Consejos de familias de JM para familias de JM

Ansiedad

Reducir la ansiedad durante los tratamientos Enviado por Jeanette W.

Tras cinco meses de tratamientos suaves, mi hija de 4 años se traumatizó con las repetidas inyecciones, las vías intravenosas y el acceso al puerto. Pasó de estar casi serena a patalear y gritar, lo que obligaba a sujetarla para acceder al puerto o ponerle las inyecciones.

Nuestro "milagro" fueron unas gafas de realidad virtual. Los niños pueden ver lo que quieran, y los auriculares están integrados en las gafas, por lo que todos los demás sonidos quedan bloqueados. Los programas de canciones alegres funcionan muy bien con Grace, como Alvin y las Ardillas, pero cualquier programa que realmente interese a tu hijo o que le proporcione una experiencia visual pasiva feliz o relajante funciona muy bien.

Pregunta también al profesional de vida infantil del hospital de tu hijo por otras ideas. Muchos especialistas en vida infantil te prestarán gafas de realidad virtual, iPad, videojuegos u otros dispositivos de distracción durante el tratamiento.


Día del disparo

Inyecciones y extracciones de sangre Enviado por Erin D.

Mi hijo tenía tres años cuando le diagnosticaron JDM y no le gustaban las inyecciones ni las extracciones de sangre. Decidí llevarle conmigo a que le pusieran una inyección. Le expliqué que si se quedaba quieto y respiraba hondo, la inyección no le dolería. Creo que verme pasar por el mismo proceso le ayudó.

Además, una enfermera amiga me sugirió que dejara que mi hijo se limpiara la pierna con la almohadilla de alcohol y decidiera dónde recibiría la inyección. Darle a mi hijo cierto control sobre su situación le ha ayudado muchísimo. Ahora, mi hijo va al médico y les dice lo que tienen que hacer. No pueden creer lo tranquilo que está. A los 3 años y medio, mi hijo lleva sus vacunas mejor que yo misma.

Consejos para el día del disparo Presentado por varios padres

  • Otros padres han administrado con éxito la inyección después de que el niño se haya dormido utilizando una crema anestésica.
  • Mi hijo empezó a ponerse enfermo casi al final de los tratamientos, pero sospecho que fue por la anticipación. Le cambié los días de tratamiento para que no esperara ansioso a que llegara el viernes. No sabía si sería el jueves por la noche o el sábado por la mañana.
  • Consulte a su médico sobre la posibilidad de administrar Zofran antes de la inyección y a la mañana siguiente si es necesario. 
  • Mi hijo se puso un spray frío inmediatamente antes de recibir la vacuna. A veces puede ser útil poner dos cubitos de hielo en una bolsa de congelación y envolverlos después en una toalla. Así el niño puede controlar el adormecimiento, que es más profundo que el spray frío solo.
  • Consulte a su médico sobre la posibilidad de probar una fórmula diferente; cambiar de fórmulas con y sin conservantes puede provocar menos ardor a su hijo.
  • Deje que su hijo tenga cierto control en el proceso: haga una lista de la hora a la que quiere la foto, la habitación en la que la quiere y si quiere distracciones.
  • Después de la inyección, tener planeado algo emocionante que su hijo espere con ilusión mantiene su mente ocupada. 
  • Dele a su hijo un alimento de sabor fuerte, como cebolla encurtida, sorbete o caramelo ácido, antes de la inyección, como distracción.
  • Prueba diferentes momentos del día. A algunos les va bien a primera hora de la mañana, así no hay tiempo para preocuparse ni ponerse nerviosos. Otros prefieren hacerlo antes de acostarse, por lo que deben prepararse.
  • El psicólogo de reumatología dirige actualmente un grupo de apoyo para la fobia a las agujas, pero están estudiando la posibilidad de crear otro específico para el metotrexato. Quizá valga la pena ver si tu hospital ofrece algo similar.

Inyecciones de metotrexato Enviado por Ed

Mi nieta de 9 años recibe inyecciones semanales de metotrexato. Ha llegado a odiarlas, así que mi hija se las pone cuando está dormida, lo que evita muchos esfuerzos y lágrimas. Mi nieta suele dormir durante la inyección.

  • Consulte a su médico sobre la posibilidad de añadir o aumentar la dosis de ácido fólico de su hijo; esto ha ayudado a mi hijo con los vómitos.

Vía PICC frente a Port-a-Cath Enviado por Shari H.

Empezamos con un PICC (catéter central de inserción periférica) para Parker, de cinco años, debido a su alto volumen intravenoso. Se insertó mientras estaba bajo anestesia general para otra intervención; también puede insertarse despierto. Se sujeta a la parte inferior del codo con muchos tubos y cinta adhesiva. Para nosotros fue un desastre. Estuvimos en el hospital una media de dos veces por semana para reparar el catéter PICC. El catéter se movía porque Parker era muy activo. Su hermano pequeño tiraba de él y su hermano mayor lo hacía accidentalmente mientras jugaba. También era difícil para Parker porque había que mantenerlo en su sitio con mucha cinta adhesiva. No le gusta que le quiten las tiritas, ¡y mucho menos una cinta parecida al Super Glue!

