La historia de Natalia

Natalia con su camiseta del Equipo Natalia

Natalia tiene siete años y en enero de 2021 empezó a sentir dolores. Las tareas cotidianas le resultaban difíciles. Los padres de Natalia, Lindsay y Matt, se pusieron en contacto con su pediatra, que realizó algunos análisis de sangre, pero recomendó que Natalia se sometiera a una prueba de la enfermedad celíaca. Aunque el análisis de sangre de Natalia dio positivo para la enfermedad celíaca, habrían tenido que esperar semanas hasta que un especialista gastrointestinal la diagnosticara oficialmente.

Llegó marzo y Natalia seguía teniendo dolores articulares. Volvieron al pediatra, que les hizo más pruebas. Aunque descartó enfermedades relacionadas con garrapatas, artritis reumatoide, distrofia muscular y otras afecciones, el médico les recomendó que acudieran a un reumatólogo del Hospital Infantil de Filadelfia. Había aparecido una ligera erupción en forma de heliotropo y Natalia tenía los codos secos y enrojecidos hasta el punto de estar en carne viva. Para entonces, ya no podía levantar el cuerpo y tareas tan sencillas como arrodillarse o vestirse le causaban un dolor terrible. Ni siquiera el habla estaba exenta de efectos adversos; su cuerpo estaba increíblemente débil. La reumatóloga se dio cuenta enseguida de lo que ocurría. "Dijo que Natalia tenía muchos síntomas de libro de texto", recuerda Lindsay, la madre de Natalia.

El reumatólogo les recomendó que ingresaran a Natalia en el hospital inmediatamente para confirmar el diagnóstico y descartar otras enfermedades. El reumatólogo les dio el diagnóstico oficial el 10 de abril: era dermatomiositis juvenil. Lindsay y Matt estaban agradecidos a este médico, por muy difícil que fuera recibir la noticia de una enfermedad de la que ni siquiera habían oído hablar.

"Es fenomenal y ha sido un regalo de Dios para nuestra familia".

Natalia empezó a recibir tratamiento inmediatamente: Esteroides intravenosos durante la hospitalización, esteroides orales una vez dada de alta, metotrexato, hidroxicloroquina e IGIV. Afortunadamente, su cuerpo respondió muy bien al tratamiento. Desde entonces, ha dejado el metotrexato y los esteroides y sigue tomando otros medicamentos y la IGIV mensual. Su equipo médico ha estado al lado de su familia desde el principio. Al ser una enfermedad rara, no mucha gente entiende la JM o lo que Natalia estaba pasando. Pero eso no impidió que su entorno se uniera para apoyar y comprender la experiencia de Natalia. Sus padres incluso hicieron camisetas del "Equipo Natalia" para mostrar su apoyo inquebrantable mientras ella luchaba tratamiento tras tratamiento. Natalia ha vuelto a ser la misma de siempre y todos se alegran de lo lejos que ha llegado. Especialmente Lindsay y Matt.

"Ver lo rápido que Natalia empezó a responder... fue un rayo de esperanza", dice Lindsay.

Lindsay recuerda algo importante de aquel primer fin de semana en el hospital. A Natalia le dolían mucho las piernas y los pies en cada viaje en coche. Lloraba en cada trayecto por la agobiante sensación de pinchazos. Este hospital está a casi dos horas de la casa de su familia. Durante todo el trayecto hasta su primera cita, un jueves, Natalia no paraba de llorar. Pero ya no era así cuando le dieron el alta el martes siguiente.

"Completamente diferente. No más lágrimas".

Fue una chispa de esperanza para Lindsay y Matt. Fue una época aterradora, sobre todo a medida que iban conociendo más y más detalles sobre la enfermedad de Natalia, pero ese esperanzador viaje de vuelta a casa aseguró a sus padres que estaban en el lugar adecuado, haciendo lo correcto para cuidar de su hija. Su reumatóloga también fue una fuente constante de esperanza a lo largo del camino. Reconfortó a la familia y calmó todos los temores que surgieron. Cuando surgían preguntas, nunca dudaba en volver a llamar a Lindsay para darle respuestas. Lindsay estaba especialmente preocupada por el cuerpo de Natalia, que tenía que hacer frente a la retirada de la prednisona, pero su médico estaba allí para animarla.

"Es emocionante pero da miedo, y su médico le dijo: 'Lo entiendo. Comparto ese miedo contigo. Pero tenemos que confiar en que todo lo demás está haciendo lo que debe'".

La combinación de proveedores médicos con una atención basada en las relaciones y la empatía fue clave. Natalia fue la primera paciente de su reumatóloga que regresó de su baja por maternidad este mes de julio. Recibió a Natalia con alegría y entusiasmo, incluso le preguntó por su hermana pequeña y se preocupó por ella como persona. Eso hace que toda la experiencia sea menos desalentadora para los niños, cuando los médicos y las enfermeras también son personas. Es la luz del equipo de atención y el personal del Children's Hospital lo que ha logrado ese entorno vivificante para Natalia. Incluso sueña con ser algún día enfermera de otros niños que reciben infusiones. Pero el hospital no es la única familia que Natalia y su familia han encontrado en el camino. Cure JM ha pasado a formar parte no sólo de su historia, sino también de su convicción.

