Ayuntamientos

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Nuestras reuniones mensuales son un foro abierto en el que puedes hacer oír tu voz. Proporcionamos una plataforma para el diálogo entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar, se pondrá en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchará historias inspiradoras de pacientes y conocerá nuevos programas. El Ayuntamiento es su enlace directo para conectarse y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para contribuir a nuestro progreso. 

Escuche a varios ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.  

Foto de una reunión de zoom con taza de café y ordenador portátil

Próximos ayuntamientos

Acompáñanos el miércoles 20 de mayo a las 7 p. m., hora del Este

La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar

La dermatomiositis juvenil (DMJ) no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando el joven cumple 18 años; la enfermedad sigue siendo distinta, al igual que las necesidades de atención. Esa distinción hace que el paso de la atención pediátrica a la de adultos sea uno de los momentos más trascendentales en el recorrido de una familia con DMJ. La buena noticia es que la preparación puede comenzar mucho antes del día del traspaso. Esta sesión ofrece estrategias prácticas para empoderar a los pacientes jóvenes a que se hagan cargo de su salud, a encontrar a los especialistas en adultos adecuados y a coordinar la atención durante esa transición crítica con orientación experta y pasos prácticos que las familias pueden comenzar a aplicar hoy mismo, sin importar la edad de su hijo. Los adolescentes y los adultos jóvenes son bienvenidos, pero este foro es especialmente valioso para los padres de niños más pequeños que desean adelantarse a la transición y preparar a sus hijos para el éxito a lo largo de toda la vida. A continuación habrá una sesión abierta de preguntas y respuestas con el Dr. Kamdar.

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