Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, mi libro de referencia favorito era Qué esperar cuando estás embarazada. Cada punzada, cada movimiento, cada ataque de náuseas, cada cambio de humor me hacía correr a ese libro para asegurarme de que lo que estaba experimentando era “normal”.”
Y casi siempre encontraba lo que buscaba. Alguien más ya había pasado por lo mismo antes que yo. Había una explicación. Me tranquilizaba, y podía respirar un poco más tranquila.
Me reconfortaba saber que no estaba sola.
Cuando a mi hija le diagnosticaron una enfermedad autoinmune poco común a los cuatro años, me encontré buscando información de nuevo. Esta vez, sin embargo, no estaba buscando síntomas del embarazo. Estaba buscando algo, lo que fuera, que me dijera qué esperar cuando todo tu mundo se pone patas arriba y ya no sientes que el suelo bajo tus pies sea firme.
¿Qué puedo esperar del tratamiento? ¿Cómo iba a afectar esto a su infancia? ¿Cómo afectaría a nuestra familia? ¿Era normal el miedo que sentía? ¿Siempre me preocuparía tanto?
Quería un libro que pudiera sacar de la estantería y que me dijera por lo que ella estaba pasando, qué nosotros lo que ellas estaban pasando, y lo que yo estaba pasando como su mamá, era normal.
Ese libro no existía.
Más de una década después, hay tantas cosas que me hubiera gustado que alguien me hubiera dicho en aquellos primeros días. Si acabas de empezar a vivir esta vida con una enfermedad rara, aquí tienes algunas cosas que debes saber…
- Las enfermedades raras pueden hacerte sentir solo.
«Raro» realmente significa raro. Es posible que tus amigos y tu familia te quieran profundamente y, aun así, no entiendan del todo tu vida. Busca otras familias que sí lo entiendan. La comunidad es importante. Pero recuerda que no hay dos experiencias con JM exactamente iguales. La historia de otro niño no determina el futuro de tu hijo.
- No tienes que aprenderlo todo hoy.
Tras el diagnóstico, te enfrentas a una cantidad abrumadora de información nueva. Puede parecer como si te estuvieran echando agua con una manguera: medicamentos, análisis, especialistas, síntomas, seguro médico, adaptaciones escolares y palabras que tal vez nunca hayas escuchado antes… inmunoglobu….¿qué?, metotrexato...quién??
Lo vas a aprender. Pero no tienes que aprenderlo todo de una vez, así que sé indulgente contigo mismo y ten paciencia.
Anota tus preguntas. Vuelve a preguntar si no entiendes la respuesta. Pídeles que te lo deletreen para que puedas buscarlo más tarde. Toma notas. Trae a alguien contigo cuando puedas. Está bien ser un principiante.
- La medicina no siempre ofrece certezas.
Esta fue una de las lecciones más difíciles para mí. Quería que alguien me dijera exactamente qué iba a pasar y cómo solucionarlo.
Las enfermedades raras no siempre funcionan así.
El equipo médico de su hijo aporta conocimientos, investigación y experiencia, pero es posible que aún haya incertidumbre. Los tratamientos que funcionan de maravilla para un niño pueden tener resultados diferentes en otro. La investigación sigue avanzando.
Habrá momentos en los que este camino requiera fe: fe en tus profesionales de la salud, fe en el proceso y, finalmente, fe en ti mismo.
- Descubrirás una fuerza que no sabías que tenías.
No me refiero al tipo de fortaleza que te obliga a estar positivo todo el tiempo. Tienes derecho a sentir miedo, enojo, agotamiento y agobio.
A veces, la fortaleza consiste en hacer una pregunta más. Sentarse junto a otra cama de hospital. Hacer otra llamada telefónica. O admitir: “Hoy no puedo hacer esto por mi cuenta”.”
Harás cosas difíciles. No porque quieras, sino porque tu hijo te necesita.
5. Tu pueblo podría sorprenderte.
Las enfermedades raras tienen la capacidad de revelar quiénes están ahí para apoyarte. Es posible que algunas personas de las que esperas que estén presentes no sepan cómo hacerlo. Otras, en cambio, pueden dar un paso al frente de formas que nunca habrías imaginado.
Deja que la gente te ayude. Diles qué necesitas. Y busca personas que no te pidan que les expliques por qué esto te resulta tan difícil.
Y, por último, el diagnóstico de tu hijo cambiará tu perspectiva, pero no tiene por qué definir a tu familia.
Con el tiempo, es posible que te des cuenta de que ya no te importan tanto las cosas que antes te parecían enormes. Aprendes lo que realmente importa. Celebras victorias que tal vez otras personas nunca noten. Aprendes a sentir gratitud y dolor, miedo y esperanza, a veces todo al mismo tiempo.
Si te acaban de diagnosticar, ojalá pudiera entregarte ese libro que estuve buscando hace tantos años. Quizás algún día
No puedo decirte exactamente qué esperar.
Pero te puedo decir esto: no tienes que resolver todo el camino hoy mismo. Aprende lo que necesitas para este momento. Pide ayuda. Encuentra a tu gente. Sé indulgente contigo mismo.
Y cuando llegue el mañana, también sabrás lo que necesitas para ese día.
Por: Ronda Thorington, Máster en Artes, consejera profesional licenciada
Septiembre de 2026
