Mi nieto, Jackson, también conocido como Jack, es para mí un chavo de 17 años, un adolescente muy típico. Este año cursa el último año en la preparatoria Eureka. Participaba activamente en muchos deportes: fútbol, baloncesto y voleibol. Este último año de preparatoria ha decidido dejar los deportes y enfocarse en terminar la preparatoria.
A Jack le diagnosticaron JM cuando tenía unos 12 años – 7.º grado. Tenía unos dolores musculares intensos que atribuimos a los “dolores de crecimiento”. Ese año creció varias pulgadas. Mi nuera, que es enfermera especializada, lo llevó al pediatra. También tenía algunas pequeñas zonas con protuberancias en las rodillas y en los lechos ungueales.
El pediatra no sabía muy bien qué pensar, pero enseguida se dio cuenta de que era algo inusual. Le sugirió a Jack que fuera a ver a un reumatólogo, y así lo hizo. El reumatólogo acababa de leer algo en JM y se dio cuenta de que Jack podría tenerlo.
Después de varias consultas, tuvimos la suerte de que todos los médicos de Jack se pusieran de acuerdo sobre su tratamiento: padecía JM y MD5 (una enfermedad pulmonar poco común). Nos tomó un tiempo comenzar con los tratamientos. Al principio, el camino fue un poco accidentado. Había tantas incógnitas.
Nuestra familia no tenía ni idea de qué era JM. Te recomiendo encarecidamente que NO lo busques en Google; te lo digo con toda sinceridad, te va a dar un susto de muerte. Pero, por suerte, encontramos Cure JM y pronto nos dimos cuenta de que no era tan oscuro como decía Google.. Mi nuera y su investigación nos ayudaron muchísimo y, al final, nos dimos cuenta de que necesitábamos aprender más. – Cure JM al rescate.
Mi nuera se puso en contacto con Cure JM para obtener más información, pero, como abuelita, me sentía impotente. Investigué qué programas ofrecía JM a los abuelos. Me puse en contacto con ellos, y esa fue una de las mejores cosas que pude haber hecho.
Me conecté a las llamadas de Zoom y me enteré de que muchos niños padecen JM. Jack era uno de los niños más grandes cuando le diagnosticaron la enfermedad a los 12 años; la mayoría son mucho más pequeños y algunos están en un estado mucho peor, especialmente los más pequeños. Algunos no podían caminar y no tenían fuerza muscular.
Esas llamadas, aunque me dieron miedo, me hicieron darme cuenta del progreso que ha logrado Cure JM en los últimos años, y me da mucha esperanza que nuestros nietos sigan estando informados a través de Cure JM y compartan lo que aprendan con su familia y sus nietos.
Las cosas ahora son diferentes incluso a cuando le diagnosticaron a Jack. La JM es una enfermedad que se puede controlar y que, tal vez, se pueda curar en el futuro.
No dejemos que nuestros hijos se rindan.
Terry
Abuela (también conocida como Maw Maw) de Jackson, de 17 años, un joven valiente.
