Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación

Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la JM participando como voluntario en estos importantes estudios. Póngase en contacto con info@curejm.org para más información.


Complete la encuesta PLAY en línea

Este estudio utiliza un cuestionario online para conocer cómo afecta la DMJ a la actividad física en niños y adultos con DMJ. 

¿Quién debe participar? Cualquier persona con un diagnóstico de DMJ que tenga entre 5 y 30 años y viva en EE.UU. o Canadá. Si tienes menos de 18 años, tus padres o tutores tendrán que rellenar el cuestionario por ti. 

También nos interesa tener hermanos o amigos sanos sin JDM del mismo sexo de nacimiento y cercanos en edad completan el cuestionario también para que podamos estudiar las diferencias entre los dos grupos.

Ver folleto imprimible aquí

Más información e inscripción


Ensayo CAR-T de Cabaletta Bio

RESET-Miositis: Estudio abierto para evaluar la seguridad y eficacia de CABA-201 en sujetos con miopatía inflamatoria idiopática activa.

Las miopatías inflamatorias idiopáticas (MII o miositis) son un grupo de enfermedades autoinmunes raras caracterizadas por inflamación y debilidad muscular. Aunque la causa de las IIM no se conoce bien, se cree que algunos subtipos de IIM, como la dermatomiositis (DM), el síndrome antisintetasa (ASyS) y la miopatía necrotizante inmunomediada (IMNM), implican a los linfocitos B que hacen que el organismo ataque a diferentes tejidos del cuerpo. Este estudio se está llevando a cabo para evaluar la seguridad y eficacia de una terapia celular en investigación, CABA-201, que puede administrarse a pacientes con DM, ASyS y IMNM que tienen la enfermedad activa. Se evaluará una dosis única de CABA-201 en combinación con ciclofosfamida (CY) y fludarabina (FLU).

¿Se pregunta si este ensayo clínico es adecuado para usted? TPara más información, póngase en contacto con el equipo del estudio utilizando los datos que figuran a continuación.

Teléfono: +1-267-759-3100

Más información sobre este ensayo

Correo electrónico: clinicaltrials@cabalettabio.com


Encuesta CoVAD3 (Recopilación de la voz de las personas que viven con enfermedades autoinmunes)

l equipo del CoVAD está formado por un grupo de médicos-científicos que han emprendido un proyecto para determinar el bienestar subjetivo de los pacientes. Mediante su evaluación, pretendemos comprender su vida de forma holística, incluidos los factores que influyen en su satisfacción vital. Estas respuestas ayudarán a los médicos a comprender las intervenciones sanitarias necesarias para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades crónicas.

Si usted es mayores de 18 añosLe agradeceríamos que dedicara quince minutos de su valioso tiempo a responder a esta encuesta. Puede rellenar la encuesta de una vez o salir y volver a entrar para completarla por partes según le convenga.

Pueden participar en esta encuesta tanto pacientes con enfermedades autoinmunes o reumáticas como personas sanas.. Si usted es un paciente con una enfermedad autoinmune o reumática, le animamos a que pida a los miembros sanos de su familia y amigos que también realicen esta encuesta.
Los datos recogidos en esta encuesta se utilizarán para su publicación en revistas especializadas.

Esta encuesta fue aprobada por la Junta de Revisión Institucional (IRB) o comité de ética (SGPGIMS, Lucknow) que rige la idoneidad de la realización de esta encuesta. Si tiene alguna duda o pregunta, escriba a covadstudy@gmail.com o Dr. L Gupta MD, DM en drlatikagupta@gmail.com o Dr. V Agarwal MD, DM en vikasagr@yahoo.com.

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Registro de pacientes

La Fundación Cure JM ha creado un Registro de Pacientes para ayudar a crear una base de datos de pacientes con Dermatomiositis Juvenil y Polimiositis Juvenil. Únase hoy mismo y ayude a impulsar la investigación para lograr avances en la JM y, en última instancia, una cura.

Regístrese ahora


¿Se beneficiará su hijo de la telemedicina?

Se pide a padres y pacientes que compartan su opinión sobre las visitas de telemedicina para la dermatomiositis juvenil.

El objetivo de la encuesta es conocer mejor las ventajas y los problemas de recibir atención de JDM a través de la telemedicina.

Responder a la encuesta


Por favor, rellene esta encuesta sobre el impacto de COVID-19 en los pacientes JM

Los investigadores del Hospital Infantil de Montefiore, dirigidos por la Dra. Dawn Wahezi, intentan descubrir más sobre cómo ha afectado la pandemia a los pacientes.

Rellene esta encuesta si es usted

  • Padre o madre de un paciente JM de 21 años o menos
  • Paciente de 18-21 años

Responder a la encuesta


Se necesita urgentemente: Estudio Myorisk

Actualmente se están inscribiendo pacientes con dermatomiositis o polimiositis juvenil que han dado positivo en Jo1 u otros autoanticuerpos antisintetasa en los dos primeros años del diagnóstico. Para el estudio MYORISK, los pacientes y los controles pueden inscribirse desde casa sin necesidad de viajar a Bethesda. Adam Schiffenbauer, MD, es el investigador principal, y Lisa G. Rider, MD, es la investigadora asociada de este estudio. Para más información o para inscribirse, llame a Nastaran Bayat, coordinadora del estudio. Puede ponerse en contacto directamente con Nastaran Bayat en el 301.451.2348 o en el nastaran.bayat@nih.gov.
También puede inscribirse llamando al 800.411.1222.
Descargar un folleto
Haga clic aquí para obtener más información


Se necesitan amigos y familiares sanos

Los médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) están investigando para comprender mejor los factores de riesgo ambientales que pueden provocar miositis. Buscamos adultos y niños sanos dispuestos a participar en el estudio MYORISK como participantes de control.
Su participación incluirá lo siguiente
- Completar una única visita clínica
- Cumplimentación de encuestas
- Envío de una muestra de polvo doméstico
- Proporcionar una muestra de sangre
Existe una compensación.

