Clínicos - Fundación Cure JM

Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios

Los tratamientos de segunda línea son opciones que van más allá de los esteroides y el metotrexato. Están diseñados para tratar la JM y reducir al mismo tiempo la dependencia de esos medicamentos. Entendemos que añadir nuevos tratamientos al régimen de su hijo puede resultar intimidante. Sin embargo, tenga la seguridad de que su médico ha considerado cuidadosamente los beneficios y riesgos de cada opción para diseñar el mejor plan de tratamiento para su familia.

Cure JM Enero 2025 - Cumbre virtual

En enero, la Red de Atención Clínica Cure JM tuvo el placer de invitar a los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.

Cure JM Septiembre 2024 - Cumbre virtual

Nos complace invitar a todos los profesionales sanitarios especializados en dermatomiositis juvenil a unirse a nosotros virtualmente para asistir a las últimas presentaciones, compartiendo las mejores prácticas clínicas para ayudar a los proveedores a diagnosticar, tratar y cuidar a los pacientes con miositis juvenil.

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos

Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]

Enfermedades cutáneas para clínicos

La Dra. Victoria Werth analiza la identificación y el tratamiento de las manifestaciones cutáneas asociadas a la dermatomiositis. Su charla abarca los criterios diagnósticos, las diversas manifestaciones cutáneas, los últimos enfoques terapéuticos y las complejidades del tratamiento de esta enfermedad, todo ello con el fin de mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.

Planes de tratamiento para la miositis juvenil

El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.

Cure JM Mayo 2024 - Simposio virtual

La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.

Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación

Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.

Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención

La Dra. Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott, se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."

Lo que sabemos sobre la calcinosis y cómo tratarla

En el Town Hall del 25 de octubre, el Dr. Christian Lood, profesor e investigador de la Universidad de Washington y del Hospital Infantil de Seattle, presentó el tema del tratamiento de una posible complicación de la miositis juvenil conocida como calcinosis. La calcinosis es la acumulación de cristales de fosfato cálcico en los tejidos blandos (piel, músculos). Aparece en forma de nódulos duros e irregulares [...]

2024 Simposio de enero de Cure JM

Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia

Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]

Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

JM Medical News trimestral

La Fundación Cure JM publica un boletín trimestral con las últimas noticias, oportunidades educativas y actualizaciones de la investigación sobre la miositis juvenil.

Apoyo entre iguales

Cure JM es una organización de padres, pacientes y médicos cuya misión es financiar la investigación, la atención y el apoyo a la JM. Ofrecemos apoyo entre iguales a todos los miembros de la familia para ayudarles a prosperar en su vida diaria con la JM, cumplir con las instrucciones de medicación y conectar con otras familias. Invitamos a todos los médicos pediátricos o [...]

Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM

Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.

10º Simposio Médico Anual Cure JM

El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]

¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?

Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.

Protegido: 2024 Juvenile Myositis Treatment Considerations

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Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores

¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]

La miositis y usted

Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.

Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos

La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.

Categoría: Clínicos