Apoyo a las familias que conviven con la miositis juvenil
Un amigo comparó una vez la crianza de los hijos con la educación: dijo que ser padre durante los años de la preparatoria es como prepararse para los exámenes finales en tu
Hace dieciséis años, cuando a mi hija le diagnosticaron una enfermedad autoinmune poco común, sabía que tenía miedo. Sabía que me sentía abrumada. Sabía que
Qué esperar cuando no te lo esperabas
Cuando estaba embarazada de mi primer hijo, mi libro de referencia favorito era *Qué esperar cuando estás embarazada*. Cada pinchazo, cada movimiento, cada episodio de
De vuelta a la escuela… otra vez
Parece que en un abrir y cerrar de ojos el verano se esfumó. Hace apenas unas semanas esperábamos con ansias mañanas más tranquilas, menos despertadores y tal vez,
Un verano a nuestra manera
El verano solía llenarme de pánico. Como madre de un niño con una enfermedad rara, la temporada que mis otros hijos esperaban con ansias era
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se dice que los hermanos de niños con enfermedades raras son resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para
Reunión pública de abril de 2026: «Crianza solidaria ante las emociones de ansiedad en la infancia», con el Dr. Eli Lebowitz
Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica soportar más de lo que uno se imagina: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden dejar
La soledad de la que no hablamos
Por Ronda Thorington, MA, LCP Resumen: En el cuidado de enfermedades raras, la soledad a menudo se esconde a plena vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Esto
Encontrar la calma en el caos de las fiestas: cómo manejar el estrés como cuidador
Las fiestas suelen representarse como alegres y tranquilas, con imágenes de luces brillantes, mañanas acogedoras y risas alrededor de una mesa. Pero para muchas familias,
El mejor regalo es tu presencia: cómo establecer límites en estas fiestas
Las fiestas suelen describirse como la época más maravillosa del año, llena de calidez, familia y unión. Pero para los cuidadores, esta temporada puede
Las señales que no siempre vemos: reconocer el malestar emocional y buscar apoyo
Vivir con miositis juvenil significa convertirse en un experto en cambios. Los padres y cuidadores de Cure JM aprenden a realizar un seguimiento de los análisis de laboratorio, estar atentos a la debilidad, administrar los medicamentos y
Únete a Cure JM
La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.
