Protección solar

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con JM, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Por desgracia, los dañinos rayos UV no se limitan a las regiones tropicales o sólo a los meses de verano. Incluso en un día nublado o en los meses de invierno, la protección solar desempeña un papel crucial en el control de la JM.

Sin embargo, con la llegada del verano, este importante tema está en nuestras mentes. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuáles son las mejores formas de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV. Por ello, Cure JM tiene el honor de presentar una sesión de "Pregunte al médico" sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, del Hospital Infantil de Cincinnati (miembro de la Red de Atención Clínica de Cure JM) y Kalyani Marathe, MD, MPH Directora de División de Dermatología del Hospital Infantil de Cincinnati, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

Vea al Dr. Marathe y a la Dra. Angeles-Han para saber más:

- Elegir y aplicar el mejor protector solar para todos los colores de piel

- Elegir la ropa de protección solar adecuada

- Por qué la crema solar y la ropa de protección solar son importantes para los pacientes con JM

- Considerar la protección solar como una forma de medicina

Además, la Dra. Susan Kim, MD, MMSc, Profesora Adjunta, Profesora Clínica Adjunta de Pediatría en el Departamento de Pediatría de la Universidad de California en San Francisco, y el Dr. Adam I. Schiffenbauer, MD, Médico Clínico del Grupo de Autoinmunidad Ambiental del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental de los Institutos Nacionales de Salud, presentaron previamente a las familias de Cure JM información detallada sobre la luz ultravioleta, la protección solar, las mejores prácticas para proteger a los pacientes y los últimos enfoques en el tratamiento de las enfermedades de la piel.

El Dr. Kim y el Dr. Schiffenbauer presentan información útil sobre:

- La luz ultravioleta y artificial en relación con los pacientes con JM

- El índice UV y cómo limitar la exposición

- Elección y aplicación de protectores solares durante diferentes

- Tratamientos para la piel en pacientes con JM

Estas presentaciones proporcionan información valiosa para ayudar a los pacientes de JM no sólo durante los meses de verano, sino durante todo el año.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).

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