Mayo 2024 Simposio
El 11º Simposio Médico Anual Cure JM en colaboración con la Universidad de Duke tuvo lugar el 23 de mayo de 2024, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y clínicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil.
Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención
La Dra. Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott, se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."
2024 Simposio Médico Cure JM
Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Logros de la investigación
Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.
Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM
La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
Apoyo entre iguales
Cure JM ofrece diversos recursos y programas de apoyo familiar y entre iguales para padres, niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por miositis juvenil. Invitamos a todos los médicos y proveedores a que compartan los siguientes folletos con los pacientes recién diagnosticados y actuales con miositis juvenil, en los que se destaca nuestra misión, se ofrecen recursos normalizados y se ofrece apoyo. Únase [...]
El estudio ProDerm marca un hito en el tratamiento de la miositis del adulto
Recientemente, el estudio Progreso en Dermatomiositis (ProDERM) publicado en el New England Journal of Medicine informó de un hito en el tratamiento de la miositis del adulto. Con los resultados favorables del ensayo, los pacientes adultos con miositis tienen nuevas esperanzas con la aprobación de Octagam® 10%. Tras décadas en las que los tratamientos de primera línea de la miositis juvenil se realizaban "fuera de indicación", puede que estemos a punto [...]
10º Simposio Médico Anual Cure JM
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
Reúnase con los investigadores de dos nuevos y excitantes fármacos para la jm
Escuche directamente a los investigadores que están detrás de dos nuevos y emocionantes tratamientos para la miositis juvenil. Conozca los detalles de los nuevos tratamientos y lo que estos fármacos podrían significar para usted y su hijo con miositis juvenil.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
JM Medical News trimestral
La Fundación Cure JM publica un boletín trimestral con las últimas noticias, oportunidades educativas y actualizaciones de la investigación sobre la miositis juvenil.
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
2022 Simposio Médico Cure JM
Dermatomiositis Juvenil: Avances en investigación básica, estudios traslacionales y atención clínica. Organizado por la Universidad de Duke y la Fundación Cure JM. 12 de marzo de 2022.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Información sobre salud emocional y mental para médicos
Recomendamos que la evaluación de la salud mental y las opciones de tratamiento formen parte integral de la atención integral de niños, adolescentes y adultos con miositis juvenil.
Recursos para la salud emocional y mental: Adolescentes y jóvenes adultos
Además de la agitación normal de la adolescencia, tener un diagnóstico de miositis juvenil puede suponerle más estrés debido a los cambios en la imagen corporal, las visitas médicas, los medicamentos, etc.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
En esta presentación, los Dres. Curran y Kim explican los medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo de tratamiento inicial con inducción de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque sigue activo.
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores de niños recién diagnosticados
Como padre de un niño recién diagnosticado, es posible que se sienta abrumado y preocupado. Son reacciones normales. Es posible que quiera y necesite el apoyo de otras personas que hayan pasado o estén pasando por lo mismo.
Protegido: 2024 Juvenile Myositis Treatment Considerations
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Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.