Comprender los síntomas cutáneos de la dermatomiositis juvenil: lo que los papás pueden aprender de las investigaciones recientes
Basado en una presentación de Grace A. Osborne, doctora en medicina, doctora en filosofía, dermatóloga pediátrica de la Universidad de Michigan, en la Cumbre Virtual Cure JM sobre Investigación y Atención de la Dermatomiositis Juvenil Inmune (JIIM) celebrada en enero de 2026. Cuando las familias se enteran por primera vez de que su hijo padece dermatomiositis juvenil, las conversaciones suelen centrarse en los músculos: la fuerza, la fatiga y la inflamación. Sin embargo, para muchos niños, el síntoma más visible, persistente y molesto es la artritis.
Descartes-08: un nuevo ensayo clínico con CAR-T para la miositis juvenil y lo que los papás deben saber
Basado en una presentación de Miloš Miljković, doctor en Medicina, doctor en Filosofía, director médico de Cartesian Therapeutics, en la Cumbre Virtual Cure JM sobre Investigación y Atención de la JIIM celebrada en enero de 2026. En la reciente Cumbre Médica Virtual de Cure JM, médicos e investigadores tuvieron acceso exclusivo a un avance de un nuevo ensayo clínico que incluye la dermatomiositis juvenil. El Dr. Miloš Miljković compartió los primeros […]
IVIG en el hogar: una perspectiva familiar
La inmunoglobulina intravenosa (IGIV) es un tratamiento común para la miositis juvenil y otras enfermedades autoinmunes. La IGIV se puede administrar en diferentes entornos, como hospitales, centros de infusión o en el hogar, dependiendo de las necesidades médicas del paciente, la cobertura del seguro y las recomendaciones del equipo de atención médica. A quién va dirigido este recurso: Familias que están aprendiendo sobre la IGIV y desean mejorar […]
Cumbre virtual Cure JM sobre miopatías inflamatorias idiopáticas juveniles – Enero de 2026
15 de enero de 2026 En enero, la red Cure JM Clinical Care Network tuvo el placer de invitar a profesionales de la salud especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros de forma virtual para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y médicos líderes a nivel mundial sobre los avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas en la atención clínica de la dermatomiositis juvenil. Este evento contó con sesiones sobre diversos temas, con […]
Ayuntamiento de diciembre: en directo desde el Giving Tuesday
Este Giving Tuesday, familias y simpatizantes se unieron a nosotros para conocer las últimas novedades sobre los avances que están acelerando la investigación y el tratamiento de la JM. El director ejecutivo Jim Minow repasó los últimos avances en terapias emergentes, ensayos clínicos y enfoques CAR-T de última generación. El Dr. Brian Feldman explicó por qué muchos médicos creen que estamos entrando en una era de avances colaborativos para la JM […]
Cure JM septiembre de 2025: cumbre virtual
Cumbre virtual Cure JM sobre miopatías inflamatorias idiopáticas juveniles 25 de septiembre de 2025 En septiembre, la red de atención clínica Cure JM tuvo el placer de invitar a profesionales de la salud especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros de forma virtual para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y médicos líderes a nivel mundial sobre los avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas en la atención clínica de la dermatomiositis juvenil. […]
Últimas investigaciones: lo que necesita saber
En nuestro Town Hall de noviembre, “Últimas investigaciones: lo que necesita saber”, las destacadas expertas en reumatología pediátrica, la Dra. Susan Kim, la Dra. Sara Sabbagh y el coordinador de investigación clínica Tyler Sorensen, comparten lo más destacado de los últimos avances en la investigación y el tratamiento de la miositis juvenil presentados en la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología, el mayor encuentro de reumatólogos de […]
Grabado en vivo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología.
El Ayuntamiento Virtual de Cure JM se transmitió en vivo desde la Conferencia Convergence del Colegio Americano de Reumatología, la reunión más grande de expertos en reumatología del mundo. Durante esta sesión especial, el equipo de Cure JM compartió actualizaciones en tiempo real desde la primera línea de la investigación de vanguardia sobre la miositis juvenil. Los mejores médicos e investigadores discutieron los últimos descubrimientos y cómo están […]
Ayuntamiento de septiembre de 2025: LA TRANSFORMACIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA EN LOS ÚLTIMOS 35 AÑOS
El Dr. Feldman traza un panorama comparativo entre el pasado y el presente del progreso logrado en los últimos 35 años, cuando la atención médica pediátrica era fragmentada e inconsistente, frente al enfoque coordinado actual. Analiza cómo estos esfuerzos están contribuyendo a que los ensayos clínicos pasen más rápidamente del laboratorio de investigación a la consulta médica y acelerando mejoras reales para los niños y las familias que viven […]
De una subvención inicial a un avance científico: cómo un músculo cultivado en laboratorio podría cambiar el futuro del tratamiento de la JM
Todo comenzó con una pequeña apuesta por una gran idea. Hace unos años, Cure JM se arriesgó y proporcionó financiación inicial a la Dra. Lauren Covert y su equipo de la Universidad de Duke. ¿Su objetivo? Crear algo que nadie había visto antes: una réplica viva, cultivada en laboratorio, de un músculo humano que pudiera imitar los efectos de la miositis juvenil (MJ).
