Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos

Además de la agitación normal de la adolescencia, recibir un diagnóstico de miositis juvenil puede suponer para su hijo más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.

Es importante reconocer los signos de alarma de la depresión y la ansiedad. Adaptarse a la vida con miositis juvenil es difícil, pero estamos aquí para ayudar.


Dra. Polly Livermore
Enfermero académico superior de reumatología pediátrica del Great Ormond Street Hospital, Londres

"De mi reciente estudio en el Reino Unido, en el que pedí a niños y jóvenes que hablaran sobre su experiencia con la EMP, se desprende la importancia de que los profesionales sanitarios pregunten a los propios niños y adolescentes cómo se enfrentan a la enfermedad. Los pacientes con JM nos contaron que a menudo se sienten diferentes de sus compañeros y hermanos y sufren sentimientos de incertidumbre, ya que la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación y el futuro camino hacia la edad adulta pueden ser impredecibles. Gracias, Cure JM, por ayudar a estos niños, jóvenes y familias de todo el mundo".

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El potencial de la terapia CAR-T en la miositis.

El potencial real de la terapia CAR-T en la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

Ayudar a padres e hijos cuando expresan un gran malestar emocional

Esta presentación dirigida por expertos es para padres sobre cómo ayudar a sus hijos y a sí mismos cuando sus hijos expresan altos niveles de angustia emocional. Nuestros presentadores hablarán de cómo los padres pueden calmarse, compartirán consejos para hablar con los niños con información apropiada para su edad y sabrán cuándo buscar ayuda de un profesional. Habrá una sesión de preguntas y respuestas inmediatamente después de la presentación.

Únete a Cure JM

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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