Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

A continuación compartimos algunos consejos para dormir de padres de JM. 

1)    Haga que su hijo haga mucho ejercicio y coma alimentos nutritivos. El Dr. Brian Feldman habló recientemente a los padres de Cure JM y destacó la importancia del ejercicio, los alimentos saludables y el sueño para nuestros hijos JM. Todos ellos van de la mano para ayudar a nuestros hijos a luchar y recuperarse cada día. https://www.curejm.org/ask-the-doc-why-exercise-and-nutrition-are-important-in-jm/

2)    El médico puede recomendar un somnífero. Algunos pediatras recomiendan dar una pequeña dosis de melatonina para ayudar a nuestro pequeño a tranquilizarse. La melatonina es de venta libre y su uso es seguro una vez consultado con el pediatra.

3)    Si su hijo recibe corticoides, considere la posibilidad de hablar con el médico de su hijo sobre si podría tener sentido administrar los corticoides por la mañana. Los corticoides pueden contribuir a la dificultad para conciliar el sueño, y algunas familias consideran que administrarlos por la mañana puede ser beneficioso para el sueño del niño. Sin embargo, en el caso de los corticoides, es muy importante que nunca ajuste la dosis o el horario de su hijo sin consultarlo con su médico.

4)    Ayude a su hijo a aprender a meditar y a controlar su estrés. El estrés suele mantener a los niños despiertos por la noche y los niños pueden tener dificultades para procesar y expresar sus ansiedades. Si le enseñas a meditar u otras técnicas de respiración y relajación, te resultará más fácil volver a conciliar el sueño en mitad de la noche.

5)    Cree un entorno confortable para dormir. Cada persona tiene sus propias preferencias a la hora de dormir, así que prueba diferentes cosas para encontrar lo que más le gusta a tu hijo. A mi hijo le gusta dormirse con música, tener una máquina de ruido blanco, estrellas parpadeantes como luz nocturna y estar en una habitación fresca con muchos peluches y mantas. Otros niños pueden preferir otro tipo de almohada o colchón. Hay varios podcasts maravillosos que ayudan a conciliar el sueño (ya sea un cuento, una canción o un ruido). Prueba también a ajustar la temperatura de la habitación.

6)    Tener una rutina a la hora de acostarse y un horario de sueño coherente. Puede ser útil que los niños se acuesten a la misma hora todos los días para ayudar a regular el reloj interno de su cuerpo. Junto con este horario, puede ser útil una rutina de baño caliente (quizá con sales de epsom o aceites de baño relajantes), lectura de libros, aplicación de lociones calmantes o ejercicios relajantes. También es importante evitar la televisión y los aparatos electrónicos antes de acostarse, ya que la luz azul no favorece el sueño. Otra buena idea para añadir a la rutina antes de acostarse son las actividades sensoriales calmantes de Terapia Ocupacional, como el balanceo, el balanceo de la manta y el balanceo y balanceo.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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