
Reunión pública de junio de 2026 – CAR-T
El 16 de junio, Shannon Malloy, de Cure JM, se reunió con Tania González Rivera, vicepresidenta de Asuntos Médicos, y Courtney Little, directora sénior y científica clínica
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Nuestras reuniones mensuales son un foro abierto en el que puedes hacer oír tu voz. Proporcionamos una plataforma para el diálogo entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar, se pondrá en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchará historias inspiradoras de pacientes y conocerá nuevos programas. El Ayuntamiento es su enlace directo para conectarse y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para contribuir a nuestro progreso.
Escuche a varios ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.
12 de agosto de 2026 a las 8:30 p. m., hora del Este
Primeros pasos para quienes acaban de recibir el diagnóstico
Ya sea que te hayan diagnosticado recientemente o que simplemente necesites una nueva perspectiva, esta sesión es tu oportunidad para recibir orientación clara y compasiva, y para hacer las preguntas que tienes en mente. Dra. Angela Chun analizará los conceptos básicos de la JM, explicará los tratamientos y medicamentos más comunes, compartirá consejos prácticos sobre la protección solar y el manejo de los expedientes médicos, y ofrecerá estrategias para colaborar de manera eficaz con su equipo de atención médica. La Dra. Chun es médica adjunta de reumatología en el Lurie Children’s Hospital de Chicago y profesora adjunta de pediatría (reumatología) en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern. La Dra. Chun también forma parte del comité directivo de Red de atención clínica de Cure JM.

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La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos con el Dr. Ankur Kamdar: la dermatomiositis juvenil no se convierte en dermatomiositis de adultos cuando una persona joven cumple 18 años; la enfermedad

Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica soportar más de lo que uno se imagina: la ansiedad, la presión de los tratamientos y el esfuerzo constante por protegerlo y tranquilizarlo pueden dejar

Vea esta sesión abierta grabada para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miositis juvenil. En esta sesión, la Dra. Stacey Tarvin comparte sus conocimientos sobre las mejores prácticas
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