Ayude a los investigadores a encontrar la causa y la cura de la JM participando como voluntario en estos importantes estudios.
- JDM Single Cell Skin Atlas Study
- Efgartigimod
- Myorisk
- Se necesitan amigos y familiares sanos
- Se busca: Pacientes con Dermatomiositis Juvenil, Dermatomiositis Adulta o Lupus
- Aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil
Póngase en contacto con james.tealy@curejm.org para más información.
Now Enrolling! JDM Single Cell Skin Atlas Study
Cure JM families are invited to take part in an important new research effort at the University of California, San Francisco (UCSF). The JDM Single Cell Skin Atlas Study is helping scientists understand how juvenile dermatomyositis affects individual cells within the skin, muscle, and lungs.
If you or your child have previously had a skin biopsy collected as part of standard medical care, you may be able to contribute that sample to accelerate JM research.
View the Recruitment Flyer (PDF)
Se necesita urgentemente: Estudio Myorisk
Currently enrolling patients with juvenile dermatomyositis or polymyositis who have tested positive for Jo1 or other anti-synthetase autoantibodies within the first two years of diagnosis. For the MYORISK study, patients and controls can enroll from home without traveling to Bethesda. Adam Schiffenbauer, MD, is the Principal Investigator, and Lisa G. Rider, MD, is the Associate Investigator on this study. Please call Nastaran Bayat, the study coordinator, for more information or to enroll. Nastaran Bayat can be reached directly at 301.451.2348 or nastaran.bayat@nih.gov.
También puede inscribirse llamando al 800.411.1222.
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Se necesitan amigos y familiares sanos
Los médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) están investigando para comprender mejor los factores de riesgo ambientales que pueden provocar miositis. Buscamos adultos y niños sanos dispuestos a participar en el estudio MYORISK como participantes de control.
Su participación incluirá lo siguiente
- Completar una única visita clínica
- Cumplimentación de encuestas
- Envío de una muestra de polvo doméstico
- Proporcionar una muestra de sangre
Existe una compensación.
Contact: 800.411.1222 • TYY: 866.411.1010 • https://clinicaltrials.gov/study/NCT01276470
Se busca: Pacientes con Dermatomiositis Juvenil, Dermatomiositis Adulta o Lupus
La edad:
15+
Cualificaciones:
En los 12 meses siguientes a la exposición a la infección por COVID-19 o a la 2ª dosis de la vacuna O pacientes que no hayan estado expuestos a la infección por COVID-19 o a la vacuna.
Detalles del estudio:
Los pacientes deben ser atendidos en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda, Maryland, y volver 12 meses después para una reevaluación. Los pacientes que hemos visto anteriormente en nuestros estudios de investigación de los NIH son de gran interés para este estudio.
El estudio requiere anamnesis y exploración física, evaluación clínica de la enfermedad, cuestionarios, análisis de sangre en los que se extraen muchos tubos y un electrocardiograma que puede completarse el primer día. Para los pacientes interesados, puede programarse un estudio de reactividad de los vasos sanguíneos, que requiere un segundo día de visita.
También es interesante reclutar sujetos de control sanos sin exposición a la infección por COVID-19 o a la vacuna que no estén relacionados con pacientes con estas afecciones autoinmunes.
Contacto:
Oficina de captación de pacientes
800.411.1222 800.877.8339 TTY/ASII
Correo electrónico: prpl@cc.nih.gov
Solicite el estudio #000207-AR
Ensayo Efgartigimod: Aceptación de inicio juvenil
La edad:
18+
Cualificaciones:
- Se compromete a utilizar medidas anticonceptivas de acuerdo con la normativa local y las mujeres en edad fértil deben tener un resultado negativo en una prueba de embarazo en orina al inicio del estudio antes de recibir el medicamento en investigación.
- Ha finalizado el ensayo ARGX-113-2007
- Ser capaz de dar su consentimiento informado firmado y cumplir los requisitos del protocolo.
