Conoce a la familia Kania: Copresidentes del Martes de Acción Solidaria

Leah y PJ son padres de Olivia, una niña de cuatro años que lleva casi dos luchando valientemente contra la enfermedad de Alzheimer. Juntos dirigen la recaudación de fondos anual Giving Tuesday de Cure JM. Al principio del tratamiento, Leah y PJ se sintieron impotentes para aliviar el dolor de Olivia, así que canalizaron sus esfuerzos hacia Cure JM.

"Recaudar dinero para Cure JM nos ayudó a concentrar nuestra energía en algo que apoyara su salud, a sus médicos y a la comunidad de JM", dice Leah. 

Desde entonces, toda la familia se ha unido para apoyar a Olivia. Junto con sus padres, ambos abuelos están comprometidos con la investigación. Su apoyo y cariño desde el primer día han sido cruciales para Olivia, Leah y su marido. 

No sólo han contribuido a Cure JM, sino que Cure JM también ha apoyado a su familia. Leah y PJ se han puesto en contacto con familias que entienden perfectamente por lo que están pasando. Incluso con las pruebas de los brotes y los tratamientos, tienen un sistema de apoyo constante que les recuerda que no están solos. 

La comunidad Cure JM es en sí misma una familia, y esta familia ha encontrado en ella un gran hogar. La remisión es su objetivo común, y la recaudación de fondos es su estrategia para ayudar a Olivia a conseguirlo. Los cuatro abuelos -Joe, Lori, Michael y Celene- han participado directamente. Además, han acudido a sus círculos sociales en busca de apoyo. Han sensibilizado a sus amigos, familiares y lugares de trabajo. En sólo un año, la familia de Olivia recaudó más de $22.000 para la investigación de Cure JM. 

Para los abuelos de Olivia, apoyar la salud de su nieta es un honor. Admiran no sólo su sentido de la positividad, sino también su valor y resistencia. Ha mantenido su sentido del humor y su capacidad para ver lo bueno incluso en la lucha. Hubo un tiempo en que Olivia no podía mantenerse en pie. Pero ahora puede correr, saltar y montar en bicicleta. La esperanzada familia que la rodea seguirá viéndola mejorar y crecer. Olivia no está sola. Hay muchas personas comprometidas a darle la mejor vida posible. Los Kania son solo el principio.

"Esperamos que todas las familias se unan a nosotros este Giving Tuesday", dice Leah. "La participación de cada familia es muy importante para nuestro éxito".

Únete al equipo hoy mismo y participa en el Martes de Acción Solidaria, el día más importante del año para Cure JM. 

Los Carpenters convierten los limones en limonada.

La familia Carpenter espera que sus esfuerzos sirvan para concienciar sobre la cura de la JM y lleven esperanza a familias como la suya.

La comunidad se esforzó al máximo por mostrar su apoyo al puesto de limonada.

Los 1.000 vasos con tapa que encargaron los Carpinteros se agotaron rápidamente, ya que cada vez se vendía más limonada.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

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Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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