Por Ronda Thorington, máster en Humanidades, terapeuta clínica licenciada
Resumen:
En el cuidado de enfermedades raras, la soledad suele ocultarse a simple vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Este mes, le ponemos nombre y exploramos formas amables en las que los cuidadores pueden sentirse menos solos.
Hay muchos temas que se repiten constantemente cuando se cuida a un niño con miositis juvenil: frustración, miedo, enojo, dolor, incertidumbre. Pero hay un reto que a menudo permanece en segundo plano, invisible y tácito: la soledad.
En esta vida con una enfermedad rara, la soledad puede ser especialmente difícil de expresar. Como cuidadores, dedicamos tanto tiempo a centrarnos en las necesidades de nuestros hijos que perdemos de vista las nuestras. Nos ocupamos de los brotes, los medicamentos, las adaptaciones escolares, las apelaciones al seguro y la vigilancia constante que requiere la JM. Una cosa tras otra. Cuando por fin las cosas se calman, nos damos cuenta de que, aunque estamos rodeados de personas que se preocupan por nosotros, muy pocas comprenden realmente cómo es esta vida.
La soledad en las enfermedades raras no se refiere a estar físicamente solo. Se trata de llevar experiencias que no se pueden traducir fácilmente en una conversación cotidiana. Se trata de no tener la energía para intentar que los demás lo entiendan. Muchos cuidadores recuerdan momentos en los que cogían el teléfono o pensaban en quedar con alguien, pero luego cambiaban de opinión, agotados por la idea de tener que explicar todo lo que ocurre entre bastidores. Este tipo de soledad se refiere a con una preocupación crónica, un dolor invisible y una responsabilidad constante mientras el resto del mundo sigue adelante. Incluso en los momentos de apoyo, los cuidadores pueden seguir sintiéndose profundamente invisibles.
La soledad es una respuesta natural al estrés prolongado. No significa que estés haciendo algo mal. De hecho, puede reflejar cuánta energía emocional estás conservando para lo que más importa.
Aunque la soledad no desaparezca por completo, se puede mitigar. Pequeños pasos intencionados pueden ayudar a proteger la salud mental de los cuidadores y reducir el aislamiento:
- Nombra la soledad sin juzgar. El simple hecho de reconocer “Me siento solo” crea un espacio para la compasión y el apoyo.
- Busca comprender, no arreglar. Quizás no necesites tanto consejos como que te escuchen. Elige personas y espacios que te permitan hablar libremente.
- Conéctate con los grupos de conexión de Cure JM. Estos grupos ofrecen a los cuidadores un espacio para compartir, escuchar y conectar con otras personas que comprenden la realidad de la JM. No es necesario que hables si no estás preparado. El simple hecho de estar presente ya es importante.
- Programa el cuidado emocional. Al igual que programas tus citas médicas, planifica pequeños momentos de conexión que favorezcan tu salud mental.
- Encuentre un lugar para exhalar. Ya sea un grupo de apoyo, un amigo de confianza o un terapeuta, la soledad aumenta cuando sentimos que siempre debemos ser fuertes.
- Practica la autocompasión. Reemplaza la autocrítica por la amabilidad. Por supuesto que esto se siente difícil. Esto es difícil.
La salud mental de los cuidadores es importante., porque tú importas. No más tarde. No cuando las cosas se calmen. Ahora. En esta vida con una enfermedad rara, la conexión no es un lujo. Es esencial. A través de espacios compartidos como los grupos Cure JM Connect, conversaciones sinceras y conexiones significativas, nos recordamos mutuamente que ningún cuidador tiene que recorrer este camino solo.
Marzo de 2026
