Randy: La historia esperanzadora de un abuelo

Hace más de diez años, en la primavera de 2012, los padres de Brynn, Matt y Carrie, notaron un cambio en su hija. Brynn parecía la niña normal de cuatro años mientras estaba con sus abuelos en Pascua. Pero en mayo, algo era diferente.

"Nuestra hija Carrie y su marido Matt se dieron cuenta de que Brynn no era la misma", dice Randy, el abuelo de Brynn. Brynn parecía moverse con dolor y menos energía. Su profesora de preescolar incluso informó a la madre de Brynn de que Brynn tenía dificultades para sentarse en el suelo. Carrie concertó una cita con el pediatra de Brynn, que ingresó a Brynn en un hospital local para una evaluación. Los músculos de Brynn estaban débiles, pero tras una biopsia muscular que mostró enzimas elevadas, aún no había conclusiones diagnósticas.

El pediatra de Brynn observó estos resultados e investigó a fondo. Nunca había visto un caso de JM, pero los síntomas de Brynn parecían exactamente eso. Finalmente, un reumatólogo pediátrico confirmó el diagnóstico de Brynn: dermatomiositis juvenil.

Brynn recibió prednisona y metotrexato y fue dada de alta con instrucciones de volver en dos semanas. Antes de que le dieran el alta, el reumatólogo pediátrico le dijo a Carrie que Brynn probablemente utilizaría una silla de ruedas el resto de su vida. El tratamiento inicial y el pronóstico no eran satisfactorios para su familia, y Carrie y Matt sabían que era necesario cambiar los cuidados médicos de Brynn.

Para entonces, Brynn apenas podía caminar una distancia corta y tareas sencillas como sentarse, levantarse de la cama y tragar se habían vuelto extremadamente difíciles. Carrie empezó inmediatamente a investigar sobre la enfermedad y los mejores cuidados disponibles. Por suerte, antes de dar el alta a Brynn, una residente había tomado nota de la intención de Carrie de encontrar mejores cuidados para su hija y, sabiendo que era importante, le metió el historial médico de Brynn debajo de la almohada. Ese acto de ayuda, improbable pero crucial, fue el primer paso de un viaje de recuperación para Brynn. Un departamento de reumatología infantil de primera categoría de un hospital de un estado vecino resultó finalmente eficaz.

En cuanto llegó al hospital y la examinaron, Brynn fue ingresada. Era finales de junio, apenas dos semanas después del quinto cumpleaños de Brynn. Tras un tratamiento agresivo y fisioterapia, le dieron el alta treinta días después. En casa, le dieron una fabulosa fiesta de bienvenida con muchos amigos y familiares dedicados a que Brynn se sintiera querida y festejada.

Esta historia se cuenta desde el punto de vista de Randy, el abuelo de Brynn. "Nunca habíamos oído hablar de la JM antes del diagnóstico de Brynn", recuerda Randy. Sus conocimientos sobre la enfermedad no tardaron en aumentar rápidamente. Randy y su mujer Jenny vivían cerca del hospital infantil donde Brynn recibía tratamiento. Carrie fue excelente a la hora de informarles sobre la enfermedad de Brynn y les dirigió al sitio web de la Fundación Cure JM para obtener valiosos recursos.

"Pudimos seguir proporcionando un hogar lejos del hogar para Carrie y las niñas", añade Randy. Tras esos intensos tres primeros años con un régimen de tratamiento JM completo (esteroides, metotrexato, IGIV, hidroxicloroquina y otros medicamentos), Brynn entró en remisión y su espíritu de lucha dio sus frutos. Pero aproximadamente un año después, Brynn, de nueve años, tuvo un brote y su médico reinició un tratamiento agresivo para combatir la enfermedad.

A lo largo de los cuatro años siguientes, consiguieron que Brynn dejara de tomar la medicación poco a poco. Su cuerpo se hizo cada vez más fuerte. En el verano de 2020, se cumplieron años de esperanza.

"Brynn oyó las palabras que tanto le había costado oír de su médico: 'Vamos a retirarte la última medicación. Ya no la necesitas. Brynn, lo has conseguido'". Cuando Randy escuchó la noticia, respondió con lágrimas de alegría.

Randy está entusiasmado con el futuro de su nieta. Carrie se dio cuenta años antes de que el cuerpo de Brynn aguantaba mejor en el agua y la metió en clases de natación, y ese disfrute se convirtió en pasión.

Al igual que su nieta, Randy también participa en la comunidad de Cure JM. Conoció Cure JM en 2012 y asistió a la conferencia de Chicago de 2013 con Carrie y Brynn. Ese año se hizo donante, y en 2016 empezó a participar en el desafío navideño. Cada año que pasaba, se implicaba más y más.

En 2018, Randy y Jenny asistieron a la conferencia Cure JM en DC y participaron en la caminata de recaudación de fondos con la familia de su hija. Durante los últimos años, Randy ha asistido regularmente a ayuntamientos, y el otoño pasado, se le pidió que sirviera como Presidente del Consejo de Abuelos para ayudar a otros abuelos como él a aprender sobre JM. Randy admite que, después de diez años, todavía hay muchas cosas que no sabe sobre la enfermedad.

A principios de este año, Randy se incorporó a la Junta Directiva de Cure JM como Presidente del Consejo de Abuelos.

Randy disfruta "conociendo a los abuelos y escuchando sus historias sobre la JM" e "interactuando con otros voluntarios y miembros del personal de Cure JM. Su entusiasmo y dedicación a la misión de la Fundación Cure JM son contagiosos". Su entusiasmo y dedicación a la misión de la Fundación Cure JM son contagiosos".

"Si yo puedo ayudar a recaudar fondos, otros también pueden. Cuanta más participación haya en la recaudación de fondos, más éxito tendrá Cure JM". La gente y la información que le rodeaban resultaron inspiradoras.

Randy añade a su inspiración gratitud por "cómo nuestras familias trabajaron juntas para proporcionar apoyo a Carrie, Matt, Brynn, Charlotte y Delaney". Trabajaron en equipo para hacer que la desalentadora nueva normalidad pareciera como estar en casa. Ahora que tiene mucha práctica como miembro del equipo JM, su creciente implicación con la fundación Cure JM ha mantenido la esperanza de Randy.

Los pacientes, padres, familias y abuelos nunca están solos en este viaje. Hay una comunidad de personas dedicadas a apoyar a estos niños tan queridos y resistentes, todos ellos luchando contra una enfermedad rara y grave.

Otros abuelos pueden implicarse, como Randy. La dedicación de todos es importante para la misión. Ya se necesita una aldea para criar a un niño, pero se necesita una aldea Cure JM para criar a un guerrero.

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Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

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