Eventos regionales y virtuales

Nos complace compartir los próximos eventos comunitarios regionales y virtuales que apoyan nuestra misión.

Esta página es su única parada para "estar al tanto" de los próximos eventos regionales, reuniones en línea de apoyo a pacientes y familiares, y simposios educativos presenciales y en línea.

Únase a nosotros para conectar con otras familias.

Dos abuelos riendo y sonriendo en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Reunión del Consejo de Abuelos

Thursday, November 21, 2024 03:00 PM EST

We invite you to join our next Grandparent Council Zoom meeting on Thursday, November 21st, 2024. 

Conéctese con otros abuelos y aprenda a proporcionar apoyo a las familias a lo largo de sus viajes de JM.

Ayuntamiento virtual

La clave de nuevos tratamientos y curas

Lunes, 2 de diciembre de 2024 a las 2:00 PM Este

Únase a nosotros para escuchar a la Dra. Turnier y al Dr. Neely mientras se sumergen en el vanguardista mundo de la investigación celular, donde los avances están allanando el camino para tratamientos innovadores de la DMJ. Descubra cómo la comprensión del intrincado funcionamiento de las células está revolucionando la medicina y acercándonos a soluciones que cambian la vida. Acompáñenos en este viaje de descubrimiento porque la clave para un futuro más sano empieza en el nivel celular.

Ayuntamiento virtual

De cara a 2025: Un año de esperanza, progreso y avance para Cure JM

Miércoles, 22 de enero de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Acompáñenos mientras escuchamos a Jim Minow, al Dr. Andrew Heaton y a Shannon Malloy en el comienzo de un nuevo año; un futuro más brillante emerge para Cure JM, gracias a la inquebrantable dedicación de nuestra increíble comunidad. Su extraordinario compromiso con la financiación de una investigación pionera sigue impulsándonos. Acompáñenos en la celebración de los avances que hemos logrado juntos y explore el notable impacto de su apoyo. Juntos, nos propondremos alcanzar logros aún más notables el año que viene. Por un futuro lleno de esperanza, progreso y éxito continuado hacia mejores tratamientos y una cura.

Reunión del Comité de Padres en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Dad's Connect

Jueves, 16 de enero de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.

Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino. 

Evento regional presencial

Día de la Familia Cure JM - Sur de California

Sábado, 25 de enero de 2025 a las 10:00 AM PT

El Día Regional de la Familia de Cure JM - Sur de California es un evento divertido y educativo en el que aprenderá sobre la investigación actual de la miositis juvenil y las mejores prácticas de los médicos de la Red de Atención Clínica de Cure JM y otros médicos estimados. Podrás hacer preguntas a los médicos y conocer a otras familias de Cure JM.

Habrá actividades divertidas y supervisadas para los niños y una sala para adolescentes mientras los padres, abuelos y otros familiares adultos están con los médicos. Habrá tiempo para relacionarse con los médicos y otras familias, y a continuación se celebrará un acto social para los que puedan quedarse.

Próximamente se publicarán el orden del día detallado y los lugares específicos.

Ayuntamiento virtual

Dominar la detección precoz del brote de DMJ para obtener mejores resultados

Jueves, 13 de febrero de 2025 a las 13:00 horas (hora de Europa del Este)

Únase a nosotros y escuche al Dr. Turnier y al Dr. Sabbagh. Detección precoz, control más rápido: Descubra los consejos de los expertos para detectar y navegar por los brotes de dermatomiositis juvenil (DMJ) para un mejor control y mejores resultados.

Reunión del Comité de Padres en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Dad's Connect

Jueves, 17 de abril de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.

Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino. 

Reunión del Comité de Padres en la conferencia Cure JM

Evento virtual

Dad's Connect

Jueves, 17 de julio de 2025 a las 20:00 horas (hora de Europa del Este)

Únete a nosotros en la llamada "Dads' Connect", un espacio donde los padres de niños con enfermedades raras pueden reunirse, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.

Esta llamada es una oportunidad para conectar con otros padres que entienden los retos y triunfos únicos que conlleva el cuidado de un niño con una enfermedad rara.

Tanto si buscas consejo, como si quieres ofrecer tus propios puntos de vista o simplemente quieres conectar con otras personas que "lo entienden", este es un entorno seguro y de apoyo para ti. Reunámonos para compartir fuerzas, historias y estrategias para recorrer este camino. 

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