Resumen de la reunión del Consejo de Abuelos (GPC) - 25 de mayo de 2023

Las notas de las reuniones se publican en la estantería del Grandparent Council.

Próxima reunión: Fecha 22 de junio 2023 a las 3 pm EDT/2 pm CDT/1 pm MDT/12 pm PDT

La reunión de marzo del Consejo de Abuelos (GPC) se celebró el 25 de mayo de 2023, a las 15.00 h EDT. Estas notas de la reunión se publicarán en la estantería del Grandparent Council en google docs, junto con las notas de reuniones anteriores: Notas de las últimas reuniones del CGP

Notas

Ejercicio y miositis (Laura Tasan) Presentación y debate del vídeo educativo

Conferencia familiar Cure JM

  • La conferencia familiar se celebrará del 29 de junio al 2 de julio de 2023 en Gaithersburg, MD. Los abuelos de un niño JM son bienvenidos aunque los padres no puedan asistir.
  • Actualmente hay 15 abuelos inscritos. Todavía hay tiempo para inscribirse en www.curejm.org/conference. 
  • Actividades programadas para los abuelos:
    • Reunión social el viernes por la mañana a las 10 de la mañana, el 30 de junio, seguido de un almuerzo de bienvenida con la ponente invitada, la Dra. Lauren Pachman, seguido de una sesión de preguntas y respuestas.
    • Mesa redonda después del almuerzo del viernes por la tarde.  
      • Los abuelos pueden proponer temas de debate a Randy o Betsy.
    • El programa completo de la Conferencia de la Familia puede consultarse en el siguiente enlace agenda del eventoHabrá muchas sesiones disponibles para aprender.
  • Hay actividades supervisadas para los niños JM de todas las edades y sus hermanos. 
  • El evento Walk Strong se celebrará el domingo 1 de julio por la mañana.

Futuros temas para las reuniones del Consejo de Abuelos

  • El tema de nuestra próxima reunión de junio es la protección solar de los pacientes con JM.
    • Esto es lo que sigue:
      • 2 de junio Tema del Ayuntamiento - Dra. Sheila Angles-Han "Consejos y trucos para protegerse del sol"
      • Inscríbete en  www.curejm.org/town-halls
  • Los siguientes temas se presentarán en futuras Reuniones del Consejo de Abuelos por orden de preferencia:
    • Los 2 temas principales:
      • Adaptaciones escolares (1 vídeo y 2 artículos)
      • Salud mental (2 vídeos y 6 artículos)
    • Seguido por:
      • Transición de la atención pediátrica a la atención de adultos (2 vídeos y 4 artículos)
      • Autoanticuerpos en la JM (2 vídeos) Buenas prácticas para pacientes recién diagnosticados (4 vídeos y 8 artículos)
      • Lluvia de ideas para recaudar fondos 
      • Segundas opiniones (1 vídeo)
      • Tratamientos y efectos secundarios (2 vídeos y 1 artículo)
      • IVIG (1 vídeo y 1 artículo)
      • Sesión de intercambio de ideas sobre cómo educar a más médicos, especialmente pediatras, sobre la JM.

Otros enlaces de interés

Únase a la convocatoria del Consejo de Abuelos el 22 de junio. Regístrese aquí. 

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