2024 Simposio Médico Cure JM

Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales". Investigadores y médicos de primera línea mundial presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia global de pacientes y proveedores mediante la colaboración y el intercambio de mejores prácticas. 

Nos complace compartir a continuación cada una de las presentaciones y los resultados de cada sesión:

Karin Tse Park, Directora Asociada de Operaciones de Investigación, Alianza de Investigación sobre Artritis y Reumatología Infantil (CARRA)

Sobre esta sesión:
En esta presentación se explica cómo pueden participar las instituciones en el Registro y Biobanco CARRA, qué indicaciones forman parte del programa y cómo beneficia este programa a la investigación. La Sra. Park responde a preguntas sobre los detalles del programa.

Sobre Karin Tse Park:
La Sra. Park es la persona de contacto principal en la Alianza para la Investigación en Artritis y Reumatología Infantiles para la gestión, integración y puesta en marcha cotidianas de los programas e iniciativas de investigación centrados en el Registro y Biorepositorio CARRA. Esto incluye la supervisión de los estudios de investigación financiados interna y externamente que aprovechan el Registro CARRA. Colabora con diversas partes interesadas en la reumatología, incluidas empresas farmacéuticas, agencias gubernamentales y socios sin ánimo de lucro. Antes de incorporarse a CARRA, dirigió programas de investigación y asociaciones en la Lupus Foundation of America. Karin tiene formación en salud pública. 

Susan Kim, MD, MMSc, Profesora clínica asociada de pediatría Universidad de California, San Francisco

Sobre esta sesión:
En esta presentación se explica cómo la UCSF implementó un portal en el tablero de mandos del sistema de gestión de pacientes EPIC y en la herramienta de seguimiento de pacientes. Este portal se diseñó específicamente para realizar un seguimiento de los indicadores clave de la actividad de la dermatomiositis juvenil. El Dr. Kim explica cómo la UCSF utiliza esta herramienta para informar las conversaciones entre pacientes y médicos, y cómo la herramienta ha permitido que los pacientes y sus padres desempeñen un papel más activo en su atención. Conozca los pasos necesarios si desea implementar una herramienta similar en su clínica de JDM.

Acerca de la Dra. Susan Kim:
La Dra. Kim es reumatóloga pediátrica y profesora clínica de pediatría en la UCSF, donde dirige el Centro de Excelencia Cure JM. Durante más de dos décadas, se ha especializado con un enfoque a largo plazo y pasión por la atención y la investigación para los niños y las familias afectadas por la dermatomiositis juvenil. La Dra. Kim es la Presidenta electa del Comité de Investigación en Dermatomiositis Juvenil de la Alianza de Investigación en Reumatología y Artritis Infantil (CARRA), la red norteamericana de investigación en reumatología pediátrica. También forma parte de la Junta Médica Asesora de Cure JM.

Kaveh Ardalan, MD, MS, Codirector, Centro de Excelencia Duke-Cure JM en Miopatías Inflamatorias Idiopáticas Juveniles

Sobre esta sesión:
Aspectos destacados de la presentación del Dr. Ardalan que la angustia emocional es común entre los pacientes con miositis juvenil y cómo reconocer los signos y señales de angustia. Los proveedores también aprenderán cómo los programas específicos de cribado de salud mental pueden ayudar a identificar a los pacientes que experimentan angustia emocional y que, de otro modo, no llamarían la atención de los médicos. En esta sesión se explica cómo implementar el cribado de salud mental en su clínica reumatológica y se incluyen los recursos disponibles.

Acerca del Dr. Kaveh Ardalan:
Los intereses clínicos del Dr. Ardalan se centran en la dermatomiositis juvenil, el lupus y la esclerodermia. Su investigación actual se centra en el impacto de la salud mental en la salud física de la miositis juvenil y otras enfermedades reumáticas. Su estudio más reciente evalúa las relaciones entre el estrés psicológico, la inflamación y la salud cardiovascular en la dermatomiositis juvenil y el lupus.

Jessica Turnier, MD, Clínica de Reumatología Pediátrica, Hospital Infantil C. S. Mott, Profesora Adjunta, Universidad de Michigan Health 

Sobre esta sesión:
En esta presentación, aprendemos sobre el enfoque integrador de 360 grados de la Universidad de Michigan para su clínica de miositis juvenil y cómo estas estrategias pueden aplicarse a otras clínicas. La Dra. Turnier pone al día a los clínicos sobre cómo integró la dermatología, la psicología y la fisioterapia en su clínica. El dermatólogo pediátrico se ocupa de las enfermedades cutáneas refractarias, los tratamientos tópicos no sistémicos y los investigadores asociados a enfermedades cutáneas. El psicólogo pediátrico examina a todos los pacientes y proporciona tratamiento para la depresión, la ansiedad, la adaptación a la enfermedad crónica y la adherencia a la medicación. El fisioterapeuta desarrolla programas de ejercicios críticos para conservar la fuerza y prevenir la debilidad muscular y la fatiga a largo plazo. Actualmente, esta clínica atiende a unos 60 pacientes con miositis juvenil.

Acerca de la Dra. Jessica Turnier:
La Dra. Turnier es reumatóloga pediátrica y médico científico. Creó una clínica de dermatomiositis juvenil para aumentar el acceso a los cuidados clínicos más avanzados e integrar la investigación con la asistencia. También creó un consejo asesor de pacientes y familiares de miositis juvenil para colaborar con pacientes y familiares en la mejora de la atención y la experiencia de los pacientes. Su investigación se centra en comprender las vías bioquímicas y celulares que subyacen a la inflamación cutánea y sistémica en la miositis juvenil. Su objetivo principal es identificar nuevos biomarcadores y dianas terapéuticas para desarrollar enfoques de medicina personalizada para el tratamiento de la miositis juvenil.

Jeff Dvergsten, MD, reumatólogo pediátrico, Clínica de Reumatología del Centro de Salud Infantil Duke y codirector del Centro de Excelencia Duke-Cure JM en Miopatías Inflamatorias Juveniles

Sobre esta sesión:
Aprenda cómo Duke recoge, almacena y utiliza las biomuestras y cómo los investigadores de otras instituciones pueden acceder a estas muestras JDM para avanzar en sus propios proyectos de investigación.

Acerca del Dr. Jeff Dvergsten:
El Dr. Dvergsten es médico-científico e investigador principal de la subvención Cure JM, en apoyo del Centro de Excelencia Cure JM de la Universidad de Duke. También es el investigador principal del Duke Myositis Biorepository. Sus actividades de investigación incluyen el estudio de los mecanismos de la enfermedad en la JM mediante tecnologías -ómicas, el desarrollo de un modelo biofisiológico de miositis y la evaluación de nuevos tratamientos farmacológicos.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Logros de la investigación

Una tarea que parecía desalentadora hace 20 años, cambiar el mundo para los pacientes diagnosticados de miositis juvenil, está ahora a nuestro alcance.

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

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