Cure JM es una organización de padres, pacientes y médicos cuya misión es financiar la investigación, la atención y el apoyo a la JM. Ofrecemos apoyo entre iguales a todos los miembros de la familia para ayudarles a prosperar en su vida diaria con la JM, cumplir las instrucciones de medicación y conectar con otras familias.
Invitamos a todos los clínicos de pacientes pediátricos o adultos con JM a compartir estos recursos con sus pacientes.
Pulse aquí recursos para crear su propia clínica JDM
Pulse aquí recursos para compartir con sus pacientes y familiares
Clínicos, investigadores y profesionales sanitarios pulse aquí para recibir las noticias médicas trimestrales de Cure JM. Recibirá un resumen trimestral de las actualizaciones de JM y será invitado a nuestros simposios médicos trimestrales en Zoom.
- Únete a Cure JM Todo el mundo está invitado a unirse a Cure JM. Pacientes, padres y otros miembros de la familia se conectarán con el apoyo de pares y recursos gratuitos.
- Encontrar apoyo para los padres en nuestro grupo privado de Facebook.
- Encontrar apoyo entre iguales para pacientes de 12 a 17 años poniéndose en contacto con nosotros en info@curejm.org.
- Encontrar apoyo entre iguales para pacientes de 18 a 30 años en nuestro Consejo de Defensores de los Jóvenes Adultos.
- Buscar en nuestra base de datos de recursos útiles.
- Asistir a un acto Participe en ayuntamientos en línea, asista a actos presenciales, conozca a otras familias o pacientes.
- Participar en la investigación Muchas oportunidades de participación pueden hacerse desde casa, como rellenar una encuesta.
- Hablamos español contacta a betsy.leon@curejm.org y visita www.curejm.org/es
