Mi misión, mi impacto - Los Carlson cabalgan con fuerza

Nos conmueve continuamente la creatividad y la pasión inquebrantable que destilan nuestras familias en sus actividades de recaudación de fondos que hacen posible nuestra misión. Mi misión, mi impacto está dedicado a destacar algunos eventos y recaudaciones de fondos increíbles que insuflan nueva vida a nuestra misión continua. Las familias presentadas han canalizado su energía creativa y su talento para participar activamente en nuestra misión de mejorar la atención a los pacientes con JM en nuestra búsqueda de una cura.

Esperamos que disfrute de esta nueva función y se sienta inspirado para aprovechar sus pasiones y su talento en favor de nuestra causa común.

Nuestro primer reportaje arroja luz sobre la campaña ciclista de la familia Carlson (abuelos de Emma Weiss) para concienciar y recaudar fondos para niños JM como su propia Emma. Los Carlson realizaron dos recorridos de más de 800 km por el hermoso noroeste del Pacífico.

Preguntas y respuestas sobre las aventuras de los Carlson

1) Hábleme de su acto. ¿En qué consiste exactamente y cómo se puede participar en él?

Hubo dos recorridos/eventos distintos. Fuimos en bici de Seattle a Portland, unos 320 km en 2 días, y de Astoria, Oregón, por la costa hasta Crescent City, California, unos 390 km, llevando todas nuestras provisiones y acampando por el camino.

2) ¿Por qué eligió el "ciclismo" para la recaudación de fondos?

En nuestra familia, a todos nos encanta montar en bicicleta y pensamos que sería estupendo concienciar a la gente y recaudar fondos para JM.

3) ¿Qué objetivos o resultados espera obtener de este acto o recaudación de fondos?

Concienciar a la gente sobre Cure JM y esperar que se animen a donar para que podamos encontrar mejores tratamientos y una cura para nuestros hijos.

4) ¿Qué inspiró la idea de este acto o recaudación de fondos?

En los primeros días de la enfermedad de Emma, no podía caminar mucho ni montar en bicicleta, y no queremos volver a esa situación. Esperamos que el año que viene Emma pueda "Ride for a Cure" por sí misma y que más amigos o familiares se unan a menor escala. ¿Tal vez un desfile ciclista de 8 km por nuestra ciudad?

5) ¿Cómo le ha ayudado este acto o recaudación de fondos a sentirse vinculado a la misión de Cure JM de mejorar la vida de los afectados por la enfermedad y/o buscar una cura?

Somos conscientes de que, sin tratamientos, muchos niños con JM no pueden realizar las actividades que les gustan y no debemos dar por sentada nuestra salud. Queremos ser más activos mientras podamos. También esperamos que la recaudación de fondos ayude a mejorar el tratamiento para que todos los niños con JM puedan volver a hacer las actividades que les gustan.

6) ¿Por qué es tan importante el apoyo/participación de la comunidad para el éxito de este acto y/o de la misión de Cure JM?

Antes del diagnóstico de Emma nunca habíamos oído hablar de la DMJ, pero en la primera hora de su hospitalización, encontramos la página web Cure JM. Nos sentimos aliviados al ver que, a pesar de tratarse de una enfermedad rara, había tanta información y ya existía una comunidad de otras familias. Queremos que todo el mundo conozca mejor la misión de Cure JM y apoye la búsqueda de una cura.

En los paseos en bicicleta, muchas personas nos preguntaron por Cure JM sólo con vernos llevar las camisetas. El año que viene queremos imprimir un código QR para que la gente pueda ponerse en contacto directamente con la fundación con más facilidad. Esperamos que las personas que nos vieron en el camino se sintieran inspiradas por lo que hacíamos y apoyaran a Cure JM en el futuro. 

Las familias Shevlin y Smiddy se unen para construir una comunidad

Una de estas alianzas en la zona de Seattle es la de las familias Shevlin y Smiddy. Estas dos familias se han unido para organizar actos comunitarios que hacen posible la crucial labor de Cure JM. Su enfoque ha consistido en mantener la sencillez con una "venta de garaje", pero el acto se ha convertido en un elemento básico en su comunidad y en una forma de que JM, sus familias y sus amigos sigan conectados año tras año.

El voluntariado dice mucho

¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

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Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.