Consejo de Defensores

El Consejo de Defensores de Cure JM es un foro de conexión entre jóvenes adultos pacientes de 18 a 30 años para participar en el avance de la misión de Cure JM.

 

Todos los adultos que viven con la enfermedad de Alzheimer están invitados a formar parte del Consejo de Defensores. Póngase en contacto con Betsy Leon en betsy.leon@curejm.org para ser añadido a nuestra lista de invitados.

 

Nosotros, como pacientes, conocemos de primera mano cómo afectan los tratamientos a nuestras vidas, qué recursos son importantes para nosotros y nuestras familias, y otras valiosas ideas.

 

Nuestro objetivo es contribuir con nuestro tiempo y talento a hacer avanzar la misión de Cure JM tncontrar mejores tratamientos y una cura, apoyando al mismo tiempo a pacientes y familias en el proceso.

Consejo de defensores: Haz oír tu voz uniéndote al Consejo de Defensores de Cure JM
Adolescentes y adultos jóvenes debaten sobre la mejor manera de defender a los niños afectados por dermatomiositis juvenil y polimiositis juvenil.

Nuestra misión

Para conectar con otros jóvenes adultos. Conectándose con otros adultos, y conocer sus historias, podemos garantizar que la misión de Cure JM avanza con la intereses de los pacientes a los que atienden.

 

Apoyar a los pacientes más jóvenes. Al compartir nuestras experiencias, esperamos ayudar a mejorar los recursos y el apoyo disponibles para la próxima generación de pacientes y adolescentes pediátricos.

Contribuir al conocimiento de la miositis juvenil. Informando a la familia miembros y simpatizantes de nuestra experiencia de primera mano, podemos garantizar que las decisiones se toman en el mejor interés de los pacientes.

Hacer avanzar la investigación. Participando en reuniones con investigadores y representantes de la industria, ensayos clínicos y otras iniciativas, pretendemos tener un papel en el futuro de la investigación sobre la miositis juvenil.

 

Nos reunimos mensualmente en Zoom para conectar, planificar y llevar a cabo el trabajo del Consejo de Defensores. También nos reunimos cada dos años en persona en la Conferencia Nacional de Familias Cure JM.

 

ADvocates Funcionarios del Consejo

Anna RamseyAnna Ramsey
Presidente del Consejo de Defensores
Director del Consejo de Administración de Cure JM

Austin Krainz Austin Krainz
Vicepresidenta del Consejo de Defensores

Alex HackneyAlex Hackney
Vicepresidenta del Consejo de Defensores

Maddy CoffeyMaddy Coffey
Vicepresidenta del Consejo de Defensores

Pioneros en JM - Beca Defensores

Estamos encantados de compartir una oportunidad educativa especial para pacientes universitarios de la JM que están utilizando su propia experiencia con la JM para liderar e inspirar.

En Beca Pioneros en la promoción de la JM está destinado a concederse a tres estudiantes meritorios con miositis juvenil que: impactar en la comunidad de la miositis juvenil a través de sus esfuerzos de voluntariado y liderazgo y/o inspirar a la comunidad de la miositis juvenil superando la adversidad y animando a otros a hacer lo mismo. 

Haga clic a continuación para obtener más información.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.