La historia de Olivia

La historia de esperanza de Olivia, foto de familia

Olivia tiene cuatro años y lleva casi dos luchando contra la miositis juvenil. Al principio de su tratamiento, los padres de Olivia, Leah y P.J., se sentían impotentes para aliviar su dolor. Querían ayudarla como fuera, así que canalizaron sus esfuerzos.

"Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía en algo que apoyara su salud, a sus médicos y a la comunidad de JM", dice Leah.

Desde entonces, toda la familia se ha unido para apoyar a Olivia. Además de sus padres, sus dos abuelos están comprometidos con la investigación. El apoyo y el cariño desde el primer día han sido cruciales para Olivia, Leah y su marido.

No sólo han devuelto algo a Cure JM, sino que Cure JM también ha alimentado a su familia. Leah y P.J. se han puesto en contacto con familias que entienden perfectamente por lo que están pasando. Incluso con las pruebas de los brotes y los tratamientos, tienen un sistema de apoyo constante que les recuerda que no están solos.

La comunidad Cure JM es en sí misma una familia, y esta familia ha encontrado en ella un gran hogar. La remisión es su objetivo común, y la recaudación de fondos es su estrategia para ayudar a Olivia a conseguirlo. Los cuatro abuelos -Joe, Lori, Michael y Celene- han participado directamente. Además, han acudido a sus círculos sociales en busca de apoyo. Han sensibilizado a sus amigos, familiares y lugares de trabajo. En sólo un año, la familia de Olivia recaudó más de $22.000 para la investigación de Cure JM.

Para los abuelos de Olivia, apoyar la salud de su nieta es un honor. Admiran no sólo su positivismo, sino también su valor y su resistencia. Ha mantenido su sentido del humor y su capacidad para ver lo bueno incluso en la lucha. Hubo un tiempo en que Olivia no podía mantenerse en pie. Pero ahora puede correr, saltar y montar en bicicleta. La esperanzada familia que la rodea seguirá viéndola mejorar y crecer. Olivia no está sola. Hay muchas personas comprometidas a darle la mejor vida posible. Los Kanias son sólo el principio.

Leah y P.J. Kania son los padres de Cure JM que dirigen la recaudación de fondos anual del Giving Tuesday.

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Tratamientos asequibles y accesibles para la JM

Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.

Decisión de la FDA sobre la vamorolona en la DMD

Es posible que haya oído hablar de la decisión de ayer de la FDA, que aprobó la vamorolona como esteroide alternativo para su uso en la distrofia muscular de Duchenne.

La vamorolona es una nueva alternativa a los corticoides con menos efectos secundarios que la prednisona. El fármaco pretende preservar las características beneficiosas antiinflamatorias y de fortalecimiento muscular de los corticosteroides, al tiempo que disminuye algunos de los efectos secundarios no deseados, como fragilidad ósea, retraso del crecimiento y cambios de comportamiento.

Como supimos en el anuncio de ayer, la vamorolona resultó ser segura y eficaz como terapia para la distrofia muscular de Duchenne en su nueva indicación aprobada.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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