El verano solía llenarme de pánico. Como madre de un niño con una enfermedad poco común, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era una que yo había aprendido a temer. Pero un verano, algo cambió y tomé una decisión. Aquí te presento seis cosas que ayudaron a nuestra familia a dejar de esperar un verano perfecto y empezar a construir uno lleno de alegría.
Vacaciones de verano…
Recuerdo una época en la que el solo hecho de escuchar esas palabras me llenaba de emoción y alivio. Significaba días de descanso, viajes en familia y tiempo al aire libre creando recuerdos. Las posibilidades parecían infinitas.
Y luego…
Cuando me convertí en madre de una niña con una enfermedad rara, todo cambió. Pensar en el verano me traía tristeza, ansiedad y temor. Tenía otros dos hijos que esperaban con ansias esos días sin preocupaciones, pero también tenía una que necesitaba apoyo constante. Ella no tenía vacaciones de verano. Necesitaba clases particulares todo el año solo para poder seguir el ritmo de sus compañeros. Mientras sus hermanos jugaban afuera bajo el sol de verano, ella a menudo se veía confinada a una cama de hospital, soportando infusiones de ocho horas o siendo trasladada a citas médicas.
Incluso en los días buenos, tenía que usar protección solar completa, no solo un poco de crema solar. Necesitaba un sombrero de ala ancha (imagínate a una mujer de mediana edad en la playa de Saint-Tropez) y un protector solar tan espeso y blanco que la hacía lucir pálida en lugar de bronceada (en aquel entonces, los protectores solares no estaban formulados para mimetizarse con los tonos de piel morenos). Nuestra vida era todo menos despreocupada.
Pasamos varios veranos llenos de angustia en aquellos primeros años. Pero entonces, un verano, algo cambió. Decidí dejar de esperar a que las cosas volvieran a ser “normales” y, en cambio, aprovechar al máximo lo que teníamos. En palabras de Andy Dufresne, de mi película favorita, *La redención de Shawshank*: “O te dedicas a vivir, o te dedicas a morir”. Yo elegí lo primero.
¿Cómo se veía eso en la práctica? Significaba planear las experiencias que quería que nuestra familia viviera y encontrar formas creativas de hacerlas realidad. En lugar de dejar de ir de vacaciones por miedo, investigaba cuál era el hospital infantil más cercano antes de reservar cualquier viaje. Llevaba una carpa plegable para los días de playa, para que mi hija siempre tuviera sombra. Y a veces significaba elegir vuelos en lugar de largos viajes en auto, porque estar sentada durante horas le agravaba el dolor.
Dejé de esperar la vida que había imaginado y empecé a construir sobre la que realmente teníamos.
Nuestros veranos no fueron perfectos. De hecho, tuvimos algunos fracasos épicos. Pero incluso en esos tropiezos, a menudo había risas, felicidad y, sorprendentemente, un poco de alegría.
Así que, si acabas de empezar a vivir con una enfermedad rara o te da pánico tener que enfrentar otro verano más, quiero decirte que te entiendo y que no tienes que pasar por esto solo. Aquí te presento seis cosas que ayudaron a nuestra familia a volver a disfrutar del verano y que tal vez también te sirvan a ti:
1. Explora tu red de seguridad médica. Antes de viajar, averigua cuál es el hospital infantil o el especialista más cercano. Saber que está ahí te permitirá disfrutar del viaje con mayor tranquilidad.
2. Prepara un kit “listo para el verano”. Guarda juntos el protector solar, las toallas refrescantes, los medicamentos, los bocadillos, el agua y los artículos de confort. Tener todo listo hace que sea más fácil decir “sí” a los momentos espontáneos
3. Elige la conexión antes que la perfección. Una salida a la playa con más sombra, una excursión más corta o irse más temprano sigue siendo una aventura familiar exitosa. No dejes que la perfección se convierta en el enemigo de lo significativo.
4. Haz una lista de deseos de verano para toda la familia. Pregunta a todos, incluido tu hijo con JM, qué esperan hacer este verano. Trabajen juntos para encontrar formas creativas de hacer realidad esas experiencias. Cuando los niños participan en la planificación, también se convierten en parte de la solución.
5. Date permiso para cambiar de rumbo. Los brotes ocurren. La energía cambia. A veces, los planes también tendrán que cambiar. La flexibilidad no significa rendirse; es una de las mayores fortalezas que desarrollan las familias afectadas por enfermedades raras.
6. Busca el apoyo de tu comunidad de Cure JM. Otras familias ya han descubierto productos útiles, consejos de viaje y soluciones creativas. No tengas miedo de hacer preguntas. A veces, el mejor apoyo viene de alguien que ha recorrido un camino similar.
El verano nunca será exactamente como lo imaginaba hace años, y a veces todavía lo lamento. Pero he aprendido que la alegría no está en esperar a que la vida vuelva a ser lo que era. Está en disfrutar de la vida que tenemos hoy.
¡Así que ponte a vivir!
Por: Ronda Thorington, Máster en Artes, consejera profesional licenciada
julio de 2026
