Recursos para pacientes con dolor
A continuación se ofrecen algunos recursos y recomendaciones para abordar el dolor. Proceden de reumatólogos pediátricos y otros médicos/investigadores.
Productos y recursos para proteger a su hijo del sol
En colaboración con destacados expertos, hemos elaborado una lista de productos que pueden ayudar a proteger a tu hijo de los rayos UV procedentes del sol e incluso de la luz artificial nociva.
Consejos y enlaces sobre seguros sanitarios
Consejos y enlaces para tramitar reclamaciones al seguro, denegaciones y recursos, llamadas telefónicas, cambios en la legislación sanitaria, ayuda con las facturas médicas, etc.
Recursos de salud emocional y mental para padres y cuidadores experimentados
¿Conoce los síntomas de la depresión y la ansiedad? ¿Se ha sometido su hijo a una evaluación de salud mental/emocional? Aquí tiene algunos recursos para usted, su hijo y otros miembros de la familia.
La historia de Alex Hackney
A pesar de haber luchado contra la dermatomiositis juvenil (DMJ) de niña, Alex Hackney nunca imaginó convertirse en maratoniana, y mucho menos completar carreras tan prestigiosas como los maratones de Chicago y Nueva York. Tras más de 15 años de lucha contra la dermatomiositis juvenil, Alex ha completado recientemente su tercer maratón y ha encontrado en Chicago un cierre y una perspectiva.
Los abuelos en el punto de mira - Anita
Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieta Sydney, a quien se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM).
Guerreros de las enfermedades raras
Dado que es el Mes de las Enfermedades Raras, nos gustaría dedicar un momento a destacar a algunos de nuestros increíbles guerreros JM.
Nueve maneras en que los abuelos pueden apoyar a su familia tras el diagnóstico
Entendemos lo difícil que es cuando a su nieto le diagnostican miositis juvenil. Hemos recopilado estos consejos de otros abuelos JM sobre cómo apoyar mejor a un nieto, a sus hermanos y a la familia.
Resumen GCOM 2024
Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.