Información actualizada de Jim Minow
Jim Minow aporta a la Fundación Cure JM más de 30 años de experiencia sin ánimo de lucro en gestión ejecutiva y recaudación de fondos. Fue Director de Desarrollo de la Foundation Fighting Blindness de 2005 a 2014, donde creó y puso en marcha programas que duplicaron los ingresos anuales hasta $35 millones. Esta financiación ha apoyado ensayos clínicos que realmente han devuelto la visión a los ciegos.
Lo que oímos fue más que prometedor, fue asombroso.
Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.
Jim señala: "La influencia y el liderazgo en investigación que nuestra "pequeña pero poderosa" organización aporta a la reumatología pediátrica nunca dejan de sorprenderme. Ustedes, nuestros padres, abuelos y colaboradores, han creado el entorno en el que la investigación de la JM ha florecido en los últimos años, francamente, gracias a su visión de futuro y a su generosa filantropía. En una conferencia mundial como ésta, es increíblemente gratificante ver el reconocimiento otorgado a nuestros equipos de investigación verdaderamente brillantes que ustedes han financiado."
Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.
A menudo he dicho que Cure JM es una "familia de familias" única, y la importancia de estar juntos en este viaje de JM nunca fue más evidente que a través de la atención y el intercambio en la conferencia. Me conmovió mucho el comentario del Director Médico de una empresa farmacéutica presente cuando dijo que Cure JM era "con diferencia, la comunidad más implicada en el apoyo a sus niños" que su equipo había visto nunca. Un gran elogio, sin duda, y una observación independiente de validación, ya que su empresa está planeando un ensayo clínico para una nueva terapia de la miositis que bien podría incluir a pacientes con JM en el protocolo del ensayo.