Detalles del estudio:
El propósito de este estudio es medir la seguridad y tolerabilidad a largo plazo de efgartigimod PH20 SC en participantes adultos con IIM que participaron previamente en ARGX-113-2007. Los objetivos secundarios incluyen medidas de eficacia de efgartigimod PH20 SC en participantes con IIM.
Inscripción: Por invitación
Aterosclerosis prematura en la dermatomiositis juvenil
Study of Premature Atherosclerosis in Juvenile Dermatomyositis conducted at the Children’s Hospital at Montefiore, Bronx, NY. Currently enrolling patients age 2-21 with a diagnosis of JDM. To be eligible patients cannot be currently using medications that alter lipid metabolism or endothelial function (including lipid lowering agents), be a smoker or have another chronic illness (other than JDM), Please call (718) 696-2405.
Más información
Los niños con dermatomiositis juvenil (DMJ) pueden tener un mayor riesgo de padecer una cardiopatía precoz debido a factores de riesgo como el colesterol alto, las anomalías del azúcar en sangre, la hipertensión, la actividad física limitada, la inflamación crónica y los medicamentos que toman. Además, los pacientes con DMJ suelen tener inflamación en los vasos sanguíneos, lo que puede hacer que éstos no funcionen correctamente. Los investigadores han descubierto que la disfunción de los vasos sanguíneos puede ser uno de los primeros signos de una cardiopatía precoz. Aunque es poco frecuente, se han notificado afectación del corazón e infartos como causas de muerte en casos de niños y adultos con dermatomiositis.
Este estudio utilizará una técnica ecográfica segura para examinar la función de los vasos sanguíneos en niños con DMJ. Se examinarán los factores de riesgo para determinar si podemos identificar cuáles pueden causar el mayor riesgo de cardiopatía precoz en estos niños. Con el apoyo de Cure JM y la red CARRA, tenemos previsto realizar un estudio adicional para examinar estos factores de riesgo en una población amplia de niños con DMJ y cómo podemos prevenir las cardiopatías en estos niños pequeños.
El objetivo a largo plazo de nuestra investigación es identificar qué pacientes con DMJ pueden presentar un mayor riesgo de cardiopatía precoz y determinar si la medicación y los cambios en la dieta pueden ayudar a prevenir el desarrollo de cardiopatías precoces. Además, la información obtenida de este estudio sobre la asociación entre diversos factores de riesgo y la cardiopatía precoz aumenta la concienciación de los médicos y el seguimiento de estos factores de riesgo en niños con DMJ. Por último, al demostrar que esta técnica ecográfica segura puede utilizarse como medida de los primeros signos de cardiopatía en niños con DMJ, pretendemos proporcionar a los médicos una herramienta de cribado para pacientes pediátricos con factores de riesgo identificables.
Detalles del estudio:
Ubicación
Este estudio se llevará a cabo en el Children's Hospital at Montefiore, Bronx, Nueva York.
Investigador principal
Dra. Dawn Wahezi, MD, MS
Contacto #
Participantes admisibles
Niños, adolescentes y adultos jóvenes de 2 a 21 años con diagnóstico de DMJ.
Criterios de exclusión
(1) diagnóstico de una enfermedad crónica distinta de la DMJ
(2) uso actual de medicamentos que alteran el metabolismo lipídico o la función endotelial, incluidos los hipolipemiantes
(3) fumar actualmente
Pruebas endopat
El paciente se sienta en una silla reclinable en una posición cómoda con las manos a la altura del corazón. La sonda Endo-PAT se coloca suavemente en la yema del dedo, y un tubo flexible conecta la sonda del dedo a la máquina. Se registran las mediciones basales durante cinco minutos. A continuación, se infla un manguito de presión arterial durante cinco minutos, seguido de un rápido desinflado. Las mediciones se registran durante al menos cinco minutos después del desinflado. El otro brazo del paciente sirve como evaluación de control. La evaluación previa de las molestias asociadas a este procedimiento dio como resultado una puntuación de dolor de 1 en la escala de dolor facial de Wong-Baker.
