Hace dieciséis años, cuando a mi hija le diagnosticaron una enfermedad autoinmune poco común, sabía que tenía miedo. Sabía que me sentía abrumada. Sabía que estaba estresada. Lo que no sabía era que yo también estaba pasando por un duelo.
¿Cómo iba a hacerlo? Nadie había muerto. Mi hija seguía estando muy presente: divertida, cariñosa, terca y la alegría de mi corazón. «Dolor» no era una palabra que hubiera usado para describir lo que sentía.
Pero, aunque nadie había muerto, se habían perdido cosas.
Perdí la infancia que había imaginado para ella. Perdí la figura de madre que creía que sería. Perdí la tranquilidad que antes daba por sentada, una vida en la que cada fiebre no me hacía preguntarme qué vendría después, y en la que los medicamentos, las citas, los análisis, las infusiones y las decisiones médicas no ocupaban constantemente mi mente.
Creo que es algo de lo que no hablamos lo suficiente en el ámbito de las enfermedades raras.
A menudo hablamos de ser fuertes, resilientes y capaces. Como cuidadores, nos convertimos en defensores, investigadores y administradores de medicamentos. Nos convertimos en «todo», porque no tenemos otra opción. Pero, ¿qué pasa con el resto?
Estaba haciendo todo lo que había que hacer por mi hija y mi familia, pero durante mucho tiempo no me di cuenta de que parte de lo que llevaba dentro era dolor. Pensaba que el dolor solo se reservaba para la muerte. No entendía que podía amar profundamente y estar agradecida por la niña que tenía frente a mí y, al mismo tiempo, llorar por la vida que había imaginado para ella y para nosotros como familia.
El duelo relacionado con una pérdida sin cierre ni un final claro se denomina «duelo ambiguo». Para las familias afectadas por enfermedades raras, esas pérdidas pueden incluir carreras profesionales, la situación económica, las relaciones personales, la independencia y las vidas que habíamos imaginado para nosotros y para nuestros hijos.
Y con este dolor, los golpes no dejan de llegar.
Tu hijo se pierde otra actividad. Un brote interrumpe una temporada que por fin había empezado a parecer “normal”. Ves cómo otros niños alcanzan hitos que tu hijo aún no ha alcanzado o que tal vez nunca alcance. O tal vez las cosas vayan de maravilla y, de repente, recuerdas cuánto esfuerzo te costó llegar hasta aquí.
El duelo es “ambas cosas”, no “una u otra”. Podemos sentir una profunda gratitud por nuestros hijos y, al mismo tiempo, lamentar lo que la enfermedad les ha quitado a ellos y a nosotros.
Entonces, ¿qué hacemos con ese dolor? A continuación, te presento varias estrategias que me han ayudado y que recomiendo a otros cuidadores que consideren:
- Lo que sea. Reconocer que estás pasando por un duelo te da fuerza.
- Practica la aceptación. Aceptar no significa que te guste lo que ha pasado. Significa reconocer lo que es realidad hoy y, a veces, aceptar la incertidumbre de todo esto.
- Encuentra tu pueblo. Nunca se pretendió que cargáramos con todo esto solos.
- Deja espacio para la alegría. No dejes que el dolor borre la alegría. Ambos pueden coexistir.
- Encuentra un sentido. Como escribió Nietzsche: “Quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo”.”
Esto último ha sido especialmente importante para mí. Nunca habría elegido esta vida con una enfermedad rara para mi hija ni para nuestra familia. Pero con el paso de los años, He aprendido que reconocer lo que hemos perdido no le resta valor a todo lo que hemos ganado, ni a la hermosa persona en que se ha convertido mi hija.
También he aprendido que la fortaleza no consiste en fingir que estoy bien. A veces, la fortaleza es simplemente darme permiso para decir: “Esto es difícil. Esto me duele. Y estoy pasando por un proceso de duelo por lo que no se puede cambiar”.”
Y tal vez ahí es donde empieza la sanación.
Por: Ronda Thorington, Máster en Artes, consejera profesional licenciada
Octubre de 2026