El proyecto NATA, respaldado por Cure JM, descubre una nueva forma de “desactivar” la inflamación de la miositis.
Con el respaldo financiero de la Fundación Cure JM, los científicos del Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) del Reino Unido están creando medicamentos diminutos que pulsan el botón de “silencio” de la alarma errónea del sistema inmunitario que causa la miositis. ¿Cómo se comporta de forma anómala el sistema inmunitario en la JM? Piensa en tu sistema inmunitario como una alarma de seguridad. El interferón beta es […]
Las pistas del ADN compartido apuntan a tratamientos más rápidos para la miositis juvenil
En un estudio financiado por la Fundación Cure JM y dirigido por el Dr. Younghun Han, del Baylor College of Medicine, los científicos compararon el ADN de más de tres mil personas que padecen miositis con el de casi doce mil voluntarios sanos y descubrieron algo sorprendente. Las principales formas de miositis comparten gran parte de la misma estructura genética.
“Pregúntele al doctor”: Introducción a las terapias celulares CAR con la Dra. Anne Stevens
En nuestro último episodio de “Pregúntale al doctor”, nos reunimos con la Dra. Anne Stevens, miembro destacado del Consejo Asesor Médico de Cure JM, para arrojar luz sobre las diversas formas de terapias con células CAR que están cambiando la vida de las personas con enfermedades autoinmunes. La Dra. Stevens está combinando sus décadas de experiencia en el [...]
Cure JM mayo de 2025: cumbre virtual
En mayo, la Red de Atención Clínica Cure JM tuvo el placer de invitar a los profesionales de la salud especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros de manera virtual para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y médicos líderes a nivel mundial sobre los avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas en la atención clínica de la dermatomiositis juvenil.
La salud emocional reconocida como componente vital del cuidado de la diabetes juvenil
Cuidar a un niño con miositis juvenil (MJ) va más allá de controlar los brotes y administrar los medicamentos: significa apoyar su bienestar integral, incluida su salud mental y emocional. Las investigaciones demuestran que los niños con enfermedades crónicas como la MJ corren un riesgo significativamente mayor de sufrir ansiedad, depresión y angustia emocional. Estos desafíos pueden afectar no solo a la vida cotidiana, sino también a los resultados del tratamiento y a la salud a largo plazo.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM y reducir al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos. Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede resultar intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.
Cure JM Enero 2025 - Cumbre virtual
En enero, la Red de Atención Clínica Cure JM tuvo el placer de invitar a los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.
Cure JM Septiembre 2024 - Cumbre virtual
Nos complace invitar a todos los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones, compartiendo las mejores prácticas clínicas para ayudar a los proveedores a diagnosticar, tratar y cuidar a los pacientes con miositis juvenil.
El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos
Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]
Enfermedades cutáneas para clínicos
La Dra. Victoria Werth analiza la identificación y el tratamiento de las manifestaciones cutáneas asociadas a la dermatomiositis. Su charla abarca los criterios diagnósticos, las diversas manifestaciones cutáneas, los últimos enfoques terapéuticos y las complejidades del tratamiento de esta enfermedad, todo ello con el fin de mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Cure JM Mayo 2024 - Simposio virtual
La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención
La Dra. Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott, se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."
Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla
En el Town Hall del 25 de octubre, el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó el tema del tratamiento de una posible complicación de la miositis juvenil conocida como calcinosis. La calcinosis es la acumulación de cristales de fosfato cálcico en los tejidos blandos (piel, músculos). Aparece en forma de nódulos duros e irregulares [...]
2024 Simposio de enero de Cure JM
Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?
JM Medical News trimestral
La Fundación Cure JM publica un boletín trimestral con las últimas noticias, oportunidades educativas y actualizaciones de la investigación sobre la miositis juvenil.
Apoyo entre iguales
Cure JM es una organización de padres, pacientes y médicos cuya misión es financiar la investigación, la atención y el apoyo a la JM. Ofrecemos apoyo entre iguales a todos los miembros de la familia para ayudarles a prosperar en su vida diaria con la JM, cumplir con las instrucciones de medicación y conectar con otras familias. Invitamos a todos los médicos pediátricos o [...]
Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.
10º Simposio Médico Anual Cure JM
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Protegido: 2024 Juvenile Myositis Treatment Considerations
No hay extracto porque es una entrada protegida.
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
2022 Simposio Médico Cure JM
Dermatomiositis Juvenil: Avances en investigación básica, estudios traslacionales y atención clínica. Organizado por la Universidad de Duke y la Fundación Cure JM. 12 de marzo de 2022.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Información sobre salud emocional y mental para médicos
Recomendamos que la evaluación de la salud mental y las opciones de tratamiento formen parte integral de la atención integral de niños, adolescentes y adultos con miositis juvenil.