La historia de Kayleigh
La hija de Kayleigh fue diagnosticada en 2022 a los 7 años. Ella está comprometida con apoyar a otras familias, sabiendo lo importante que es que nadie recorra este camino solo.
Cure JM conecta a las familias, para que nadie tenga que afrontar la miositis juvenil solo. Nuestra Red de Apoyo Familiar ofrece un lugar acogedor y práctico para conocer a otros padres, abuelos, adolescentes y adultos jóvenes que comprenden este proceso. Las familias comparten lo que les ha ayudado en la escuela, en las visitas al médico y en casa, y se animan mutuamente en los días difíciles y en los momentos importantes.
En Cure JM, la investigación es nuestra misión, pero conectar a las familias es nuestra pasión.
Vivir con una enfermedad rara puede resultar abrumador. Escuchar a otra familia que ha recorrido este camino puede ayudar a ver más claro el siguiente paso. Las conexiones reducen el aislamiento, aumentan la confianza para acudir a las citas y ayudan a las familias a encontrar recursos más rápidamente. Juntos celebramos los avances y nos animamos mutuamente.
Haga clic en una foto para conocer a nuestros líderes.
Presentaciones individuales cuidadosamente preparadas basadas en tu trayectoria personal.
Grupos reducidos Cure JM Connect en Zoom para padres, abuelos, adolescentes y jóvenes adultos.
Eventos divertidos de la sección local, días familiares, conferencias regionales donde podrás conocer en persona a médicos y líderes de Cure JM.
Guías prácticas y consejos recopilados de familias y equipos de cuidados.
Una comunidad solidaria que escucha y respeta tu ritmo.
Cuéntenos un poco sobre su familia y cómo podemos ayudarle, y le presentaremos a un líder voluntario en su zona. Puede unirse a un grupo pequeño, conocer a otra familia o empezar con recursos para los recién diagnosticados. Venga tal y como es. Traiga sus preguntas. Estamos aquí para ayudarle.
Una nota sobre la atención médica
Nuestra comunidad ofrece apoyo y experiencias compartidas. No sustituye el consejo médico. Cada caso de JM es diferente y su equipo de atención médica es la mejor fuente para tomar decisiones médicas.
¿Preguntas? Póngase en contacto con James.Tealy@curejm.org
Visita www.curejm.org/join para empezar. Siempre es gratis y sin compromiso.
Después de inscribirte, un representante de apoyo familiar capacitado se comunicará contigo por correo electrónico o mensaje de texto, según prefieras, para darte la bienvenida y ayudarte a conectarte con otras familias.
| Estado | Hospital asociado | Póngase en contacto con |
| Alabama | James Tealy | |
| Alaska | Dom Johnson | |
| Alaska | Christine Johnson | |
| Arizona | Chloe Guizar | |
| Arizona | Kayleigh Weiss | |
| Arkansas | Tiffany Caldwell | |
| California | UCSF | Trisha Buescher |
| California | Sacramento | Jennifer Alspektor |
| California | CHOC | Maggie Choy |
| California | CHOC | Sandi Harrison |
| California | CHLA | Joy García |
| California | Universidad de California, Los Ángeles | Kellin Smith |
| California | Rady / San Diego | Sandi Harrison |
| California | Loma Linda | Lynn Neuenswander |
| Colorado | James Tealy | |
| Connecticut | Debbie Daum | |
| D.C./ Maryland/ Virginia | Inova | Shannon Taylor |
| D.C./ Maryland/ Virginia | G.W. | Michelle Best |
| D.C./ Maryland/ Virginia | Inova | Leah Kania |
| D.C./ Maryland/ Virginia | Hopkins | Zahra Gol |
| D.C./ Maryland/ Virginia | Todos los demás | Megan Rimmer |
| Delaware | Liz Ryan | |
| Florida | Jessica Doherty | |
| Georgia | Sara Echols | |
| Hawái | James Tealy | |
| Idaho | James Tealy | |
| Illinois | Lurie Children’s | Christina Hunstad |
| Illinois | Lurie Children’s | Nicole Meyer |
| Illinois | Niños de Comer | Mel Belpedio |
| Indiana | Bobbie Bernhart | |
| Iowa | James Tealy | |
| Kansas | Justin Cook | |
| Kansas | Tiffany Caldwell | |
| Kentucky | Ver Cincinnati | |
| Luisiana | Sara Echols | |
| Maine | Justin Whitney | |
| Maryland | Ver DMV | |
| Massachusetts | Liz Ryan | |
| Michigan | Rachel Sestak | |
| Minnesota | Brittany Ihme | |
| Misisipi | James Tealy | |
| Misuri | Erin Hicks | |
| Misuri | Ashley Renfrow | |
| Montana | James Tealy | |
| Nebraska | Tiffany Caldwell | |
| Nevada | Trisha Buescher | |
| Nuevo Hampshire | Liz Ryan | |
| Nueva Jersey | Nicole Ryba | |
| Nueva Jersey | Lindsay Llauget | |
| Nuevo México | James Tealy | |
| Nueva York | Debbie Daum | |
| Carolina del Norte | Sara Echols | |
| Dakota del Norte | Brittany Ihme | |
| Ohio | Hospital Infantil de Cincinnati | Alyssa Carpenter |
| Ohio | Dan Grahn | |
| Oklahoma | Tiffany Caldwell | |
| Oregón | James Tealy | |
| Pensilvania | Kelly Culver | |
| Pensilvania | Mike Kenawell | |
| Pensilvania | Andrea Kenawell | |
| Rhode Island | Liz Ryan | |
| Carolina del Sur | Sara Echols | |
| Dakota del Sur | Brittany Ihme | |
| Tennessee | James Tealy | |
| Texas | Houston | Abbey Hutchins |
| Texas | Dallas | Julie Houpt |
| Texas | Austin/Texas central | Diana Reed |
| Utah | Samantha Collier | |
| Vermont | Liz Ryan | |
| Virginia | Ver DMV | |
| Washington | Shannon Malloy | |
| Virginia Occidental | Alyssa Carpenter | |
| Wisconsin | Nicole Meyer | |
| Wyoming | Tiffany Caldwell | |
| Puerto Rico | Naomi González |
Incorporación a la Red de Apoyo Familiar
Acceda a materiales y recursos de capacitación centralizados para la Red de Apoyo Familiar.
La hija de Kayleigh fue diagnosticada en 2022 a los 7 años. Ella está comprometida con apoyar a otras familias, sabiendo lo importante que es que nadie recorra este camino solo.
Tiffany comenzó a colaborar con Cure JM después de que a su hija le diagnosticaran la enfermedad en 2019, a los 13 años. Ella atribuye a los recursos de Cure JM el mérito de haber sido fundamentales para que su hija recibiera la ayuda que necesitaba. Tiffany forma parte de este comité para devolver el favor y asegurarse de que otras familias sepan que no están solas.
A mi hija Annalise le diagnosticaron la enfermedad en 2004, cuando tenía 8 años. En aquel entonces había muy poco apoyo y aún menos opciones de tratamiento. Me alegra copresidir la Red de Apoyo Familiar para compartir nuestra experiencia y ofrecer perspectiva y esperanza a otros padres. ¡No están solos!
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