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Cure JM está impulsada por una comunidad de familias que han superado con éxito la JM y están aquí para ayudarle a hacer lo mismo.
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Cure JM es líder mundial en la investigación de la miositis juvenil (JM). Estamos allanando el camino hacia mejores tratamientos para la JM, al tiempo que mejoramos la vida de las familias afectadas por la enfermedad.
Acerca de
Miositis juvenil
La miositis juvenil es una respuesta inmunitaria desbocada en la que el sistema inmunitario ataca a sus propias células y tejidos. Con el tratamiento y los cuidados adecuados, los niños pueden llegar a vivir lo mejor posible.
Tenemos el honor de compartir nuestro nuevo cortometraje, "Nuestra misión, nuestro impacto", que destaca los aspectos clave de nuestra misión, trabajando juntos para lograr impactos que cambian la vida de los pacientes y las familias a las que servimos. Por favor, únase a nosotros en la celebración de los impactos de este progreso haciendo una donación y compartiendo este video.
Recursos
Obtener el diagnóstico
Los niños con miositis juvenil (MJ) suelen tardar en recibir un diagnóstico adecuado. Esto se debe a que
Recursos de vídeo
En Cure JM, queremos que toda nuestra información sea accesible para usted y su familia. Hemos recopilado todos nuestros recursos de vídeo en
Lo que los padres deben saber sobre la inmunoglobulina intravenosa (IVIg)
Las preguntas sobre qué hacer antes y después de la IgIV para prevenir los efectos secundarios surgen a menudo. Sabemos que la IgIV puede ser muy beneficiosa.
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Las familias y amigos de Cure JM unen sus fuerzas para caminar juntos con fuerza. Únete a los cientos de familias de Cure JM que han dado pasos hacia mejores tratamientos y una cura.
Cada marcha incluye comida, diversión y amistad mientras las familias de Cure JM se reúnen para celebrar el poder de la comunidad y caminar por un futuro mejor. Las marchas ofrecen diversión para toda la familia, incluidos niños, adolescentes y jóvenes.
Su participación impulsa nuestra misión y ayuda a garantizar que ninguna investigación prometedora quede sin financiación.
Encontrar una cura y mejores tratamientos para la miositis juvenil
Cure JM está acelerando la investigación sobre la miositis juvenil a un ritmo sin precedentes. Buscamos nuevos tratamientos prometedores, financiamos ensayos clínicos y mejoramos la atención a los pacientes.
Investigación
Nuevos tratamientos
Ensayos
Red asistencial
Actualizaciones de la investigación
Todo comenzó con una pequeña apuesta por una gran idea. Hace unos años, Cure JM se arriesgó y proporcionó financiación inicial a la Dra. Lauren Covert y su equipo de la Universidad de Duke. ¿Su objetivo? Crear algo que nadie había visto antes: una réplica viva, cultivada en laboratorio, del músculo humano que pudiera imitar los efectos de la miositis juvenil (MJ).
Con el apoyo financiero de la Fundación Cure JM, los científicos del Nucleic Acid Therapy Accelerator (NATA) del Reino Unido están creando medicamentos diminutos que pulsan el botón de “silencio” de la alarma errónea del sistema inmunológico que causa la miositis.
En un estudio financiado por la Fundación Cure JM y dirigido por el Dr. Younghun Han, del Baylor College of Medicine, los científicos compararon el ADN de más de tres mil personas que padecen miositis con el de casi doce mil voluntarios sanos y descubrieron algo sorprendente. Las principales formas de miositis comparten gran parte de la misma estructura genética.…
Cuidar a un niño con miositis juvenil (MJ) va más allá de controlar los brotes y administrar los medicamentos: significa apoyar su bienestar integral, incluida su salud mental y emocional. Las investigaciones demuestran que los niños con enfermedades crónicas como la MJ corren un riesgo significativamente mayor de sufrir ansiedad, depresión y angustia emocional. Estos problemas pueden afectar no solo a la vida cotidiana, sino también a los resultados del tratamiento y a la salud a largo plazo.
Cure JM se enorgullece de financiar la investigación pionera de la Dra. Sara Sabbagh en la Universidad de Wisconsin, que está trabajando para resolver uno de los misterios más urgentes de la miositis juvenil (JM). ¿Por qué la inflamación se descontrola y los músculos no se recuperan como deberían?
Cabaletta Bio presenta datos preliminares prometedores de CAR-T en miositis
Noticias emocionantes del Congreso Europeo de Reumatología (EULAR) 2024 celebrado el mes pasado en Viena, Austria. Cabaletta Bio, socio de Cure JM, presentó resultados alentadores de su terapia celular CAR-T, CABA-201, en el tratamiento de la miositis.
"Cure JM nos ha proporcionado mucho apoyo y nos ha puesto en contacto con muchas familias que estaban pasando o habían pasado exactamente por lo mismo. Ese sentimiento de comunidad nos ayudó a superar los altibajos".