La historia de Nathanael

Nathanael era un niño activo de 7 años. En el verano de 2014, jugó al béisbol bajo el sol del sur de California, y fue entonces cuando comenzó la erupción. "Empezó a tener una erupción extraña en las piernas", cuenta Maggie, la madre de Nathanael. Lo tomaron por alergia y buscaron la crema adecuada, suponiendo que acabaría desapareciendo.

A Nathanael empezaron a salirle manchas rojas en la cara. En aquel momento, lo más lógico era pensar que le había picado un bicho o que tenía un virus. Pero el médico no sabía de qué se trataba cuando concertaron una cita. Llegó octubre.

Así empezó el grave caso de DMJ de Nathanael. Tuvo fiebre baja. Su profesor se puso en contacto con él porque se estaba quedando dormido durante la clase, lo que no era propio de Nathanael. No era normal que tuviera tan poca energía. "Siempre está lleno de energía, rebotando por las paredes". El médico seguía sin saber qué le pasaba. Las citas de Nathanael eran siempre por la mañana, antes de que apareciera el cansancio intenso. Un día, la madre de Nathanael lo llevó al final del día. Nathanael se desmayó en la camilla del médico.

Le hicieron múltiples pruebas de mononucleosis, todas negativas. Les remitieron a especialistas en enfermedades gastrointestinales e infecciosas, pero les costaba adaptarse a las apretadas agendas de las clínicas. Maggie lo llevó a un herbolario para que le diera apoyo antiinflamatorio, pero no fue suficiente. "Todos los días, mientras esperábamos nuestras citas -porque estaban programadas con muchas semanas de antelación-, veía cómo mi hijo se deterioraba ante mis ojos".

El estado de Nathanael no ponía inmediatamente en peligro su vida, pero era evidente que estaba gravemente enfermo. El especialista en enfermedades infecciosas había visto innumerables casos de mononucleosis, pero sabía que éste no era uno de ellos. Así que fue a buscar a su colega, un médico del departamento de reumatología.

Nathanael concertó una cita con el reumatólogo lo antes posible. Maggie esperaba lo mismo que en todas las demás citas: que escucharan los síntomas y el historial médico y dijeran "bueno, no sabemos qué es esto" y pidieran más pruebas. Esta vez no fue así. "Buenas y malas noticias. La buena es que el pronóstico de la dermatomiositis juvenil suele ser muy bueno, pero el tratamiento tarda entre 2,5 y 3 años. Pero la mala noticia es que está moderado y debe ingresar en el hospital inmediatamente".

La primera reacción de Maggie ante el diagnóstico de su hijo fue sencilla: ¿qué tiene? No podía pronunciarlo, y mucho menos saber lo que era. Fue un cambio repentino, de no saber lo que ocurría a la plena certeza y recomendación inmediata de un médico. Ella esperaba 3-4 semanas de pruebas antes de que alguien pudiera estar tan segura. Pero el médico le aseguró que se trataba de un caso de libro de JDM.

Nathanael fue al hospital para someterse a un tratamiento intenso. No hubo tiempo para procesarlo, ni tampoco para comprender o prepararse para los efectos secundarios. La familia recibió hojas de material para leer sobre la química y los efectos de los fármacos, pero habría sido más fácil leer a Homero en griego antiguo que saber lo que estaba pasando a partir de esos papeles.

"Su personalidad cambió cuando empezó a tomar altas dosis de esteroides. Se sentía incómodo, violento y no era él mismo". Estaban aprendiendo lo que funcionaba y lo que no, y bajo el caos había una mejoría. Aun así, Nathanael y su familia se sentían muy solos. Fue entonces cuando encontraron a Cure JM. Era diciembre y Cure JM estaba recaudando fondos. La iglesia de su familia había estado rezando por Nathanael, y uno de esos amigos de la iglesia vio una publicación en Facebook del hijo de otra persona que tenía JMD. Se pusieron en contacto con esa persona para preguntarle quién estaba organizando la recaudación de fondos y, poco después, el nombre "Cure JM" llegó a Maggie y su familia.

Las dos familias de JM conectaron y pronto Nathanael se registró en el sitio web de Cure JM y conocieron a más gente. Su sistema de apoyo creció. "Somos muy afortunados de que Nathanael respondiera bien al tratamiento. Le diagnosticaron la enfermedad en 2014 y en 2016 fue capaz de ir reduciendo la medicación y los tratamientos, por lo que en 2017 entró en remisión y desde entonces todo le ha ido bien." Aun así, Maggie y su familia tienen como prioridad mantenerse cerca de la comunidad de Cure JM.

"Siempre recuerdo lo que se sentía al principio, cuando te sentías tan perdido, caótico e impotente". Muchas personas de la comunidad Cure JM siguen en tratamiento, o algunas pueden encontrarse en casos de recaída. Pero aunque esté en remisión completa, Nathanael y su familia quieren ser un signo presente de esperanza.

Maggie ha sido contratada recientemente por el Consejo Nacional de Liderazgo para ayudar a servir a la comunidad de JM. Espera que sus consejos y su perspicacia puedan ayudar a los que están en el lugar que ella ocupó.

La esperanza apareció de muchas formas en la historia de Nathanael. Puede que su familia no se sintiera preparada en 2014, pero en 2022 sabía mucho más sobre la JM. El sol del sur de California sigue brillando, pero ahora brilla con esperanza.

La historia de Parrish

Nos gustaría presentarles a un joven único, competitivo y decidido, llamado Parrish. Su historia de resiliencia y esperanza resonará con muchos de nosotros en la familia de Cure JM. Parrish se enfrentó a muchos retos en su viaje con la JM, pero encontró esperanza y apoyo en su familia y en la comunidad de Cure JM. Nos complace compartir ahora su experiencia para ayudar a otras personas que se enfrentan a las mismas luchas durante el Mes de Concienciación sobre la Miositis.

Equilibrio entre trabajo y cuidados: Estrategias para padres trabajadores de niños con miositis juvenil

Equilibrar las exigencias de una carrera profesional con las responsabilidades del cuidado de un niño es una tarea difícil para cualquier padre. Para los que tienen un hijo diagnosticado de miositis juvenil (JM), una enfermedad autoinmune rara que afecta a los niños, el reto es aún mayor. Compaginar los compromisos laborales con los cuidados y el apoyo necesarios para un niño con miositis juvenil puede resultar agotador. En este artículo, esperamos ofrecerle algunas estrategias y puntos de vista eficaces para ayudar a los padres que trabajan a encontrar este delicado equilibrio.

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