Nueve nuevas formas en que los abuelos pueden ayudar a su familia
He aquí algunas ideas compartidas con nosotros por los abuelos de JM sobre cómo apoyar mejor a su nieto, sus hermanos y su familia.
Nueve maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagnóstico
He aquí algunas ideas compartidas con nosotros por los abuelos de JM sobre cómo apoyar mejor a su nieto, sus hermanos y su familia.
Resumen GCOM 2024
Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.
Recapitulación de la Conferencia Nacional de Familias Jim's 2023 Cure JM, Washington, DC
Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.
Información actualizada de Jim Minow
Updates from Jim Minow Jim Minow brings more than 30 years of nonprofit experience in executive management and fundraising to Cure JM Foundation. He served as the Chief Development Officer at the Foundation Fighting Blindness from 2005 to 2014, where he created and implemented programs that doubled annual revenues to $35 million. This funding has […]
Temporada de gratitud
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Asociaciones para desarrollar nuevos tratamientos de la JM
En octubre, Cure JM contó con dos ponentes que ofrecieron información actualizada sobre el descubrimiento de fármacos para la miositis juvenil.
Eventos educativos familiares
Conozca a otras familias de Cure JM en un próximo evento educativo, jornada familiar o conferencia en su zona. Reúnase para aprender lo último en información sobre la JM y conocer a otras personas que comparten viajes y experiencias similares.
Mi misión, mi impacto - Los Carlson cabalgan con fuerza
No deja de conmovernos la creatividad y la pasión inquebrantable que destilan nuestras familias en sus actividades de recaudación de fondos que hacen posible nuestra misión. Mi Misión, Mi Impacto está dedicado a destacar algunos eventos y recaudaciones de fondos increíbles que dan nueva vida a nuestra misión continua. Las familias presentadas han canalizado su energía creativa y [...]
Historias de dos abuelas
Dos abuelas comparten su historia y su experiencia cuando a su nieta Emma le diagnostican JM.
Consejo de abuelos
El Consejo Nacional de Liderazgo de Cure JM es un grupo de voluntarios que recaudan fondos activamente para Cure JM.
De limones a limonada para niños
Nuestra historia - Humildes comienzos Hace veinte años, Tom y Shari Hume, cofundadores de Cure JM, organizaron la primera recaudación de fondos de la historia de la Fundación para sembrar nuevos e importantes fondos de investigación. ¿Cuál fue la recaudación de fondos elegida? Teniendo en cuenta que la pareja tenía hijos pequeños, un puesto de limonada era la opción perfecta para lanzar una organización sin ánimo de lucro [...]
"Ask the Doc" - Trucos y consejos de protección solar para el verano 2023
Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.
Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber
Consejos de familias de JM para familias de JM
Consejos útiles de otras familias de JM sobre temas como la reducción de la ansiedad durante los tratamientos, las vacunas y las extracciones de sangre, las visitas al dentista, las sombrillas, los diarios y mucho más.
Eventos regionales
Hay Cure JM Chapters por todo Estados Unidos que ofrecen apoyo y oportunidades para reunirse con otras familias de JM de su zona. ¡Únete a un próximo evento cerca de ti!
Quiénes somos
La Fundación Cure JM es líder mundial en investigación sobre miositis juvenil (JM), atención médica y apoyo a las familias. Somos una familia de familias que busca un futuro en el que todos los niños estén libres de JM.
Recursos
Cure JM ofrece una red de apoyo, ánimo y recursos educativos para ayudar a padres y pacientes a recorrer el camino de la miositis juvenil.
Nuestra historia
Cure JM fue fundada hace 19 años por un pequeño grupo de voluntarios que querían cambiar el mundo para los niños con una enfermedad rara de la que pocos habían oído hablar: la miositis juvenil o JM.
Randy: La historia esperanzadora de un abuelo
Hace más de diez años, en la primavera de 2012, los padres de Brynn, Matt y Carrie, notaron un cambio en su hija. Brynn parecía la niña normal de cuatro años mientras estaba con sus abuelos en Pascua. Pero en mayo, algo era diferente. "Nuestra hija Carrie y su marido Matt se dieron cuenta de que Brynn no era la niña activa que era", dice Randy, [...].
La historia de Olivia
Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos. "Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía [...]
Conoce a la familia Kania: Copresidentes del Martes de Acción Solidaria
Leah y PJ son padres de Olivia, una niña de cuatro años que lleva casi dos luchando valientemente contra la enfermedad de Alzheimer. Juntos dirigen la recaudación de fondos anual Giving Tuesday de Cure JM. Al principio del tratamiento, Leah y PJ se sintieron impotentes para aliviar el dolor de Olivia, así que canalizaron sus esfuerzos hacia Cure JM.
Resumen de la reunión del Consejo de Abuelos (GPC) - 25 de mayo de 2023
Las notas de las reuniones están publicadas en la estantería del Consejo de Abuelos. Próxima reunión: Fecha 22 de junio 2023 a las 3 pm EDT/2 pm CDT/1 pm MDT/12 pm PDT La reunión de marzo del Consejo de Abuelos (GPC) se celebró el 25 de mayo de 2023, a las 3 pm EDT. Estas notas de la reunión se publicarán en el Grandparent Council Bookshelf en google docs, junto con [...]