"Quiero hacer todo lo que pueda para ayudar a encontrar mejores medicamentos y, con suerte, algún día, una cura", añade Lindsay.

Cuando su familia se inscribió por primera vez en Cure JM, Lindsay se puso en contacto con otra familia que vivía a sólo 40 minutos de distancia y que tenía una hija de la edad de Natalia, también diagnosticada. Sus familias se conocieron y Natalia vio que no estaba sola en esta lucha y que había alguien más como ella. Más allá de su región, Lindsay también es miembro de los grupos de Facebook de Cure JM. Ella y Matt se lanzaron de cabeza a participar en la recaudación de fondos del Giving Tuesday del año pasado. Difundieron información sobre JM y la historia de Natalia en Facebook y de boca en boca entre sus amigos y familiares. Juntos recaudaron donativos para la importante misión de Cure JM y se han comprometido a apoyar a la organización en la campaña Giving Tuesday de este año, en noviembre.

"Es un gran recurso para algo tan desconocido, así que es muy útil poder contactar con gente que está pasando por lo mismo que tú y obtener diferentes puntos de vista sobre todo", describe Lindsay.

Pero ella también tiene su propia opinión, un consejo que compartiría con quienes se enfrentan por primera vez a un diagnóstico de JM: la fe por encima del miedo.

"Aunque esto puede asustar porque se sabe poco sobre esta enfermedad, hay que tener fe. Hay que tomarse las cosas día a día y asegurarse de celebrar cada victoria a medida que llega. En una de nuestras primeras citas de seguimiento, le conté a nuestra doctora cómo seguíamos celebrando estas pequeñas victorias a medida que volvían a Natalia, y ella señaló que nada de estas victorias es pequeño. Son enormes y hay que celebrarlas".

La primavera pasada, en el primer aniversario del diagnóstico de dermatomiositis juvenil de Natalia, Lindsay escribió: "Siempre pensé que vería este día y lo odiaría porque fue el día que cambió las cosas para siempre. Pero una vez vi a alguien publicar que celebraba el diagnóstico de su hijo porque era el día en que por fin lo había puesto en el camino de la curación y el bienestar; no podría estar más de acuerdo. Así que seguiré celebrando el 10 de abril porque fue cuando por fin obtuvimos nuestras respuestas y empezamos a encaminar a Natalia por la senda que nos ha traído hasta aquí."

Es una aplicación brillante del optimismo y la esperanza que Lindsay fomenta ahora. Es celebrar las victorias improbables -quizá incluso el diagnóstico- porque, por doloroso que sea, es el primer paso hacia la recuperación.

El conocimiento te prepara para el éxito: conocimiento y apoyo. Lindsay y Matt estuvieron al lado de su hija durante todo el viaje, junto con el resto de su familia, amigos y comunidad.

"Mi hija tiene una risita contagiosa y, durante mucho tiempo, no se reía y sufría mucho. Y volvió a bailar como una tonta, a correr, a dar volteretas, a todo", recuerda Lindsay.

"Echábamos de menos a nuestra antigua Natalia y estamos encantados de tenerla de vuelta", añade Matt. Están agradecidos todos los días y mantienen la fe en que incluso de los peores momentos se saca algo bueno. Afortunadamente, su familia no está sola. Toda la comunidad de Cure JM está llena de padres, médicos, niños y familias como la suya. La risita de Natalia es la maravillosa música de su casa, y sólo se suma al coro de perseverancia y esperanza que está trabajando duro en cada bolsillo de la familia de Cure JM.

El voluntariado dice mucho

¿Estás deseando tener un impacto significativo y conectar con una comunidad comprometida con una causa importante? La Fundación Cure JM da la bienvenida a voluntarios apasionados como usted. Tanto si puede dedicar unos minutos como si dispone de más tiempo, su dedicación puede hacer avanzar enormemente nuestra misión.

Voluntaria destacada: Kristine Alderfer

Kristine ha participado en Cure JM como voluntaria durante muchos años, y su implicación se ha convertido en un asunto familiar, ya que su hija Katherine es una paciente defensora de otras personas con la enfermedad.

Compre para apoyar a Cure JM

Hemos recopilado una lista de artículos de Cure JM que puede adquirir, así como otros productos, que podrían ayudarle a usted y a su hijo en su viaje por la JM.

Únete a Cure JM

La afiliación es gratuita y te pondremos en contacto con una red de apoyo, ánimo y recursos.

Cure JM apoya a las familias, los pacientes y la comunidad investigadora de la miositis juvenil.

¿Le interesa recaudar fondos por su cuenta pero necesita ayuda?

Estamos aquí para ayudarle.

Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.