuada con factor de protección ultravioleta para proteger a los niños. El sol puede afectar a los niños JM cuando está nublado, nevando, e incluso cuando están en el interior, así que planifique en consecuencia.
  9. Algunas de las cosas que debe llevar su hijo JM son calzado adecuado, una botella de agua (para mantenerlo hidratado) e incluso una pulsera de identificación médica. En caso de accidente, es importante que los socorristas puedan identificar la medicación que toma tu hijo (sobre todo si toma esteroides), y una pulsera identificativa sería de gran ayuda.
  10. Por último, si es necesario, consulte a su médico antes de viajar.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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