La historia de Alex Hackney

Cuando era una niña que crecía luchando contra la dermatomiositis juvenil, convertirse en una futura maratoniana era lo más alejado de la mente de Alex Hackney. No sólo no imaginaba completar un maratón, sino que tampoco imaginaba que algún día lucharía por completar un circuito de maratones que incluiría los prestigiosos maratones de Chicago y Nueva York. Durante 15 años, la infancia y la adolescencia de Alex estuvieron llenas de obstáculos de JDM, a pesar de sus esfuerzos por realizar las actividades que le gustaban, incluido el fútbol. Aunque fueron muchos los momentos difíciles, Alex atribuye su espíritu competitivo y su empuje a los años de lucha contra una enfermedad rara.

 Nacida en Filadelfia, fue diagnosticada y tratada de DMJ a nivel local, y finalmente buscó la experiencia de la Dra. Lauren Pachman en Chicago. Tras años de lucha contra la enfermedad y un importante brote, Alex y su madre empezaron a viajar a Chicago para recibir tratamiento de la Dra. Pachman en busca de la mejor atención posible. Aunque los viajes a Chicago tuvieron sus pruebas, Alex y su madre aprovecharon al máximo este tiempo para fortalecer su vínculo. Se convirtieron en residentes frecuentes de la Casa Ronald McDonald de la zona.

Estos viajes a Chicago se convirtieron en rutina y, hasta que recientemente completó el Maratón de Chicago, Alex tenía sentimientos encontrados sobre visitar Chicago. Con el apoyo y el aliento de su prometido, pudo recuperar la perspectiva de sus primeros años en la ciudad del viento. 

Tras regresar de su tercer maratón, hablamos de su trayectoria y de lo que la ha llevado a seguir corriendo distancias a pesar de sus retos anteriores.

¿Cómo empezó a correr largas distancias?

Mi prometido y yo estábamos en Chicago para apoyar a un amigo que corría la Maratón de Chicago. Mi prometido Ryder quería que fuera una escapada de fin de semana y sabía lo que significaba para mí. Sabía que sería bueno para mí ver la ciudad sin estar allí para las citas con el médico y llegar a ver Chicago de una manera nueva. Después de ver a nuestro amigo, ¡le dije que nosotros también podíamos hacerlo! Ryder contestó rápidamente: "No creo que te des cuenta de lo duro que es entrenar y completar un maratón". Le convencí de que podíamos hacerlo y, unos días después, había impreso nuestro programa de entrenamiento.

¿Su primera carrera fue un maratón?

No, al principio empezamos a correr un puñado de carreras más cortas para acumular fuerzas, pero entonces llegó el Covid y se cancelaron un par de carreras. Seguimos entrenando durante el Covid, que nos proporcionó un buen mecanismo de supervivencia durante todo ese tiempo. Después de Covid, completamos nuestra primera media maratón y nos fijamos el objetivo de correr la maratón de Nueva York. Todo esto ocurrió mientras yo empezaba mi carrera, así que fue una época muy ajetreada. Hasta la fecha, hemos corrido tres maratones.

Empezaste a correr y a entrenar un par de años después de la remisión de la JM. Te preocupaba un posible brote o algún contratiempo?

Sí, desde luego. Yo llevaba pocos años sin tener la enfermedad activa, así que lo tenía presente. Cuando empecé mi relación con mi prometido, la JM no formaba parte de mi vida, así que reprimía esos sentimientos de preocupación. Él me apoyaba, pero no tenía ni idea de lo que yo había vivido al crecer con JM. Recordaba algunos brotes y me preguntaba qué factores habían contribuido a mis brotes de JM. Cuando empezamos a entrenar, me resultaba difícil condicionarme para correr una distancia significativa y, a veces, el cansancio muscular y las molestias me recordaban a brotes anteriores.

¿Qué precauciones tomó para dedicarse a esta afición?

En primer lugar, hablé con mi reumatólogo sobre mi programa de entrenamiento y mis objetivos, y me dio el visto bueno. Como ya he dicho, trabajé poco a poco en mi programa de entrenamiento y también tomé todas las precauciones contra el sol.

¿Qué consejo le daría a su yo más joven o a los chavales más jóvenes que puedan estar luchando ahora?

Creo que durante muchos años no me permití ser todo lo feliz que podía ser. Creo que he perdido oportunidades, pensando que no podía experimentar ciertas cosas teniendo a JM. Ahora, me centraría más en las cosas que están bajo mi control y no pensaría que no se puede alcanzar la felicidad, incluso luchando contra cosas difíciles. Fui feliz durante muchos años, pero quizá no tenía la confianza necesaria para perseguir ciertas cosas. Les diría a los chicos que luchan ahora que sigan luchando por sus sueños y por las cosas que les hacen felices. ¡Podéis alcanzar vuestros sueños!

Su maratón más reciente tuvo lugar en Chicago, una ciudad que usted frecuentaba para recibir tratamiento y atención sanitaria. ¿Qué sintió al volver a Chicago para conquistar un gran maratón?

Fue una experiencia surrealista y un momento de vuelta atrás. Pude convertir años de dolor y frustración en algo hermoso. Esta carrera fue simbólica y uno de los logros más gratificantes de mi vida. Tener la fuerza y la perseverancia para conquistar 26,2 millas e incluso pasar corriendo por delante de la Casa Ronald McDonald en la que me alojaba a menudo fue indescriptible. Fue una sensación de cierre y logro para mi madre también, ser capaz de verme correr por las mismas calles que visitamos durante algunos momentos difíciles. Cuando llevaba un kilómetro y medio de carrera, vi a mi madre, nos abrazamos y nos echamos a llorar.

Ahora que ha conquistado unos cuantos maratones, ¿tiene pensado conquistar ultramaratones o carreras de resistencia aún más largas?En la actualidad, nuestro objetivo es completar los seis grandes premios mundiales de maratón, que incluyen nuestra próxima carrera en abril, en Londres. Después, Tokio y Boston serán las carreras restantes para completar los majors mundiales de maratón. Es impresionante saber que hemos completado la mitad de nuestros majors.

Compre para apoyar a Cure JM

Hemos recopilado una lista de artículos de Cure JM que puede adquirir, así como otros productos, que podrían ayudarle a usted y a su hijo en su viaje por la JM.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.