Únete a Cure JM y reciba invitaciones a nuestros Ayuntamientos mensuales.
Nuestras reuniones mensuales son un foro abierto en el que puedes hacer oír tu voz. Proporcionamos una plataforma para el diálogo entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar, se pondrá en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchará historias inspiradoras de pacientes y conocerá nuevos programas. El Ayuntamiento es su enlace directo para conectarse y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para contribuir a nuestro progreso.
Escuche a varios ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.
Inscríbase ahora para el "Ask the Doc" Town Hall de julio el 29 de julio de 2024 a la 1:00 PM EST. Únase a la Dra. Angela Chun para obtener orientación experta sobre el establecimiento de objetivos de tratamiento. La Dra. Chun dirigirá una sesión de preguntas y respuestas, en la que ofrecerá información valiosa sobre las consideraciones clave para establecer los objetivos del tratamiento, los temas esenciales que debe tratar con su médico y las ventajas de tener claros los objetivos del tratamiento.
En nuestro "Ask the Doc" Town Hall de junio de 2024, la Dra. Julie Paik participa en una sesión de preguntas y respuestas para arrojar luz sobre qué son los inhibidores de JAK, cómo actúan en la JM, cuándo pueden los padres considerar los JAK como una opción de tratamiento, y los pros y los contras de su uso.
Con el verano a la vuelta de la esquina, tenemos el honor de compartir nuestro último "Ask the Doc" Town Hall sobre consejos y trucos de protección solar para el verano. En esta sesión, Shelia Angeles-Han, MD, MSc, y Kalyani Marathe, MD, MPH del Cincinnati Children's Hospital, comparten la importancia de la protección solar para los pacientes con JM.
Consejos y trucos para protegerse del sol: Lo que padres, abuelos y pacientes deben saber
Tenemos el honor de compartir esta perspicaz presentación y preguntas y respuestas sobre la importancia del ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la miositis juvenil con el Dr. Brian Feldman del Hospital for Sick Children y la Cure JM Clinical Care Network.
¿Qué papel desempeñan el ejercicio y la nutrición en el tratamiento de la JM? ¿Cuándo se debe autorizar el ejercicio a los pacientes con JM? ¿Qué efectos tienen el ejercicio y la nutrición en la evolución de la enfermedad?
Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.
Para que su recaudación de fondos sea igualada, añada "DIY Match" en la nota de su donación en línea o cheque.