Consejo de Defensores de los Pacientes
En Consejo de Defensores de los Pacientes de Cure JM es un foro que permite a los pacientes jóvenes adultos de entre 18 y 30 años conectarse entre sí para participar en el avance de la misión de Cure JM.
Invitamos a todos los adultos que viven con JM a unirse al Consejo de Defensores. Por favor, comuníquese con Nicky Geskos en nicky.geskos@curejm.org para ser añadido a nuestra lista de invitados.
Nosotros, como pacientes, sabemos de primera mano cómo los tratamientos afectan nuestras vidas, qué recursos son importantes para nosotros y nuestras familias, y otras perspectivas valiosas.
Nuestro objetivo es aportar nuestro tiempo y nuestras habilidades para impulsar la misión de Cure JM de encontrar mejores tratamientos y una cura, al tiempo que brindamos apoyo a los pacientes y sus familias durante este proceso.
Nuestra misión
Para conectarte con otros jóvenes adultos. Al conectarnos con otros adultos y conocer sus historias, podemos asegurarnos de que la misión de Cure JM siga avanzando velando por los mejores intereses de los pacientes a quienes atiende.
Para apoyar a los pacientes más jóvenes. Al compartir nuestras experiencias, esperamos contribuir a mejorar los recursos y el apoyo disponibles para la próxima generación de pacientes pediátricos y adolescentes.
Para contribuir a la comprensión de la miositis juvenil. Al compartir nuestra experiencia de primera mano con los familiares y las personas que nos apoyan, podemos asegurarnos de que las decisiones se tomen en beneficio de los pacientes.
Para impulsar la investigación. Al participar en reuniones con investigadores y representantes de la industria, en ensayos clínicos y en otras iniciativas, nuestro objetivo es contribuir al futuro de la investigación sobre la miositis juvenil.
Funcionarios del Consejo
Maddy Coffey
Presidente del Consejo de Defensores
Director del Consejo de Administración de Cure JM
Anna Ramsey
Presidente emérito, Consejo de Defensores