Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos

Además de la agitación normal de la adolescencia, recibir un diagnóstico de miositis juvenil puede suponer para su hijo más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.

Es importante reconocer los signos de alarma de la depresión y la ansiedad. Adaptarse a la vida con miositis juvenil es difícil, pero estamos aquí para ayudar.


Dra. Polly Livermore
Enfermero académico superior de reumatología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, Londres

"De mi reciente estudio en el Reino Unido, en el que pedí a niños y jóvenes que hablaran sobre su experiencia con la EMP, se desprende la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten a los propios niños y adolescentes cómo se enfrentan a la enfermedad. Los pacientes con JM nos contaron que a menudo se sienten diferentes de sus compañeros y hermanos y sufren sentimientos de incertidumbre, ya que la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación y el futuro camino hacia la edad adulta pueden ser impredecibles. Gracias, Cure JM, por ayudar a estos niños, jóvenes y familias de todo el mundo".

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.