Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para la población en general, esa cifra puede parecer pequeña. Pero para quienes vivimos esta realidad, puede parecer algo demasiado común.
Hay experiencias comunes a muchas familias en el ámbito de las enfermedades reumatológicas pediátricas, y la ansiedad es una de ellas.
Las investigaciones demuestran que Entre el 15 % y el 40 % de los niños diagnosticados con una enfermedad reumatológica presentan síntomas de salud mental, como ansiedad o depresión. Sin embargo, a pesar de lo habitual que es esto, muy pocos profesionales de la salud cuentan con la formación específica necesaria para abordar la compleja interrelación entre las manifestaciones físicas de la enfermedad y la salud mental en niños con problemas médicos complejos. Las familias se ven obligadas a lidiar con la incertidumbre, el miedo, la carga que supone el tratamiento y el agotamiento emocional con un apoyo limitado y aún menos herramientas prácticas.
E incluso cuando hay recursos de salud mental disponibles, a menudo tienen un costo: otra cita, otro profesional, otro recordatorio para el niño de que es diferente a los demás. Las enfermedades reumatológicas pediátricas poco comunes crean una tormenta perfecta para la ansiedad: trauma médico, brotes impredecibles, procedimientos dolorosos, faltas a la escuela, aislamiento social, miedo al futuro e incertidumbre que a menudo se extiende mucho más allá de la infancia. En muchos sentidos, la ansiedad se convierte en la norma.
Y entonces apareció SPACE.
Este enfoque reconoce esa realidad y, al mismo tiempo, ofrece a las familias herramientas prácticas para afrontarla sin imponer una carga adicional al niño.
SPACE (Apoyo a los padres para gestionar las emociones de ansiedad en la infancia) es un modelo de tratamiento desarrollado por Dr. Eli Lebowitz, profesor asociado en Universidad de Yale y codirector del Programa de Ansiedad en el Centro de Estudios Infantiles de Yale. Las investigaciones han demostrado que el programa SPACE es tan eficaz como la terapia cognitivo-conductual, considerada durante mucho tiempo el método de referencia para el tratamiento de la ansiedad infantil. Si bien la TCC puede ser sumamente beneficiosa, también plantea retos inherentes para las familias con problemas médicos complejos: múltiples citas, una práctica exhaustiva de habilidades y una responsabilidad más para los padres, que ya se ven abrumados por exigencias desmesuradas.
¿Qué es lo que hace que ESPACIO Lo que hace que este enfoque sea tan singular y prometedor para las comunidades de enfermedades raras pediátricas es que no es el niño quien recibe el tratamiento. El trabajo se lleva a cabo íntegramente con los padres.
En lugar de centrarse en “arreglar” al niño, ESPACIO Ayuda a los padres a aprender a responder ante la ansiedad de manera que transmitan confianza, seguridad y fe en la capacidad de sus hijos para afrontar la situación. Los padres aprenden a reconocer patrones de complacencia que pueden reforzar la ansiedad sin quererlo y a sustituirlos por respuestas de apoyo que, con el tiempo, fomentan la resiliencia.
Como terapeuta y madre de un niño con una enfermedad rara, esto me parece un gran avance.
Además, esto concuerda con lo que tantas familias afectadas por enfermedades raras ya están tratando de hacer: proteger a sus hijos y, al mismo tiempo, ayudarlos a vivir de la manera más plena e independiente posible.
En abril, Dr. Lebowitz presentó el ESPACIO modelo durante dos eventos de Cure JM: uno dirigido a profesionales clínicos y otro a padres. La sesión para profesionales clínicos fue un evento virtual con aforo completo, lo que refleja el creciente reconocimiento de que el apoyo a la salud mental debe formar parte de la atención integral en reumatología pediátrica. La reunión abierta para padres que tuvo lugar a continuación contó con la participación de familias ansiosas por conocer estrategias concretas y viables para apoyar a los niños que luchan contra la ansiedad en el contexto de una enfermedad crónica.
Lo que más llamó la atención fue la sensación de esperanza que se respiraba en la sala.
No se trata de falsas esperanzas. Tampoco de restar importancia a las realidades de criar a un hijo con una enfermedad rara. Sino del tipo de esperanza que surge cuando los profesionales de la salud cuentan con recursos realistas y basados en la evidencia, y las familias reciben por fin herramientas que son prácticas, compasivas y aplicables en la vida real.
El apoyo a la salud mental de los niños con enfermedades raras no puede seguir siendo una cuestión secundaria. Debe formar parte de la atención integral que brindamos al niño y a toda la familia. Modelos como ESPACIO nos recuerdan que cuidar la salud emocional no siempre implica cargar más responsabilidades a los niños. A veces, significa dotar de herramientas a las personas que ya forman parte de su entorno.
Por: Ronda Thorington, Máster, Terapeuta profesional licenciado
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