From Seed Grant to Scientific Breakthrough: How a Lab-Grown Muscle Could Change the Future of JM Treatment
It started with a small bet on a big idea. A few years ago, Cure JM took a chance, providing seed funding to Dr. Lauren Covert and her team at Duke University. Their goal? To build something no one had seen before: a living, lab-grown replica of human muscle that could mimic the effects of juvenile myositis (JM).
Cure JM Backed NATA Project Finds New Way to “Turn Off” Myositis Inflammation
Backed by funding from the Cure JM Foundation, scientists at the UK’s Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) are creating tiny medicines that press the “quiet” button on the immune system’s mistaken alarm that causes myositis. How Is the Immune System Misbehaving in JM? Think of your immune system like a safety alarm. Interferon beta is […]
Shared DNA Clues Point to Faster Treatments for Juvenile Myositis
In a study funded by the Cure JM Foundation and spearheaded by Dr. Younghun Han of the Baylor College of Medicine, scientists compared the DNA of more than three thousand people living with myositis to nearly twelve thousand healthy volunteers and found something striking. The major forms of myositis share much of the same genetic wiring.
“Ask the Doc” Introduction to CAR Cell Therapies with Dr. Anne Stevens
In our most recent episode of “Ask the Doc,” we sat down with Dr. Anne Stevens, an esteemed member of the Cure JM Medical Advisory Board, to shed light on the various forms of CAR cell therapies that are making life-changing impacts in autoimmune diseases. Dr. Stevens is fusing her decades of experience in the […]
“Ask the Doc” Town Hall – “First Steps Forward – Expert Guidance for Newly Diagnosed Patients”
Whether you’re newly diagnosed or simply need a fresh perspective, this session is your chance to get clear, compassionate guidance and ask the questions on your mind. Our expert panel will break down the basics of JM, explain common treatments and medications, share practical tips on sun protection and managing medical records, and offer strategies […]
Managing Anxiety & Promoting Wellbeing for JM Patients and Parents
Join us for this powerful Town Hall featuring Dr. Aviya Levy, a nationally recognized pediatric rheumatologist and mental health advocate, as she explores practical strategies for managing anxiety and promoting emotional well-being in children with JM and their caregivers. Drawing on her expertise in narrative medicine and her work at the forefront of JM mental […]
Emotional Health Recognized as Vital Component of JDM Care
Caring for a child with juvenile myositis (JM) goes beyond managing flares and medications—it means supporting their whole well-being, including mental and emotional health. Research shows that children with chronic illnesses like JM are at a significantly higher risk for anxiety, depression, and emotional distress. These challenges can affect not just day-to-day life, but also treatment outcomes and long-term health
Un investigador de Cure JM se centra en las causas de la inflamación y de que los músculos no sanen
Cure JM is proud to fund pioneering research by Dr. Sara Sabbagh at the University of Wisconsin, who is working to solve one of the most urgent mysteries in juvenile myositis (JM). Why does inflammation spiral out of control — and why can’t muscles bounce back like they should
¿Qué es la miositis juvenil?
La miositis juvenil, que incluye la dermatomiositis juvenil y la polimiositis juvenil, es un grupo de enfermedades autoinmunes raras y potencialmente mortales, en las que el sistema inmunitario del organismo ataca a sus propias células y tejidos.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM y reducir al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos. Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede resultar intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.
Autoanticuerpos específicos de la miositis o AMS - Lo que hay que saber
First, a few terms to know when talking about Myositis Specific AutoAntibodies. So why do we talk about Myositis Specific Autoantibodies? We know that JDM is different for every child. One of the reasons it is different is because of the MSAs. Since the autoantibodies are attacking the body, by understanding these “misguided fighters,” we can understand […]
Encuestas en línea para pacientes JM y sus familias
Complete una encuesta en línea para ayudar a nuestros investigadores a comprender mejor la miositis juvenil y su efecto en los pacientes con JM. La mayoría de las encuestas solo llevan entre 10 y 15 minutos, pero la información que reciben los investigadores es muy valiosa.
