Los abuelos en el punto de mira - Anita

Recientemente, Cure JM tuvo el placer de entrevistar a una persona extraordinaria de Canton, Ohio, que aporta a su familia una gran experiencia y amor. Con una vibrante historia que abarca más de cinco décadas de matrimonio, tres hijas y un rico tapiz de nietos y bisnietos, el viaje de Anita Mottice es tan inspirador como reconfortante. Como enfermera jubilada y esposa abnegada, Anita comparte su profunda conexión con su familia, en particular con su nieto Sydney, al que se le ha diagnosticado miositis juvenil (JM). A lo largo de nuestra entrevista, se sinceró generosamente sobre el viaje de su familia, ofreciendo información sobre el diagnóstico de Sydney, la evolución de su relación y los retos y alegrías que han encontrado por el camino. Acompáñame a descubrir la conmovedora historia de esta extraordinaria abuela y su querido nieto.

1) ¿Puede hablarme un poco de usted y de su familia?

Nací y crecí en Canton, Ohio. Tengo tres hermanos vivos. Mis padres fallecieron. Mi marido y yo nos fugamos en el instituto. El 1 de mayo cumpliremos 55 años de matrimonio. Tenemos tres hijas adultas, cinco nietos y tres bisnietos. Mi marido está jubilado de la acería y yo soy enfermera jubilada. 

2) ¿Cuál es su relación con su nieto que tiene JM? ¿Cómo ha evolucionado con el tiempo?

Estoy en una relación creciente con Sydney. Me encanta ir a visitarla y hacer muchas actividades diferentes juntas, como baloncesto, lacrosse y natación. Siempre es una aventura cuando la visito.

3) ¿Podría compartir con nosotros la trayectoria de su nieto con la JM? ¿Cuándo y cómo se le diagnosticó la JM? 

Sydney fue diagnosticada a los 3 años. Justo antes de cumplir 4 años. Tenía debilidad progresiva y dolor en las articulaciones y la columna vertebral. Sydney pasó una semana en el hospital debido al dolor y la debilidad. Le hicieron varias pruebas y procedimientos y finalmente le hicieron una biopsia muscular. La biopsia muscular condujo al diagnóstico. 

4) ¿Cómo reaccionaron inicialmente usted y su familia ante el diagnóstico? ¿Cuáles fueron algunos de los retos inmediatos a los que se enfrentaron?

Teníamos miedo y curiosidad, ya que nunca habíamos oído hablar del diagnóstico. Las dificultades se debían a que era muy joven y tenía miedo al hospital. También le dan miedo las agujas que se utilizan durante el tratamiento con IGIV. 

5) ¿Cuál ha sido el mayor reto a la hora de ayudar a su nieto en su viaje con la JM?

Ver a Sydney asustada y con problemas para tomar su medicación. Es muy importante darle el apoyo que necesita.

6) ¿Puede describir algunos de los tratamientos o terapias a los que se ha sometido su nieto? ¿Cómo han influido en su vida y en la dinámica familiar?

Ella gas tenido numerosas estancias en el hospital para los tratamientos de IVIG. También en clínicas de infusión y fisioterapia. Siempre es difícil conseguir que se tome la medicación, pero siempre le recalcamos lo importante que es.

7) ¿Cómo ha cambiado su perspectiva de la vida desde el diagnóstico de su nieto? ¿Qué ha aprendido de esta experiencia?

Verla hacer deporte me hace apreciarla y darme cuenta de lo importante que es mantener a Sydney en movimiento. He aprendido que JM es impredecible. Siempre atento a cualquier atisbo de JM que se repita en Sydney. 

8) ¿De qué manera ayuda a su nieto y a su familia a afrontar la JM?

Siempre animo a Sydney a que tome su medicación. Sydney y su familia saben que siempre estamos aquí si nos necesitan.

9) ¿Hay algún momento o hito memorable en la trayectoria de su nieto que le llame la atención?

Cuando la veo jugar al lacrosse y correr por el campo. Me asombra por todo lo que ha pasado y sigue adelante.

10) ¿Cómo mantiene la esperanza y el positivismo en medio del reto que supone enfrentarse a JM?

Tenemos mucha fe en Dios y en los médicos. Sabemos que está en buenas manos con los médicos y su experiencia.

11) ¿Ha encontrado ideas erróneas o dificultades a la hora de concienciar a su nieto sobre la JM?

La falta de concienciación sobre la JM es el mayor reto. La gente nunca ha oído hablar de la JM.

12) ¿Cómo fomenta la sensibilización y el apoyo a la JM? ¿Cuál es su participación en Cure JM?

Correr la voz para concienciar es muy importante. También ayudar en los actos de recaudación de fondos. Involucrarme en todo lo que pueda ayudar.

13) ¿Has recaudado alguna vez fondos para Cure JM?

Mi hija y mi yerno recaudan fondos y yo ayudo y apoyo en todo lo que puedo.

14) ¿Puede compartir algún consejo o palabra de sabiduría para otras familias que se enfrentan a retos similares con la JM?

Busca apoyo en la Comunidad Cure JM. El apoyo a través de las oraciones es muy beneficioso. Esté siempre disponible para dar apoyo a su familia cuando lo necesite.

Viajar con JM

Planificar un viaje o unas vacaciones puede ser todo un reto, especialmente cuando se tiene un hijo con miositis juvenil. Con las vacaciones de primavera y verano a la vuelta de la esquina, la presión puede ser aún mayor. Sin embargo, en Cure JM queremos ayudarle a que usted y su hijo puedan disfrutar de todos los placeres de unas vacaciones con el mínimo estrés.

Resumen GCOM 2024

Recientemente, Jim Minow de Cure JM pudo asistir a la Conferencia Mundial sobre Miositis. Esta conferencia no sólo fue informativa, sino que fue un día de lo más impresionante para Cure JM. La conferencia reúne a los principales investigadores de miositis de todo el mundo para compartir resultados y colaborar en futuros proyectos que conduzcan a una mejor atención y mejores tratamientos para nuestros niños con JM.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.