Reunión pública de mayo de 2026: La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos, con el Dr. Ankur Kamdar

Asamblea pública de mayo de 2026

La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar

La dermatomiositis juvenil (DMJ) no se convierte en dermatomiositis en adultos cuando un joven cumple 18 años; la enfermedad sigue siendo distinta, al igual que las necesidades de atención. Esa distinción hace que el paso de la atención pediátrica a la de adultos sea uno de los momentos más trascendentales en el recorrido de una familia con DMJ. La buena noticia es que la preparación puede comenzar mucho antes del día del traspaso. Esta sesión ofrece estrategias prácticas para empoderar a los pacientes jóvenes a hacerse cargo de su salud, encontrar a los especialistas en adultos adecuados y coordinar la atención durante esa transición crítica con orientación experta y pasos prácticos que las familias pueden comenzar a aplicar hoy mismo, sin importar la edad de su hijo. Este foro es especialmente valioso para los padres de niños más pequeños que desean adelantarse a la transición y preparar a su hijo para el éxito a lo largo de toda su vida. Seguido de una sesión abierta de preguntas y respuestas con el Dr. Kamdar.

La amistad duradera de Livy y Gianna

Entablar amistad con otros miembros de la comunidad de JM puede resultar difícil. Dado que la JM es una enfermedad rara, los puntos en común médicos pueden estar a un estado de distancia.

Se presentan los primeros datos prometedores de Car-T para la miositis

Datos iniciales prometedores sobre la terapia CAR-T para la miositis

Esperábamos oír noticias prometedoras sobre el potencial de la terapia CAR-T para tratar la miositis en la Conferencia Mundial sobre Miositis (GCOM).

Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.

¿Y si le dijera que existe una terapia que puede "resetear" el sistema inmunitario, eliminando prácticamente la respuesta autoinmunitaria de la miositis que provoca inflamación, dolor, debilidad muscular y otras afecciones de la JM que todos conocemos?

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