El potencial de las JAK en la lucha contra la JM
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Optimización de los cuidados de la miositis: El papel de los productos biológicos
Los biológicos son terapias derivadas de células vivas o mediante procesos biológicos. Son una nueva y prometedora clase de fármacos utilizados para tratar la miositis. A diferencia de los medicamentos tradicionales que suprimen todo el sistema inmunitario, los biológicos se dirigen a partes específicas del sistema inmunitario implicadas en el proceso inflamatorio. Algunos apuntes: Tipos de biológicos utilizados en [...]
Enfermedades cutáneas para clínicos
La Dra. Victoria Werth analiza la identificación y el tratamiento de las manifestaciones cutáneas asociadas a la dermatomiositis. Su charla abarca los criterios diagnósticos, las diversas manifestaciones cutáneas, los últimos enfoques terapéuticos y las complejidades del tratamiento de esta enfermedad, todo ello con el fin de mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.
Planes de tratamiento para la miositis juvenil
El plan de tratamiento se basa en muchos factores, entre ellos la gravedad y la expresión de la dermatomiositis juvenil (DMJ). Cada caso es diferente y los síntomas pueden cambiar con el tiempo.
Cure JM Mayo 2024 - Simposio virtual
La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención
La Dra. Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott, se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."
2024 Simposio de enero de Cure JM
Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
A menudo surgen preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios. Sabemos que la IgIV puede ser un tratamiento muy beneficioso para la DMJ, pero no está exenta de posibles efectos secundarios. Por favor, siga leyendo para minimizar el trauma del evento y prevenir los efectos secundarios, por ejemplo, náuseas, fuertes dolores de cabeza, etc.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Atención sanitaria conductual integrada en un centro de excelencia
Un estudio publicado recientemente sobre la integración de la atención de salud mental en una clínica especializada en reumatología pediátrica, apoyado por la Fundación Cure JM, concluyó que la necesidad de atención de salud mental es grande y, a pesar de los desafíos, con la coordinación de varias partes interesadas, es posible. Publicado en Frontiers, los autores principales fueron la Dra. Susan Shenoi, pediatra [...]
Cabaletta Bio presenta los primeros datos prometedores de la terapia CAR-T para la miositis
Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?
JM Medical News trimestral
La Fundación Cure JM publica un boletín trimestral con las últimas noticias, oportunidades educativas y actualizaciones de la investigación sobre la miositis juvenil.
Apoyo entre iguales
Cure JM ofrece diversos recursos y programas de apoyo familiar y entre iguales para padres, niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por miositis juvenil. Invitamos a todos los médicos y proveedores a compartir los siguientes folletos con los pacientes recién diagnosticados y actuales con miositis juvenil, en los que se destaca nuestra misión, se ofrecen recursos normalizados y se ofrece apoyo. Haga clic [...]
Se necesitan voluntarios y ayuda para la investigación
Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la miositis juvenil participando como voluntario en estos importantes estudios.
Estudios de investigación publicados y resúmenes financiados por Cure JM
Existen numerosos estudios publicados sobre la miositis juvenil. Consulte esta lista de más de 100 estudios de investigación publicados y resúmenes.
10º Simposio Médico Anual Cure JM
El 10º Simposio Médico Anual Cure JM, en colaboración con la Universidad de Duke, tuvo lugar el 13 de mayo de 2023, de forma virtual, con presentaciones de investigadores y médicos líderes mundiales sobre avances en investigación básica, estudios traslacionales y mejores prácticas de atención clínica en dermatomiositis juvenil. Para los médicos, investigadores y profesionales sanitarios que no pudieron asistir al evento, tenemos el honor de compartir [...]
¿Qué importancia tiene el ejercicio para los pacientes de leucemia mieloide aguda en el camino hacia la recuperación y la remisión?
Los pacientes con miositis juvenil y los padres de niños con esta enfermedad a menudo se preguntan por la importancia del ejercicio en el proceso de recuperación y remisión.
Protegido: 2024 Juvenile Myositis Treatment Considerations
No hay extracto porque es una entrada protegida.
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre los problemas de salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo obtener más información sobre cómo influye la JM en la ansiedad y la depresión? ¿Dónde puedo obtener más información sobre los signos de ansiedad y depresión en niños y adolescentes? ¿Dónde puedo [...]
La miositis y usted
Esta completa guía sobre la dermatomiositis juvenil contiene más de 450 páginas con aportaciones de más de 80 expertos y profesionales médicos.
Transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos
La Dra. Sadun es reumatóloga pediátrica y de adultos en la Universidad de Duke, un Centro de Excelencia de Cure JM. Recientemente presentó en la Global Conference on Myositis (GCOM) una ponencia sobre la transición de la atención reumatológica pediátrica a la atención de adultos.
2022 Simposio Médico Cure JM
Dermatomiositis Juvenil: Avances en investigación básica, estudios traslacionales y atención clínica. Organizado por la Universidad de Duke y la Fundación Cure JM. 12 de marzo de 2022.
Vídeo educativo sobre la miositis juvenil
Este vídeo ofrece una visión general de la miositis juvenil para las familias recién diagnosticadas de dermatomiositis juvenil (DMJ) o polimiositis juvenil (PMJ).
Información sobre salud emocional y mental para médicos
Recomendamos que la evaluación de la salud mental y las opciones de tratamiento formen parte integral de la atención integral de niños, adolescentes y adultos con miositis juvenil.
Tratamientos de segunda línea y efectos secundarios
En esta presentación, los Dres. Curran y Kim explican los medicamentos de segunda línea que deben considerarse tras el periodo de tratamiento inicial con inducción de los tratamientos ya comentados, ya sea porque el paciente no tolera estos medicamentos o porque sigue activo.
Salud emocional y mental: Recursos generales
Para entender cómo afrontan nuestras familias la salud mental, colaboramos con Andrea Knight MD MSCE, experta en los campos autoinmunitario y de la salud mental.
Signos de depresión y ansiedad en niños y adolescentes
Los niños con DMJ sufren depresión y ansiedad en una proporción entre 2 y 3 veces superior a la de sus compañeros. Esperamos que, al describir los signos y síntomas comunes de la depresión y la ansiedad, puedas ayudar mejor a tus hijos.