El Port-a-Cath ha sido una opción mucho mejor. Un cirujano pediátrico se lo insertó quirúrgicamente en el pecho bajo anestesia general. El catéter está completamente bajo la piel, por lo que es menos arriesgado moverlo cuando juega con sus hermanos y amigos. No hay que mantenerlo en casa, ya que se purga en el hospital cuando recibe infusiones. Puede bañarse y nadar como lo haría normalmente. No hay esparadrapo en el puerto, así que no hay nada que quitar antes de una infusión. Sigue habiendo un pinchazo en la piel, pero un poco de crema anestésica le ayuda. El puerto también tiene menos riesgo de infección que el catéter PICC. Hasta ahora, ha sido una buena elección para nosotros.


Protección solar

Silla de paseo Maclaren para niños grandes Enviado por Shari H.

Este cochecito nos ha salvado la vida. Nuestro hijo, Parker, tiene cinco años y es demasiado grande para un cochecito tradicional, pero este tiene capacidad para un niño de hasta 120 libras. Y la gran ventaja es que es plegable en pocos pasos. De hecho, se pliega igual que un cochecito tipo paraguas. Estábamos pensando en comprar una silla de ruedas para cuando Parker estuviera demasiado cansado para andar, pero ésta es una alternativa mucho más atractiva y no tiene el mismo estigma. Se puede enviar en pocos días.

Ray Shade de Kiddopotamus Enviado por Shannon

Lo compré para el cochecito de Kaylee. Bloquea mucho el sol y Kaylee no se queja en absoluto. Se pliega y es muy fácil de transportar, aunque lo dejo enganchado al cochecito de Kaylee cuando viajamos. Nunca he tenido problemas de que se rompa. Me siento muy bien sabiendo que tiene SPF 50 y que Kaylee puede disfrutar de actividades con la familia durante el día en lugar de que tengamos que rechazar salidas debido a su sensibilidad al sol.

Mantenerse fresco y a salvo del sol Enviado por Mary-Jennifer

Mi dermatólogo me dijo que usara pantalones y camisas de manga larga, sombrero y protector solar al aire libre, pase lo que pase. Durante el verano, si uso una sombrilla y me aplico Neutrogena healthy defense daily moisturizer SPF 30. Usar esto antes de salir cada mañana ha mejorado mi sarpullido más que cualquier crema recetada que me recomendó mi dermatólogo. Para la piel seca (incluidas las zonas con sarpullido), Cetaphil ayuda y aclara mi sarpullido. Tanto la crema hidratante diaria como la loción están disponibles en la mayoría de las tiendas.

Parasol EZ UP Enviado por Jennifer K.

Debido a que los niños JM pueden ser sensibles a la luz solar, un toldo portátil es una necesidad para muchas actividades al aire libre. El nuestro es un toldo de 10′ x 20′ con laterales acoplables que se extienden hasta el suelo. Estos refugios se utilizan mucho en ferias de arte al aire libre y ferias de artesanía. Como es portátil y tiene una bolsa de transporte, va con nosotros a todas partes: a la playa, al parque, a un picnic, ¡o incluso en nuestro patio trasero! Para una protección máxima contra los rayos del sol, busca un modelo recubierto de tejido Solumbra.


Medicamentos

Pastillas frente a medicamentos líquidos Enviado por Shari H.

Hemos tenido un proceso de prueba y error con Parker y hemos decidido entre pastillas y medicación líquida. Prefiere tomar algunos medicamentos en pastillas y otros en líquido. La prednisolona y el líquido saben fatal, así que pensamos que las pastillas serían lo más rápido y fácil. No podía tragar las pastillas porque el sabor le molestaba demasiado. Así que probamos a triturar las pastillas en yogur o helado, lo que alargaba el proceso. Cada bocado era una tortura para Parker. Cambiamos al líquido y, aunque el sabor era desagradable, se le pasó rápido y lo dejó. Ahora ya no necesita beber para quitarse el sabor a medicamento.

Enmascarar el sabor amargo de la prednisona Enviado por Jennifer K.

Cuando Sydney empezó a tomar prednisona a los tres años, odiaba su sabor. Le dieron la forma líquida durante aproximadamente un año, y el farmacéutico le añadía saborizantes, pero seguía teniendo un sabor horrible. Finalmente descubrimos una forma de Prednisona líquida que sabe a Kool-Aid de uva. La marca es OraPred. Sydney la tomaba sin problemas porque sabía bien.

