Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz

30 de abril de 2026 Ayuntamiento

Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica lidiar con más de lo que imaginabas: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden hacerte sentir abrumado y solo. En este foro virtual, tuvimos el honor de recibir al Dr. Eli Lebowitz (Facultad de Medicina de Yale), creador de Supportive Parenting for Anxious Childhood Emotions (SPACE), un enfoque basado en la evidencia y centrado en los padres que se adapta a la situación de cada familia y ofrece herramientas prácticas que funcionan en casa. El Dr. Lebowitz enseña respuestas de apoyo que fortalecen la capacidad de su hijo para afrontar la situación, ofreciendo un verdadero salvavidas para los cuidadores que buscan confianza y conexión en este viaje a menudo difícil.

La historia de Alex Hackney

A pesar de haber luchado contra la dermatomiositis juvenil (DMJ) de niña, Alex Hackney nunca imaginó convertirse en maratoniana, y mucho menos completar carreras tan prestigiosas como los maratones de Chicago y Nueva York. Tras más de 15 años de lucha contra la dermatomiositis juvenil, Alex ha completado recientemente su tercer maratón y ha encontrado en Chicago un cierre y una perspectiva.

GCOM 2024, actualización del Director Ejecutivo

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

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