Salud emocional y mental: Recursos generales

Familias y profesionales médicos de JM

Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.

Para comprender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos de la salud autoinmune y mental. Encuestamos a pacientes y padres de Cure JM sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes con JM e intervenciones potenciales" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con JM informaron depresión y 33% informaron ansiedad. Estos porcentajes son entre dos y tres veces superiores a la media nacional de 2016 de depresión en adolescentes (12,8%) y adultos jóvenes (10,9%), según el Instituto Nacional de Salud Mental.

Folleto descargable: Salud emocional y JM

Los investigadores no saben si los problemas de salud mental en la JM están causados por la enfermedad subyacente (de inflamación y vasculitis), los tratamientos, la genética o el reto de vivir con una enfermedad crónica y poco frecuente. Pero, sabemos que los pacientes, los médicos y los investigadores consideran la salud mental una prioridad de investigación importante para Cure JM.

La siguiente información le ayudará a comprender mejor los signos y síntomas de la depresión y la ansiedad y cómo obtener ayuda. Consulte a un médico si le preocupa su hijo, usted mismo o algún miembro de su familia.

Factores relacionados con la JM que conducen a la depresión y la ansiedad

  • Preocupación por las bengalas
  • Estrés en la familia
  • Cambios de aspecto
  • Vivir con una enfermedad crónica
  • El dolor, la fatiga, la debilidad y los síntomas de la enfermedad pueden causar depresión
  • Hacer malabarismos con múltiples citas
  • Afrontar la imprevisibilidad de la enfermedad
  • Tomar varios medicamentos con efectos secundarios psiquiátricos
  • Las infusiones, inyecciones, procedimientos y cirugías pueden ser traumatizantes o, como mínimo, muy estresantes.
  • Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos
  • Sentirse solo o aislado debido a la rareza de la JM
  • Falta de comprensión de la JM por parte de amigos y familiares

Conozca los signos de la depresión y la ansiedad

Cómo obtener ayuda

Psicólogos

Los psicólogos tienen un título superior en psicología y ayudan a las personas a afrontar eficazmente problemas emocionales o de salud mental. Suelen ofrecer terapia conversacional (psicoterapia) y otras terapias basadas en pruebas, como las técnicas de terapia cognitivo-conductual. No pueden recetar medicamentos (excepto en Luisiana y Nuevo México), pero suelen trabajar en colaboración con médicos de atención primaria o psiquiatras que sí pueden recetar medicamentos.

Los psiquiatras son médicos cualificados especializados en el tratamiento de problemas y trastornos de salud mental. Los psiquiatras se diferencian de otros profesionales de la salud mental en que pueden recetar medicamentos y ofrecen terapias adicionales para la depresión grave, como un tratamiento más reciente denominado estimulación magnética transcraneal (EMT). Los psiquiatras también pueden realizar exploraciones físicas y solicitar e interpretar pruebas de laboratorio e imágenes cerebrales, como tomografías computarizadas y resonancias magnéticas.

Telemedicina

La telemedicina en psiquiatría, mediante videoconferencia, es una práctica validada y eficaz de la medicina que aumenta el acceso a la atención, especialmente para las personas con limitaciones físicas o trastornos graves de ansiedad. "La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) apoya el uso de la telemedicina como componente legítimo de un sistema de prestación de servicios de salud mental en la medida en que su uso redunde en beneficio del paciente y se ajuste a las políticas de la APA sobre ética médica y confidencialidad."

Trabajadores sociales hospitalarios

Algunos hospitales cuentan con trabajadores sociales que ayudan a los pacientes y a sus familias a comprender su enfermedad, a superar las emociones derivadas del diagnóstico y los tratamientos y a asesorarles sobre las decisiones que deben tomar. Los trabajadores sociales pueden ser miembros esenciales de los equipos interdisciplinarios de los hospitales y a menudo prestan servicios de salud mental.

Orientadores escolares/psicólogos/trabajadores sociales

Muchas escuelas públicas tienen un orientador, psicólogo o trabajador social a tiempo completo o parcial con quien los alumnos pueden hablar de sus preocupaciones sociales y emocionales. Estos orientadores pueden aconsejar a los alumnos, proporcionarles información y remitirles a servicios externos.

