Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se describe a los hermanos de niños con enfermedades raras como resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden pérdidas más silenciosas, que a menudo no se expresan. Este artículo explora lo que los hermanos “pierden en el fuego” de la enfermedad rara e invita a comprender su experiencia de una manera más honesta y compasiva. Me di cuenta de que estaba postergando […]
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy pequeño de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para la población general, esa cifra puede parecer pequeña. Pero para quienes vivimos esta realidad, puede parecer demasiado común. Hay experiencias dentro de las enfermedades reumatológicas pediátricas que […]
La soledad de la que no hablamos
Por Ronda Thorington, MA, LCP Resumen: En el cuidado de enfermedades raras, la soledad a menudo se esconde a plena vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Este mes, le ponemos nombre y exploramos formas amables en las que los cuidadores pueden sentirse menos solos. Hay muchos temas que se repiten cuando se cuida a un niño con miositis juvenil: frustración, […]
Encontrar la calma en el caos de las fiestas: cómo manejar el estrés como cuidador
Las vacaciones suelen representarse como un periodo alegre y tranquilo, con imágenes de luces brillantes, mañanas acogedoras y risas alrededor de una mesa. Sin embargo, para muchas familias, esta época del año supone un reto diferente. Entre brotes impredecibles, preocupaciones por los viajes, rutinas médicas y agotamiento emocional, el “estrés navideño” puede parecer un eufemismo. El año pasado, había imaginado […]
El mejor regalo es tu presencia: cómo establecer límites en estas fiestas
Las fiestas suelen describirse como la época más maravillosa del año, llena de calidez, familia y unión. Pero para los cuidadores, esta temporada también puede traer consigo un tipo de agotamiento único. Ya estamos lidiando con el cansancio físico que supone gestionar citas, medicamentos y brotes. A esto se suma la tensión emocional de intentar satisfacer las necesidades de todos […]
Las señales que no siempre vemos: reconocer el malestar emocional y buscar apoyo
Vivir con miositis juvenil significa convertirse en un experto en cambios. Los padres y cuidadores de Cure JM aprenden a llevar un registro de los análisis de laboratorio, estar atentos a la debilidad, administrar los medicamentos y anticipar los brotes. Sabemos cuándo algo no va bien físicamente. Lo que puede ser más difícil de notar, pero igual de importante, son los cambios emocionales que se producen con el tiempo en nuestros hijos, hermanos y […]
Reunión pública de julio de 2025: Cómo manejar la ansiedad y promover el bienestar de los pacientes con JM y sus padres
Acompáñenos en este interesante encuentro público con la Dra. Aviya Levy, reumatóloga pediátrica y defensora de la salud mental reconocida a nivel nacional, en el que explorará estrategias prácticas para controlar la ansiedad y promover el bienestar emocional de los niños con JM y sus cuidadores. Basándose en su experiencia en medicina narrativa y en su trabajo a la vanguardia de la salud mental de los pacientes con JM […]
Hablar de los temas difíciles
Ser padres nos exige mucho: amor, paciencia, sacrificio y resiliencia, por nombrar solo algunas cosas. A eso hay que añadir los momentos en los que debemos sentarnos con nuestros hijos y hablar sobre dramas de amistad, conflictos familiares, cosas aterradoras que suceden en el mundo o incluso los cambios en sus cuerpos. Solo pensar en esas conversaciones puede dejarnos un nudo en la garganta.
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
Recursos para la salud emocional y mental
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Salud emocional y mental: Obtener ayuda
Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos
Además de la agitación normal de la adolescencia, tener un diagnóstico de miositis juvenil puede suponerle más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.
Recursos para pacientes con dolor
A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados
¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.