Información sobre salud emocional y mental para médicos

Cure JM ha dado prioridad a la salud emocional y mental de las familias y los proveedores de atención médica. Recomendamos que la evaluación de la salud mental y las opciones de tratamiento formen parte integral de la atención integral a niños, adolescentes y adultos con JM. 

Suzanne Edison, Coordinadora de Salud Mental y Emocional, le proporcionará recursos e información y ayudará a los reumatólogos pediátricos a debatir y desarrollar vías para la detección de problemas de salud mental y la posterior evaluación o tratamiento cuando sea necesario.

Para comprender cómo afrontan la salud mental nuestras familias con JM, colaboramos con Andrea Knight, MD, MSCE, experta en autoinmunidad y salud mental. Encuestamos a pacientes y padres de JM de Cure sobre las "Necesidades de salud mental de los pacientes de JM y posibles intervenciones" y descubrimos que 28% de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes de JM informaron de depresión y 33% de ansiedad.

Además, en nuestra conferencia nacional de familias de 2018, se llevaron a cabo grupos focales sobre las perspectivas de los padres acerca de la salud mental de nuestros hijos. Los resultados de los cuales se publicaron en el Arthritis Care & Research Journal en enero de 2021. La conclusión afirma que "la JM se asocia con una intensa angustia del paciente y la familia, aunque la resiliencia puede surgir en la edad adulta joven. A pesar de las barreras existentes, aumentar el acceso a asesoramiento, grupos de apoyo entre pares y recursos en línea con facilitación de reumatología pueden ser estrategias de intervención efectivas."1

1Perspectiva de los padres sobre cómo abordar la salud emocional de los niños y jóvenes adultos con demencia múltiple

Pediatras

Padecer una enfermedad crónica plantea a los niños y adolescentes mayores problemas emocionales y de salud mental. He aquí algunos recursos valiosos para mantener lo que pueden parecer conversaciones difíciles sobre sus experiencias y necesidades de salud mental/emocional.

Alcanzar las competencias en salud mental pediátrica

Cómo sentirse cómodo al iniciar conversaciones sobre salud emocional

Estrés traumático en niños enfermos o heridos: Después del ABC, considere el DEF

Programa de acceso a la atención de salud mental pediátrica

Examen de salud mental para niños y adolescentes

Perspectiva de los padres sobre cómo abordar la salud emocional de los niños y jóvenes adultos con demencia múltiple

Mesa redonda sobre salud mental en la conferencia Cure JM 2019

Atención de salud mental en reumatología pediátrica: se necesita orientación

Transformar la salud mental de los niños

Ansiedad

Depresión y trastornos del estado de ánimo

Reumatólogos pediátricos

Padecer una enfermedad crónica plantea a los niños y adolescentes mayores problemas emocionales y de salud mental. Es posible que se sienta incómodo al mantener una conversación sobre el estado emocional y mental de su paciente por diversos motivos, como la incomodidad o la falta de familiaridad con el tema, la falta de tiempo o la falta de recursos de referencia. He aquí algunas opciones para iniciar la conversación. Además, le proporcionaremos ayuda para crear vías de evaluación y tratamiento, si fuera necesario.

Cómo sentirse cómodo al iniciar conversaciones sobre salud emocional

Estrés traumático en niños enfermos o heridos: Después del ABC, considere el DEF

Programa de acceso a la atención de salud mental pediátrica

Examen de salud mental para niños y adolescentes

Perspectiva de los padres sobre cómo abordar la salud emocional de los niños y jóvenes adultos con demencia múltiple

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Atención de salud mental en reumatología pediátrica: se necesita orientación

Transformar la salud mental de los niños

Ansiedad

Depresión y trastornos del estado de ánimo

Psicólogos/asesores de salud mental

Los asesores y terapeutas de salud mental saben que es probable que un niño afectado por una enfermedad crónica tenga también diversas tensiones emocionales y de salud mental. Tanto la enfermedad como los tratamientos pueden ser fuentes de angustia y agudizar los sentimientos de pérdida de control, confusión, tristeza e ira. Los comportamientos de los niños pueden cambiar, y todas estas emociones son normales, pero los niños y las familias pueden necesitar ayuda adicional para afrontar los cambios durante estos momentos difíciles.

Estrés Traumático Médico Pediátrico: Una guía completa

Kit de herramientas para el estrés traumático médico pediátrico: Guía para un uso eficaz de las herramientas

Programa de acceso a la atención de salud mental pediátrica

Examen de salud mental para niños y adolescentes

Mesa redonda sobre salud mental en la conferencia Cure JM 2019

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Dra. Megan Curran
Profesor Asociado de Pediatría | Universidad de Colorado - Denver Médico Adjunto | Reumatología Pediátrica | Hospital Infantil de Colorado Director | Programa de Becas de Reumatología Pediátrica | Universidad de Colorado - Denver

"Al principio, algunas de las preocupaciones que tenía sobre mantener conversaciones con mis pacientes sobre su salud emocional eran que podría no tener forma de proporcionarles apoyo, por lo que no quería abrir una lata de gusanos si no podía ayudar. O me quedaría sin tiempo durante la visita para tratar otros temas, como los cambios de tratamiento y la solicitud de estudios para controlar la actividad o los daños de la enfermedad.


Pero, una cosa que he aprendido en mis 12 años de práctica como reumatólogo pediátrico es que cuando veo a los pacientes en la clínica, es importante para mí preguntar cómo están desde un punto de vista emocional, y está bien para mí no tener una solución inmediata, pero sólo para escuchar. Normalmente, el paciente y su familia se alegran de que les pregunte, y no me lleva mucho tiempo durante la visita. Simplemente mostrar que me preocupo por la salud mental de mi paciente es el primer paso".

Atención pionera a la JM - Integración de la investigación con un enfoque multidisciplinar de la atención

La Dra. Jessica Turnier, de la Universidad de Michigan / Hospital Infantil Mott, se dedica a crear nuevas direcciones para la investigación de la miositis y perspectivas más amplias sobre su tratamiento. Sobre la Universidad de Michigan, afirma: "Cuando llegué a Michigan, había muchos pacientes con miositis, y simplemente desarrollé una conexión realmente fuerte con esos pacientes."

2024 Simposio Médico Cure JM

Recientemente, la Red de Atención Clínica Cure JM organizó nuestro primer simposio virtual de 2024, "Dermatomiositis juvenil: avances en atención clínica, investigación básica y estudios traslacionales." Investigadores y clínicos líderes mundiales presentaron sesiones sobre diversos temas con el objetivo principal de mejorar la experiencia general de pacientes y proveedores a través de la colaboración y el intercambio de mejores prácticas. 

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

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