Apoyo entre iguales

Apoyo entre iguales

Cure JM ofrece diversos recursos y programas de apoyo familiar y entre iguales para padres, niños, adolescentes y adultos jóvenes afectados por miositis juvenil. Invitamos a todos los médicos y proveedores a que compartan los siguientes folletos con los pacientes recién diagnosticados y actuales con miositis juvenil, en los que se destaca nuestra misión, se ofrecen recursos normalizados y se ofrece apoyo. 

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  • Únete a Cure JM  Todo el mundo está invitado a unirse, incluidos amigos, familiares y profesionales sanitarios. Únase hoy mismo y reciba un ejemplar gratuito del libro La miositis y usted, la guía líder para el cuidado de la miositis juvenil.
  • Obtener ayuda en nuestro grupo privado de Facebook.  
  • Asistir a un acto  Participe en ayuntamientos en línea, asista a actos presenciales o participe en investigaciones. Muchas oportunidades de participación pueden hacerse desde casa.
  • Únase a nuestro Consejo de Defensores  Se trata de un grupo de pacientes de entre 18 y 30 años que se apoyan entre sí y a los demás.

El potencial de las JAK en la lucha contra la JM

En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.

El potencial de la terapia CAR-T en la miositis.

El potencial real de la terapia CAR-T en la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

Cure JM Mayo 2024 - Simposio virtual

La red de atención clínica Cure JM organizó nuestro segundo simposio virtual trimestral de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas, con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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