Antidepresivos/Medicación

Los medicamentos pueden desempeñar un papel en el tratamiento de la depresión y la ansiedad, junto con la "terapia de conversación". Los antidepresivos se utilizan habitualmente para tratar la depresión y la ansiedad, siendo los más populares los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS). La Fundación Cure JM no respalda ni recomienda ningún fármaco, suplemento o hierba en particular. Para más información sobre medicamentos para la depresión y la ansiedad, haga clic aquí para visitar el Instituto Nacional de Salud Mental.

Sistema de apoyo de familiares y amigos

Contar con familiares y amigos en los que puedas confiar y con los que puedas hablar de tus sentimientos te ayudará mucho a enfrentarte a la JM.

Grupos de apoyo

Unirse a un grupo de apoyo formado por personas que han pasado por experiencias similares a la suya puede ayudarle a sentirse menos solo. Únete ahora a Cure JM para saber más.

Únase a una sección de Cure JM

Cure JM cuenta con 15 secciones regionales que organizan reuniones y actos. Más información.

Asistir a una conferencia, marcha o acto de Cure JM

Cure JM celebra conferencias regionales y nacionales, así como marchas y eventos regionales, que son una forma estupenda de conocer a otras personas con JM. Ver próximos eventos.

Mindfulness/Meditación /Yoga/Masaje

Las técnicas de relajación pueden ayudar a combatir el estrés y la depresión.

Ejercicio

La actividad física puede ayudar a reducir el estrés y aliviar la depresión. Consulta con un médico antes de iniciar cualquier programa de ejercicio. El ejercicio es medicina

Practique buenos hábitos de sueño

Es importante dormir lo suficiente, y ayuda acostarse y levantarse con un horario constante.

Comer alimentos nutritivos

Los alimentos nutritivos son importantes para la salud física y mental. Nuestro cerebro funciona mejor cuando recibe el combustible adecuado. Póngase en contacto con su médico o con el trabajador social del hospital para concertar una consulta con un nutricionista.

Acerca de los seguros

La Ley de Asistencia Asequible amplió la cobertura de la atención de salud mental, y muchas compañías de seguros cubren ahora una parte o un cierto número de sesiones de "terapia hablada" y/o medicamentos. Para más información, consulte los documentos de inscripción de su seguro o llame a su compañía de seguros.

Recursos para las familias

Líneas directas en Estados Unidos

Cifras facilitadas por "Psych Central"un recurso en línea independiente sobre salud mental dirigido por profesionales de la salud mental.

Línea de vida contra el suicidio

800-273-8255
La Línea de Ayuda contra el Suicidio ofrece apoyo gratuito y confidencial las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a las personas con problemas emocionales, así como recursos de prevención y crisis para usted o sus seres queridos.

Línea de texto para crisis

Texto INICIO a 741741

TXT 4 AYUDA

Envía un mensaje de texto con la palabra "seguro" y tu ubicación actual (dirección, ciudad, estado) a 4HELP (44357), que te permitirá hablar en directo con un profesional de la salud mental: www.nationalsafeplace.org/txt-4-help

Línea nacional de ayuda contra el abuso de sustancias

(800) 262-2463

Línea directa del Instituto Nacional sobre el Abuso de Drogas

(800) 662-4357

Concienciación y prevención de los trastornos alimentarios

(800) 931-2237

Línea nacional de crisis para jóvenes

(800) 442-HOPE (4673)

Investigación


Fuentes

Knight, Andrea. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 en atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.

Prevalencia de la depresión en adolescentes. Instituto Nacional de Salud. 2016. www.nimh.nih.gov/health/statistics/major-depression.shtml

Predictores de síntomas depresivos en padres de niños con enfermedades crónicas ingresados en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. 2011.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21454321

Knight, Andrea et al. CARRA Mental Health Workgroup. Necesidades de salud mental de los pacientes con miositis juvenil e intervenciones potenciales. Actualización 2018 sobre atención e investigación de la miositis juvenil. Junio de 2018.

Muir, Emily. The Rare Reality: An Insight into the Patient and Family Experience of Living with a Rare Disease. Ene. 2016
www.raredisease.org.uk/media/1588/the-rare-reality-an-insight-into-the-patient-and-family-experience-of-rare-disease.pdf

El material que aparece en este sitio tiene únicamente fines informativos y no sustituye al consejo, diagnóstico o tratamiento médico proporcionado por un profesional de la salud mental o sanitario cualificado. Consulte siempre a su médico antes de probar cualquier cosa que lea aquí.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

¿Qué es la miositis juvenil?

La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

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