Un vistazo al progreso

Con la llegada del nuevo año, se abre un horizonte esperanzador para Cure JM. Damos las gracias a nuestra comunidad de Cure JM por su extraordinario compromiso con la financiación de nuevas investigaciones a medida que avanzamos hacia 2024. Celebre los logros con nosotros y repase el impacto de nuestra comunidad y nuestros objetivos para el nuevo año.

Jim Minow, Director Ejecutivo, nos pone al día sobre los últimos avances en investigación, las nuevas opciones de tratamiento y los planes para ampliar la red de atención clínica de Cure JM.

Andrew Heaton, Director Científico, pone al día a las familias con la información más reciente sobre los nuevos tratamientos en el horizonte, incluidos el deucravacitinib y la vamorolona.

Shannon Malloy, Directora de Participación Familiar y Comunitaria, habla de las últimas novedades en los programas de formación de médicos, los programas de educación y apoyo a las familias y nuestros planes para las conexiones familiares en el próximo año.

Haga clic en la imagen de arriba para ver la presentación informativa.

Maneras de ayudar a tus hijos y a ti mismo a afrontar la vida con la JM

La coordinadora de salud mental de Cure JM, Suzanne Edison, habla sobre cómo ayudar a sus hijos y a usted mismo a sobrellevar la JM. Infórmese sobre los retos emocionales y conductuales que suelen acompañar a las enfermedades crónicas como la miositis juvenil y las formas de ayudar a pacientes y cuidadores a afrontarlos.

2025 Family Conference Finding Hope

Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

Foto de Mark Zuckerberg y Priscilla

El Consorcio de Investigación Cure JM recibe la prestigiosa subvención Chan Zuckerberg

La Iniciativa Chan Zuckerberg ha concedido a Cure JM y a un consorcio de investigadores financiados por Cure JM una codiciada subvención de investigación de enfermedades raras de $2 millones para identificar nuevos biomarcadores en JM y mejorar la atención precisa y personalizada mediante la identificación de las interacciones célula-célula que impulsan la inflamación en la miositis juvenil.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

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