Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad

Navegar por la escuela

Muchos alumnos con dermatomiositis juvenil o polimiositis juvenil necesitan adaptaciones especiales en el colegio o en la guardería. Por lo tanto, después de que su hijo reciba un diagnóstico de JM, es importante educar al personal de la escuela/guardería de su hijo. Los padres han informado de diversas vías que han seguido para hacerlo. Dependiendo de la situación de su hijo, la escuela, el lugar de cuidado infantil y/o su distrito escolar, la siguiente presentación e información pueden serle de ayuda:

Esta presentación presenta:

  • Michelle Best, Defensora de la Educación Especial y la Salud Mental 
  • Sue CarpenterProfesor especialista en recursos de educación especial

Tanto Michelle como Sue son madres de niños con miositis juvenil.

Aunque esta presentación se filmó durante COVID, sigue ofreciendo consejos prácticos y de la vida real sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo, entre ellos:

  • Comuníquese eficazmente con la escuela de su hijo.
  • Comprender los planes 504 y PEI y determinar cuál es el más adecuado para su hijo.
  • La protección contra el sol, las cuestiones sociales, la clase de educación física y otras adaptaciones que puedan estar a disposición de su hijo.

Ver/descargar presentación en formato PDF

Pasos importantes en el camino a la escuela:

  • Pida al reumatólogo de su hijo que redacte una carta para el colegio o la guardería en la que se detallen las necesidades específicas de su hijo. 
  • Imprimir copias de ¿Qué es la miositis juvenil? para el personal que interactúa con su hijo.
  • Solicitar reuniones con el personal de la escuela (director, enfermera, profesor) para revisar las cartas, detallar cualquier necesidad especial específica y responder a las preguntas.
  • Si es necesario, inicie el proceso IEP o 504 para que su hijo reciba el apoyo que necesita.
  • Explore qué adaptaciones deben hacerse para que su hijo tenga éxito, esté seguro y sea lo más sano posible. A continuación encontrará una lista de posibles adaptaciones que puede considerar:

Para enfermedades crónicas/fatiga:

  • Horario ampliado o alternativo para la realización de exámenes
  • Un lugar alternativo para realizar los exámenes
  • Reducción de la carga de trabajo
  • Notas compartidas
  • Asignaciones modificadas
  • Pausas adicionales
  • "Educación física "autolimitada

Adaptaciones médicas:

  • Se admiten botellas de agua y aperitivos
  • Protección solar (sombrero, crema solar, etc.)
  • Un asiento lejos de las ventanas
  • Pausas de movimiento y descanso, permitidas según sea necesario
  • Pausas adicionales para ir al baño, permitidas según sea necesario
  • Fisioterapia o terapia ocupacional en la escuela cuando estén disponibles 

Dolor y debilidad muscular:

  • Un lugar para descansar en el aula, como una bolsa de frijoles al fondo del aula.
  • Pase de ascensor
  • Mochila con ruedas
  • Un segundo juego de libros para casa
  • Pruebas orales/redacción mínima
  • No se califica la caligrafía, el mayor espacio para escribir o el acceso al ordenador
  • Deberes dictados
  • Tecnología adaptativa
  • Horarios preferentes para reducir los desplazamientos a pie
  • Ubicación de las taquillas cerca de las clases

Para la inmunosupresión:

  • Área de descanso alternativa durante la temporada de resfriados/gripe para evitar la Enfermería
  • PHI y autorizaciones de medicamentos, según sea necesario
  • Ausencias justificadas
  • Notificación de la enfermería cuando "circulan" enfermedades comunes.
  • Acceso al lavado de manos en el aula

Ayudar a la concentración/organización:

  • Asientos preferentes
  • "Compañero de deberes
  • Cuestionarios más cortos en lugar de exámenes más largos
  • Evaluación oral
  • Notificación previa de las excursiones

Aunque se trata de una lista parcial, esperamos que pueda ser un buen punto de partida para la conversación entre su familia y su centro escolar.

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

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