Contacto: 800.411.1222 - TYY: 866.411.1010 - https://clinicaltrials.gov/study/NCT01276470


Se busca: Pacientes con Dermatomiositis Juvenil, Dermatomiositis Adulta o Lupus

La edad:
15+

Cualificaciones:
En los 12 meses siguientes a la exposición a la infección por COVID-19 o a la 2ª dosis de la vacuna O pacientes que no hayan estado expuestos a la infección por COVID-19 o a la vacuna.

Detalles del estudio:
Los pacientes deben ser atendidos en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda, Maryland, y volver 12 meses después para una reevaluación. Los pacientes que hemos visto anteriormente en nuestros estudios de investigación de los NIH son de gran interés para este estudio.

El estudio requiere anamnesis y exploración física, evaluación clínica de la enfermedad, cuestionarios, análisis de sangre en los que se extraen muchos tubos y un electrocardiograma que puede completarse el primer día. Para los pacientes interesados, puede programarse un estudio de reactividad de los vasos sanguíneos, que requiere un segundo día de visita.

También es interesante reclutar sujetos de control sanos sin exposición a la infección por COVID-19 o a la vacuna que no estén relacionados con pacientes con estas afecciones autoinmunes.

Contacto:
Oficina de captación de pacientes
800.411.1222 800.877.8339 TTY/ASII
Correo electrónico: prpl@cc.nih.gov
Solicite el estudio #000207-AR


Aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil

Estudio de aterosclerosis prematura en dermatomiositis juvenil realizado en el Hospital Infantil de Montefiore, Bronx, NY. Actualmente se están inscribiendo pacientes de 2 a 21 años con diagnóstico de dermatomiositis juvenil. Para ser elegibles, los pacientes no pueden estar usando medicamentos que alteren el metabolismo lipídico o la función endotelial (incluidos los agentes hipolipemiantes), ser fumadores o tener otra enfermedad crónica (aparte de la DMJ). (718) 696-2405.

Más información

Los niños con dermatomiositis juvenil (DMJ) pueden tener un mayor riesgo de padecer una cardiopatía precoz debido a factores de riesgo como el colesterol alto, las anomalías del azúcar en sangre, la hipertensión, la actividad física limitada, la inflamación crónica y los medicamentos que toman. Además, los pacientes con DMJ suelen tener inflamación en los vasos sanguíneos, lo que puede hacer que éstos no funcionen correctamente. Los investigadores han descubierto que la disfunción de los vasos sanguíneos puede ser uno de los primeros signos de una cardiopatía precoz. Aunque es poco frecuente, se han notificado afectación del corazón e infartos como causas de muerte en casos de niños y adultos con dermatomiositis.

Este estudio utilizará una técnica ecográfica segura para examinar la función de los vasos sanguíneos en niños con DMJ. Se examinarán los factores de riesgo para determinar si podemos identificar cuáles pueden causar el mayor riesgo de cardiopatía precoz en estos niños. Con el apoyo de Cure JM y la red CARRA, tenemos previsto realizar un estudio adicional para examinar estos factores de riesgo en una población amplia de niños con DMJ y cómo podemos prevenir las cardiopatías en estos niños pequeños.

El objetivo a largo plazo de nuestra investigación es identificar qué pacientes con DMJ pueden presentar un mayor riesgo de cardiopatía precoz y determinar si la medicación y los cambios en la dieta pueden ayudar a prevenir el desarrollo de cardiopatías precoces. Además, la información obtenida de este estudio sobre la asociación entre diversos factores de riesgo y la cardiopatía precoz aumenta la concienciación de los médicos y el seguimiento de estos factores de riesgo en niños con DMJ. Por último, al demostrar que esta técnica ecográfica segura puede utilizarse como medida de los primeros signos de cardiopatía en niños con DMJ, pretendemos proporcionar a los médicos una herramienta de cribado para pacientes pediátricos con factores de riesgo identificables.

Detalles del estudio:

Ubicación

Este estudio se llevará a cabo en el Children's Hospital at Montefiore, Bronx, Nueva York.

Investigador principal

Dra. Dawn Wahezi, MD, MS

Contacto #

718.696.2405

Participantes admisibles

Niños, adolescentes y adultos jóvenes de 2 a 21 años con diagnóstico de DMJ.

Criterios de exclusión

(1) diagnóstico de una enfermedad crónica distinta de la DMJ
(2) uso actual de medicamentos que alteran el metabolismo lipídico o la función endotelial, incluidos los hipolipemiantes
(3) fumar actualmente

Pruebas endopat

El paciente se sienta en una silla reclinable en una posición cómoda con las manos a la altura del corazón. La sonda Endo-PAT se coloca suavemente en la yema del dedo, y un tubo flexible conecta la sonda del dedo a la máquina. Se registran las mediciones basales durante cinco minutos. A continuación, se infla un manguito de presión arterial durante cinco minutos, seguido de un rápido desinflado. Las mediciones se registran durante al menos cinco minutos después del desinflado. El otro brazo del paciente sirve como evaluación de control. La evaluación previa de las molestias asociadas a este procedimiento dio como resultado una puntuación de dolor de 1 en la escala de dolor facial de Wong-Baker.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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