Protección solar

Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con JM, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Por desgracia, los dañinos rayos UV no se limitan a las regiones tropicales o sólo a los meses de verano. Incluso en un día nublado o en los meses de invierno, la protección solar desempeña un papel crucial en el control de la JM.

Sin embargo, con la llegada del verano, este importante tema está en nuestras mentes. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuáles son las mejores formas de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV. Por ello, Cure JM tiene el honor de presentar una sesión de "Pregunte al médico" sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, del Hospital Infantil de Cincinnati (miembro de la Red de Atención Clínica de Cure JM) y Kalyani Marathe, MD, MPH Directora de División de Dermatología del Hospital Infantil de Cincinnati, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.

 Vea al Dr. Marathe y a la Dra. Angeles-Han para saber más:

- Elegir y aplicar el mejor protector solar para todos los colores de piel

- Elegir la ropa de protección solar adecuada

- Por qué la crema solar y la ropa de protección solar son importantes para los pacientes con JM

- Considerar la protección solar como una forma de medicina

Además, la Dra. Susan Kim, MD, MMSc, Profesora Adjunta, Profesora Clínica Adjunta de Pediatría en el Departamento de Pediatría de la Universidad de California en San Francisco, y el Dr. Adam I. Schiffenbauer, MD, Médico Clínico del Grupo de Autoinmunidad Ambiental del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental de los Institutos Nacionales de Salud, presentaron previamente a las familias de Cure JM información detallada sobre la luz ultravioleta, la protección solar, las mejores prácticas para proteger a los pacientes y los últimos enfoques en el tratamiento de las enfermedades de la piel.

El Dr. Kim y el Dr. Schiffenbauer presentan información útil sobre:

- La luz ultravioleta y artificial en relación con los pacientes con JM

- El índice UV y cómo limitar la exposición

- Elección y aplicación de protectores solares en las distintas estaciones del año

- Tratamientos para la piel en pacientes con JM

Estas presentaciones proporcionan información valiosa para ayudar a los pacientes de JM no sólo durante los meses de verano, sino durante todo el año. 

Ejercicio y miositis juvenil

En esta presentación, la Dra. Laura Tasan explica la importancia del ejercicio para los pacientes con EMP. Dado que los niños con JM sufren problemas de resistencia y fatiga, el ejercicio para

Mayo 2024 Simposio

El Simposio Médico de Primavera Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

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