Los investigadores de Cure JM Partner presentan tres importantes avances
Last year, Cure JM and a team of collaborative researchers received a prestigious $2 million grant from the Chan Zuckerberg Initiative to advance our understanding of juvenile myositis (JM). The goal? To discover new markers in the blood that could lead to more precise, personalized care for children with JM. We are excited to share some of the early results from this research
Un investigador financiado por Cure JM descubre nuevos biomarcadores
With your financial support, Cure JM is proud to have funded Fionnuala McMorrow, a Postgraduate Research Student in the Department of Life Sciences at the University of Bath, to embark on a critical research project. Fionnuala’s team analyzed blood samples from the UK to investigate two specific biomarkers (anti-CCAR1 and anti-Sp4) recently identified in U.S. patients with JDM and related conditions
Descubrimiento revolucionario: Relacionan las mitocondrias rebeldes con la dermatomiositis juvenil
The generous support of our community has been instrumental in funding groundbreaking research this year, led by Dr. Christian Lood at the University of Washington and Cure JM’s Center of Excellence at Seattle Children’s Hospital. Dr. Lood’s team has identified calcified mitochondria in the muscle tissue of JDM patients with calcinosis – a finding that sheds new light on understanding JDM
El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Obtener el diagnóstico
A menudo, los niños con miositis juvenil tardan un poco en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe al hecho de que se trata de una enfermedad poco frecuente, que se presenta en muchas formas distintas y que tiene un aspecto diferente en cada individuo. Obtener un diagnóstico es importante, independientemente de lo que tarde el proceso. Haga clic [...]
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en un solo lugar para que puedas verlos cuando quieras.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
En el Town Hall del 25 de octubre, el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó el tema del tratamiento de una posible complicación de la miositis juvenil conocida como calcinosis. La calcinosis es la acumulación de cristales de fosfato cálcico en los tejidos blandos (piel, músculos). Aparece en forma de nódulos duros e irregulares [...]
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).
Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?
Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil
Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.
Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM
Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.
Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.
El cuidado de las sonrisas con JM: cómo afrontar los retos de la salud dental con un sistema inmunitario suprimido
Como padres de Cure JM, sabemos que la enfermedad y los medicamentos a menudo pueden causar una cascada de otros problemas. Uno de los problemas que ven muchas de nuestras familias es la mala salud dental. Sí, un sistema inmunitario deprimido puede afectar a la salud dental y a los dientes de varias maneras. Dado que el sistema inmunitario desempeña un papel crucial en la lucha contra las infecciones y el mantenimiento de la salud general, su [...]
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Viajar con JM
Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.
El vigésimo aniversario de Cure JM se inaugura con la promesa de cuatro nuevas becas de investigación
Subvenciones de investigación: Nuevos beneficiarios y emocionantes actualizaciones de los actuales beneficiarios Este año se han recibido muchas solicitudes de subvención para una gran variedad de proyectos de investigación sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Una vez más, hemos recibido solicitudes de todo el mundo, lo que supone un reconocimiento a la preeminencia de la Fundación Cure JM en la investigación de la enfermedad y a su alcance mundial. Existe un sólido proceso para clasificar [...]
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
Seis consejos para familias recién diagnosticadas
Hablando con familias de JM de todo el país, hemos identificado seis "consejos conscientes" que son cruciales cuando usted, su hijo y su familia luchan contra la JM.
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Grupos de Facebook de las secciones
Conectar con familias puede ser una gran fuente de conocimientos y apoyo. Para ponerte en contacto con otras familias de tu región, busca tu zona a continuación o ponte en contacto con Betsy Leon en info@curejm.org.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
Ejercicio y miositis juvenil
En los últimos años, el ejercicio en pacientes con miositis juvenil ha captado la atención de los expertos. El ejercicio se considera una terapia importante en la MJ y debe realizarse tanto si el niño tiene la enfermedad activa como si está en remisión.
Protección solar
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si ya lleva tiempo con ella, probablemente haya oído que el sol y la luz ultravioleta pueden ser un factor desencadenante de la actividad de la enfermedad. Nuestras familias y pacientes se preguntan a menudo cuál es la mejor manera de protegerse a sí mismos o a sus hijos durante los meses de mayor intensidad de rayos UV.
Recursos para la salud emocional y mental
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Salud emocional y mental: Obtener ayuda
Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.
La importancia de la investigación
La investigación es vital para encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil. Cure JM financia estudios de investigación a través de nuestros Centros de Excelencia Cure JM y la Red de Atención Clínica Cure JM.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos
Además de la agitación normal de la adolescencia, tener un diagnóstico de miositis juvenil puede suponerle más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.
Noticias familiares
La Fundación Cure JM publica un boletín mensual con las últimas noticias y actualizaciones sobre la miositis juvenil. Haga clic para leer los números anteriores de Family News.
La amistad duradera de Livy y Gianna
Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, el terreno médico común puede estar a un estado de distancia. Pero en la conferencia de este verano, el punto en común de Cure JM fue Gaithersburg, MD. Allí surgió una amistad entre dos chicas, pero no desde cero. Este verano Gigi y Livy compartieron [...]
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.