Información actualizada de Jim Minow

Jim Minow aporta a la Fundación Cure JM más de 30 años de experiencia sin ánimo de lucro en gestión ejecutiva y recaudación de fondos. Fue Director de Desarrollo de la Foundation Fighting Blindness de 2005 a 2014, donde creó y puso en marcha programas que duplicaron los ingresos anuales hasta $35 millones. Esta financiación ha apoyado ensayos clínicos que realmente han devuelto la visión a los ciegos.

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM. 

 Jim señala: "La influencia y el liderazgo en investigación que nuestra "pequeña pero poderosa" organización aporta a la reumatología pediátrica nunca dejan de sorprenderme. Ustedes, nuestros padres, abuelos y colaboradores, han creado el entorno en el que la investigación de la JM ha florecido en los últimos años, francamente, gracias a su visión de futuro y a su generosa filantropía.  En una conferencia mundial como ésta, es increíblemente gratificante ver el reconocimiento otorgado a nuestros equipos de investigación verdaderamente brillantes que ustedes han financiado."

Ha sido impresionante ver trabajar al Consejo de Defensores de Cure JM en el acto del Día de las Enfermedades Raras celebrado hoy en los Institutos Nacionales de Salud. El público disfrutó de lo lindo cuando nuestro James Best compartió su lucha contra la JM y entregó una proclama de agradecimiento a la Dra. Joni Rutter, Directora del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) y de los NIH.
 
Lo que es importante para las familias de JM de todo el mundo es que la investigación financiada por Cure JM en el NCATS ha dado lugar a la identificación de varios fármacos con gran potencial para convertirse en nuevos y mejores tratamientos para la miositis juvenil. El siguiente paso es completar los ensayos clínicos que demostrarán que estos fármacos son seguros y eficaces.
Cada mes de enero, comparto con nuestra comunidad algunos propósitos personales de Año Nuevo para el año que empieza. Creo que estos propósitos nos ayudan a centrarnos en las prioridades más importantes: mejores tratamientos, mejores cuidados y la cura de la enfermedad de Alzheimer.
 
Hace unos años, nos comprometimos a identificar nuevos fármacos candidatos con menos efectos secundarios para poder empezar a probar su seguridad y eficacia en ensayos clínicos. El año pasado, el Centro de Excelencia de Cure JM en la Universidad George Washington completó uno de esos ensayos clínicos con el fármaco abatacept, que demostró su eficacia en el tratamiento de la miositis juvenil. Gracias a nuestros esfuerzos de colaboración, el abatacept es ahora una opción disponible en nuestro creciente número de tratamientos de la JM.
Hace unos días, compartí con nuestras familias de Cure JM una actualización de que estaba "Contando los días". Estaba contando los días porque Cure JM puede recaudar $1 millones en nuestro Desafío Festivo Anual.
 
Ya no cuento más, pues hoy es 31 de diciembre, el último día del Reto. La respuesta de fin de año ha sido generosa y alentadora, y casi lo hemos conseguido. Hace tres días, nos quedaban $150.000 por recaudar para alcanzar el objetivo de $1 millón. Hoy necesitamos poco más de $50.000.
 
Alcanzar este objetivo es más importante que nunca, ya que el avance de varios proyectos de investigación revolucionarios pende de un hilo.  
Le escribo para desearle a usted y a su familia lo mejor en estas fiestas. Especialmente en esta época del año, siento un profundo agradecimiento por todo lo que las familias de Cure JM han logrado para impulsar nuestra misión, mejorar la vida de los niños que padecen esta enfermedad y apoyar a los médicos e investigadores que están impulsando mejores tratamientos mientras luchamos por una cura.
 
Esta es mi Temporada de Gratitud.
Actualización del Director Ejecutivo - Resumen de la Conferencia de Jim

Cure JM celebró su primera Conferencia de Familias posterior a COVID a principios de este verano. La conferencia fue una experiencia extraordinaria para las familias y los líderes a muchos niveles, y sigo asombrada por todo lo que esta organización ha logrado gracias a la pasión que ustedes ponen en nuestra misión.

A menudo he dicho que Cure JM es una "familia de familias" única, y la importancia de estar juntos en este viaje de JM nunca fue más evidente que a través de la atención y el intercambio en la conferencia. Me conmovió mucho el comentario del Director Médico de una empresa farmacéutica presente cuando dijo que Cure JM era "con diferencia, la comunidad más implicada en el apoyo a sus niños" que su equipo había visto nunca. Un gran elogio, sin duda, y una observación independiente de validación, ya que su empresa está planeando un ensayo clínico para una nueva terapia de la miositis que bien podría incluir a pacientes con JM en el protocolo del ensayo.

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