Mes de las Enfermedades Raras
Febrero es el Mes de las Enfermedades Raras. Un mes dedicado a alzar nuestras voces al mundo a través de la defensa, la concienciación y la educación. Dado que la miositis juvenil es una enfermedad rara, nos gustaría reconocer a los guerreros y familias que luchan valientemente cada día.
Durante el mes de febrero, compartiremos con usted diferentes formas de ayudar a apoyar nuestra rara causa. Te unirás a nosotros para hacer oír tu voz a favor de mejores tratamientos y cuidados en nuestro camino hacia la cura?
Subasta de enfermedades raras
En Cure JM nos dedicamos a ayudar a los niños que luchan contra la miositis juvenil. Una forma de ayudar es registrarse para pujar en nuestra próxima subasta de enfermedades raras. Al hacerlo, no solo contribuirás a los esfuerzos de investigación, tratamiento y educación en curso, sino que también ayudarás a los niños afectados por la JM a redescubrir la alegría de ser niños.
La subasta Cure JM Rare Experiences comienza el 24 de febrero a las 9:00 am hora del Este. Para ver los artículos de la subasta y los detalles, haga clic en el botón de abajo.
Proclamación de enfermedades raras
Únete a otras familias de JM para ayudarnos a entregar una proclama de agradecimiento a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) por su apoyo crítico a las enfermedades raras, incluida la miositis juvenil. Haz saber a los NIH que el trabajo que hacen por las enfermedades raras es importante para ti y para tu familia, y que quieres su apoyo continuo para descubrir mejores tratamientos y una cura.
Guerrero de las enfermedades raras- Alex Hackney
Conoce a Alex Hackney, ¡un guerrero de las enfermedades raras! A pesar de luchar contra la dermatomiositis juvenil (DMJ) de niña, Alex Hackney nunca imaginó convertirse en corredora de maratón, y mucho menos completar carreras prestigiosas como los maratones de Chicago y Nueva York. Tras más de 15 años de lucha contra la dermatomiositis juvenil, Alex ha completado recientemente su tercer maratón y ha encontrado en Chicago un cierre y una perspectiva.
Haz un donativo para curar la JM
Únase a nosotros para apoyar la investigación fundamental sobre la JM, nuevos ensayos clínicos y programas educativos de refuerzo, todo ello con el objetivo de mejorar la vida de nuestros niños con JM y sus familias.
Ningún regalo es demasiado pequeño y, de hecho, podría cambiar las reglas del juego para nuestras familias con enfermedades raras.
Gracias por unirse a nuestra lucha y tener un impacto que puede cambiar vidas.
Conoce a nuestros guerreros de las enfermedades raras
Dado que es el Mes de las Enfermedades Raras, nos gustaría dedicar un momento a destacar a algunos de nuestros increíbles guerreros JM.
Haga clic en el siguiente enlace para leer sus historias y actualizaciones.
