Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención

Artículo de: Robert Burleson

Dra. Jessica Turnier

Dra. Jessica Turnier de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."

La fuerza de la colaboración en la investigación de enfermedades raras

La Dra. Turnier considera que Cure JM desempeña un papel fundamental en el desarrollo de una red de colaboración de investigadores de la JM repartidos por Estados Unidos y el resto del mundo. "A través de la Red de atención clínica Cure JMAhora tenemos una red de investigadores y clínicos de reumatología pediátrica en centros de miositis. Aquí he encontrado notables pares mentores nacionales en investigación traslacional y en miositis juvenil."

Dada la rareza de la JM, la Dra. Turnier añade que disponer de esta red de centros de estudio ayuda a encontrar el número de pacientes necesario para que la JM sea representativa de la población. "Reunir toda esta información procedente de distintos estudios será muy útil para comprender realmente cómo utilizar esa información para ayudar a los pacientes", añade. El sitio Red de atención clínica Cure JM está creando de forma proactiva su lista de miembros para ampliar y extender la mejor atención disponible para los pacientes y familiares de JM en todo el país y más allá.

Cure JM colabora en una innovación pionera en la atención a la JM

Con la ayuda de Cure JM, de la Universidad de Michigan, el Dr. Turnier ha creado una clínica multidisciplinar en la que los pacientes son evaluados además por otras especialidades médicas que pueden participar en el amplio alcance del tratamiento de la JM, como pediatría general, dermatología, fisioterapia y psicología. Una ventaja práctica de este enfoque es que los pacientes que vienen de lejos pueden ver a varios proveedores en una sola visita. "Creemos que este sistema simplifica las cosas a la hora de coordinar la comunicación", afirma.

Sobre el origen de la clínica, el Dr. Turnier recuerda: "Me informaron de que había una familia relacionada con Cure JM que estaba potencialmente interesada en financiar la investigación. Gracias a esta conexión, que me llevó a seguir colaborando con Cure JM, pudieron ayudarme a poner en marcha un programa de investigación de la miositis que Michigan no tenía y, posteriormente, nuestra clínica multidisciplinar. Cure JM fue muy importante en esta progresión de acontecimientos positivos que realmente encajaban con lo que yo quería hacer."

Los financiadores también se están dando cuenta. La clínica del Dr. Turner y los activos programas de defensa del paciente de Cure JM se vieron reforzados como parte de una subvención de la CZI (Iniciativa Chan Zuckerberg), ya que ambos fueron elegidos para compartir con otros premiados (sólo otros 5 premiados en esta categoría científica de cientos de solicitudes internacionales) 2 millones de dólares de financiación, lo que supone un importante apoyo para la investigación innovadora de la enfermedad inflamatoria pediátrica a nivel celular. Y las familias JM tienen algo que decir sobre el Dr. Turnier - "Cita/endoso de Karsten"

Acerca del Dr. Turnier

Después de graduarse de la escuela de medicina en 2011, la Dra. Turnier progresó a través de la residencia en pediatría y una beca especializada en reumatología pediátrica. En 2018, asumió su puesto actual como profesora adjunta de reumatología pediátrica en el Hospital Infantil C.S Mott de la Universidad de Michigan y rápidamente encontró su papel en la medicina académica como clínica e investigadora especializada en lupus y miositis pediátricos. Sus actividades e intereses abarcan los mecanismos de la enfermedad, los biomarcadores y las dianas de tratamiento, así como el desarrollo de medicamentos de precisión.

 Acerca de la red de atención clínica Cure JM

La Red de Atención Clínica de Cure JM está aumentando el acceso y ampliando el alcance geográfico de la atención experta en miositis juvenil en todo Estados Unidos y más allá. El objetivo principal de la Red de Atención Clínica es apoyar la misión fundacional de Cure JM de encontrar mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil abordando la necesidad de una atención clínica basada en las mejores prácticas para mejorar los resultados generales de todos los pacientes con miositis juvenil.

La Red de Atención Clínica está compuesta por médicos de JM altamente experimentados y equipados con la experiencia, los conocimientos y los recursos necesarios para ofrecer una atención basada en las mejores prácticas que mejore la vida de los afectados por la miositis juvenil.

En esta presentación, aprendemos sobre el enfoque integrador de 360 grados de la Universidad de Michigan para su clínica de miositis juvenil y cómo estas estrategias pueden aplicarse a otras clínicas. La Dra. Turnier pone al día a los clínicos sobre cómo integró la dermatología, la psicología y la fisioterapia en su clínica.

2024 Simposio Médico Cure JM

Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas. 

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

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