Apoyo a las familias que conviven con la miositis juvenil
Lo que se perdió en el incendio: la otra cara de la resiliencia para los hermanos de niños con enfermedades raras
A menudo se dice que los hermanos de niños con enfermedades raras son resilientes, empáticos y maduros para su edad, y así es. Pero detrás de esas fortalezas se esconden
Cuando las enfermedades raras y la ansiedad se cruzan: cómo puede ayudar SPACE
Por definición, una enfermedad rara afecta a un porcentaje muy reducido de la población. La miositis juvenil sin duda cumple ese criterio, ya que afecta a aproximadamente 1 de cada 500 000 niños. Para
La soledad de la que no hablamos
Por Ronda Thorington, MA, LCP Resumen: En el cuidado de enfermedades raras, la soledad a menudo se esconde a plena vista entre citas, responsabilidades y la necesidad de mantenerse fuerte. Esto
Encontrar la calma en el caos de las fiestas: cómo manejar el estrés como cuidador
Las fiestas suelen representarse como alegres y tranquilas, con imágenes de luces brillantes, mañanas acogedoras y risas alrededor de una mesa. Pero para muchas familias,
El mejor regalo es tu presencia: cómo establecer límites en estas fiestas
Las fiestas suelen describirse como la época más maravillosa del año, llena de calidez, familia y unión. Pero para los cuidadores, esta temporada puede
Las señales que no siempre vemos: reconocer el malestar emocional y buscar apoyo
Vivir con miositis juvenil significa convertirse en un experto en cambios. Los padres y cuidadores de Cure JM aprenden a realizar un seguimiento de los análisis de laboratorio, estar atentos a la debilidad, administrar los medicamentos y
Reunión pública de julio de 2025: Cómo manejar la ansiedad y promover el bienestar de los pacientes con JM y sus padres
Acompáñenos en este interesante encuentro público con la Dra. Aviya Levy, reumatóloga pediátrica y defensora de la salud mental reconocida a nivel nacional, quien explorará estrategias prácticas.
Hablar de los temas difíciles
La crianza de los hijos nos exige mucho: amor, paciencia, sacrificio y resiliencia, por nombrar algunos. A eso hay que añadir los momentos en los que debemos sentarnos con
Preguntas frecuentes sobre salud mental y emocional para cuidadores
¿Por qué es importante la salud emocional y mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo encontrar más información sobre la salud mental de nuestros hijos? ¿Dónde puedo
Recursos para la salud emocional y mental
Padecer una enfermedad crónica y rara es una experiencia difícil para cualquiera, y especialmente difícil en niños y adolescentes.
Salud emocional y mental: Obtener ayuda
Hay recursos disponibles para la atención de la salud mental, aunque puede llevar un tiempo investigarlos, acceder a ellos y hacer un seguimiento de la atención.
Impacto de la miositis juvenil en la salud mental
Los doctores Kaveh Ardalan, Andrea Knight y Alison Manning hablan del impacto de la miositis juvenil en la salud mental.
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