Cómo hablar con su hijo sobre salud mental y emocional

Sabemos que vivir con dermatomiositis juvenil afecta tanto a la salud física como a la emocional de nuestros hijos. A veces es difícil distinguir el comportamiento y los sentimientos "normales" de los más difíciles de depresión y ansiedad.

Esta presentación pretende aumentar la comprensión y la concienciación sobre la salud emocional y el importante papel de los padres a la hora de apoyar y fomentar los hábitos de salud mental del niño.

Los ponentes abordan los fundamentos y beneficios de promover la salud emocional en los niños, imparten conocimientos sobre los hitos del desarrollo emocional a lo largo de la infancia y proporcionan habilidades prácticas y lenguaje para hablar de salud emocional y mental con los niños.

Comprender las fases del desarrollo emocional en la infancia ayuda a los padres a sentirse más preparados para gestionar y promover la salud emocional de los niños.

En:

  • Stacey Haynes, PhD Psicóloga, Hospital Infantil de SeattleCentro de Excelencia Cure JM
  • Dra. Megan CurranProfesor Asociado de Pediatría Universidad de Colorado Denver, Médico Adjunto, Reumatología Pediátrica, Hospital Infantil de Colorado
  • Anna Ramsey, licenciada, en proceso de obtener el título de RSU, joven adulta que vive con la enfermedad de Alzheimer desde la adolescencia.
  • Annie Mitchell, Licenciada en Educación Especial, Junta Directiva de Cure JM y madre de un niño JM

Vamorolona FAQ

Preguntas frecuentes sobre la vamorolona en JM

Con la inminente aprobación por parte de la FDA del fármaco vamorolona en la distrofia muscular de Duchenne, existen dudas sobre la situación del fármaco para los ensayos en la miositis juvenil. Hemos consultado a expertos en JM sobre las posibles implicaciones de una aprobación pendiente del fármaco en otra enfermedad y lo que esto significa actualmente para los pacientes con JM que viven en EE.UU.

2025 Family Conference Finding Hope

Erin and Madi’s Story: Finding Hope at the Cure JM Family Conference

In February 2023, Erin Hicks and her daughter Madi faced a life-altering moment. After a visit to the National Institutes of Health in Seattle, Madi, a vibrant 12-year-old soccer player from Kansas City, Missouri, was diagnosed with juvenile dermatomyositis (JDM). “We walked out feeling overwhelmed and lost,” Erin recalls. Research fueled panic as Madi’s condition worsened, her energy fading on the soccer field. Hope was slipping away.

Cure JM Community Advisory Board

La Junta Consultiva Comunitaria de Cure JM desempeña un papel fundamental al representar a familias de JM de diversos orígenes para ayudar a respaldar este proyecto de investigación de vanguardia. Los miembros del CAB de Cure JM son el vínculo entre la comunidad de JM en general y el equipo de investigación del proyecto, y colaboran para garantizar que se comprendan y aborden las necesidades de toda la comunidad de JM.

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