Cuando empezó a tomar las pastillas, seguían teniendo un regusto amargo que le producía escalofríos. Por ensayo y error, descubrí que si trituro las pastillas, añado una o dos gotas de agua para disolverlas, añado un poco de jarabe de arándanos Smuckers, mezclo bien y luego lo introduzco todo en una jeringa para medicamentos líquidos, también sabe bastante bien. Trituramos todas sus medicinas juntas -el médico dijo que no le haría daño- y ya no se quejaba del sabor.

Consejo para la aplicación de Emla Enviado por Jennifer K.

Mi marido y yo nos dimos cuenta muy pronto de que Sydney es extremadamente sensible a muchas de las cintas que se utilizan en el mercado para aplicar la crema Emla, especialmente Tegaderm. Cuando a Sydney le ponen una vía intravenosa o le hacen un análisis de sangre, primero le aplicamos la Emla, pero en lugar del Tegaderm, utilizamos envoltorio de saran para mantener la crema en su sitio: arrancamos un trozo y hacemos una tira con él para envolverle el brazo. También existe un producto llamado Coban. Es un tipo de vendaje que se pega a sí mismo. A Sydney le envuelven el brazo con esto en vez de esparadrapo o en el quirófano. No se pega a la piel, así que se quita sin dolor. La enfermera utiliza un poco de cinta adhesiva, pero la cinta de papel es fácil de quitar cuando se aplica agua o aceite mineral. Mucha suerte.


Varios

Consejos para los abuelos Enviado por Harriet B.

Cuando tu nieto tiene DMJ, hay muchas cosas que puedes hacer para animarle, aunque vivas lejos. Poner la risa en sus vidas puede ayudarles a sobrellevar la enfermedad. Mi nieta, Amanda, vivía a casi 1000 millas de nosotros cuando le diagnosticaron la enfermedad, y era muy difícil oír hablar de sus síntomas y saber por lo que estaba pasando cada día. Decidí "animarla" enviándole libros de chistes y otros libros. Luego la llamaba, hablábamos de los libros y nos contábamos chistes. Me hacía sentir mejor oírla reír, ¡y creo que ella también se sentía mejor! La risa es una medicina poderosa.

Pruebe el yoga Enviado por Donna A.

Hace poco le pregunté a mi hijo Colby, de ocho años, qué consejo le daría a alguien que está pasando por JM. Dijo: "un buen profesor de yoga, un buen fisioterapeuta", dudó y añadió: "y buenos médicos". Ha tenido la suerte de contar con todo lo anterior.

Una nota rápida sobre el yoga, puede ser adecuado para los niños con un montón de poses de animales y una forma divertida de hacer los estiramientos que nuestro equipo médico recomendó.

Llevar un diario Enviado por Ralph B.

Consigue un cuaderno o diario, ponle la etiqueta "JM" y empieza a tomar notas. Llévalo contigo a las visitas a la consulta y anota exactamente lo que te digan los médicos, porque es probable que luego no te acuerdes si no lo haces. Ten el cuaderno a mano y anota las preguntas que te vayan surgiendo. Anota todos los resultados de las pruebas de laboratorio. Apunte los acontecimientos, como caídas, resfriados, etc.; pueden parecer insignificantes por sí solos, pero una serie de ellos puede indicar una tendencia o un síntoma. Un cuaderno como éste puede ser muy valioso para usted y su equipo médico.

Mostrar aprecio Enviado por Ralph B.

Muestre su agradecimiento a los cuidadores y profesionales médicos. A menudo no se les tiene en cuenta y aprecian de verdad un agradecimiento personal, un saludo general o un pequeño regalo, sobre todo en Navidad. Acuérdese de sus médicos, enfermeras, fisioterapeutas, auxiliares sanitarios a domicilio, administradores e incluso de su farmacéutico, de cualquier persona que le haya facilitado de algún modo el trato con JM.

Visitas al dentista Enviado por Jennifer K.

Aprendimos que a veces es necesario premedicar con antibióticos antes de las limpiezas dentales. Cada médico es diferente, pero cuando el dentista y el reumatólogo de Sydney conversaron, opinaron que era lo mejor. Ambos cuestionaron por qué arriesgarse a una infección cuando las bacterias de la boca entran en el torrente sanguíneo. Llama a tu dentista unos días antes de la cita programada, ya que puede tardar un poco en surtir la receta de antibióticos.

¿Tiene algún consejo que compartir? Envíelo por correo electrónico a info@curejm.org

Noches tranquilas: Consejos prácticos para padres de niños con JM

Un problema frecuente que nos comentan nuestras familias es que, tras el diagnóstico, su hijo tiene problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido. Esto puede deberse a diversos factores, como el malestar, el dolor, la preocupación o el miedo. Los corticosteroides y otros tratamientos JM también pueden interferir con el sueño.

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