La reunión abierta de Cure JM de enero de 2026 tratará sobre los cambios que se avecinan para las familias este año: cómo está evolucionando la atención médica, qué oportunidades de investigación están surgiendo y cómo Cure JM les brinda apoyo más allá de la clínica.
Modificación #1: Más lugares donde recibir atención especializada de JM
Red de Atención Clínica Cure JM – una comunidad colaborativa de médicos comprometidos, unidos por una misión común: mejores tratamientos y una cura para la miositis juvenil.
Cambio #2: Una atención más fluida en todas las etapas de la vida
El personal, la junta directiva, el consejo de jóvenes adultos y los miembros de la CCN de Cure JM están trabajando juntos para crear un recurso específico para la JM que ayude a las familias a afrontar la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos.
Modificación #3: Más ensayos clínicos y opciones de tratamiento
Ensayos clínicos con inscripción abierta
- CAR-T (Cabaletta)
- CAR-T (Cartesiano)
- Anifrolumab
Próximamente se abrirán nuevos estudios
- Estudio FAST (Nutrición)
- Nuevas vías terapéuticas en fase de investigación
- Anticuerpos monoclonales
- Inhibidores de JAK
Modificación #4: Médicos de medicina general mejor formados
Actualmente, Cure JM financia: Becas, ayudas para gastos de viaje, subvenciones para investigadores noveles, cátedras de profesor visitante, subvenciones «Miracle» y el programa de preparación para ensayos clínicos.
Cambio #5: Más formas de conectarse en persona
- Los miembros de Cure JM + CCN están organizando 20 jornadas familiares locales y conferencias regionales en todo Estados Unidos
- Encuentra a tu gente. Alimenta tu lucha.
- www.curejm.org/educationalfamilyevents/
Cambio #6: Mayor apoyo a la comunidad local
Capítulos: Las delegaciones locales están creciendo y ofrecen a las familias apoyo, formación y oportunidades de relacionarse cerca de casa.
Camina con fuerza: Los eventos «Walk Strong» reúnen a familias, profesionales de la salud y voluntarios con el fin de recaudar fondos y crear conciencia en sus comunidades.
Reto navideño: El Reto Navideño pone de manifiesto el impacto que tiene la recaudación de fondos impulsada por la comunidad en la investigación, la atención sanitaria y el apoyo a las familias.
