Martes de Acción de Gracias 2023
"El Giving Tuesday es el día más importante del año en Cure JM. Tu participación significa mucho para nuestro éxito!".
Tratamientos asequibles y accesibles para la JM
Dos ponentes invitadas especiales, Michelle Vogel, MPA, IV Solutions RX, y Laurel Cherwin, BSN, RN, IgCN, Octapharma, compartieron información sobre cómo encontrar tratamientos asequibles y cuidados para pacientes con JM.
Defender a su hijo: Navegar por la escuela y la comunidad
Consejos prácticos sobre cómo desenvolverse en el sistema escolar de su hijo. Presentado por Michelle Best (defensora de la educación especial y la salud mental) y Sue Carpenter (profesora especialista en recursos de educación especial).
Padres embajadores del reto navideño "Giving Tuesday" de Cure JM
Su participación significa mucho para nuestro éxito Nos complace reconocer a nuestros Padres Embajadores de Cure JM's Giving Tuesday Holiday Challenge. Los padres embajadores han asumido un papel de liderazgo para ayudar a que el día más importante del año sea un gran éxito para nuestros niños. Estamos muy agradecidos a todos nuestros embajadores [...]
IVIG: lo que las familias deben saber
Infórmese sobre la IGIV (terapia de inmunoglobulina administrada por vena). En esta sesión participan la Dra. Fatma Dedeoglu, del Hospital Infantil de Boston, Huub Kreuwel PhD, de Octapharma Plasma, y la defensora del paciente, Michelle Vogel, de CSI Pharmacy.
Eventos regionales
Hay Cure JM Chapters por todo Estados Unidos que ofrecen apoyo y oportunidades para reunirse con otras familias de JM de su zona. ¡Únete a un próximo evento cerca de ti!
Ayuntamientos
Nuestros ayuntamientos mensuales se crearon para proporcionar un foro abierto en el que hacer oír su voz. Nos esforzamos por crear una plataforma que ofrezca un diálogo abierto entre las familias y los expertos de JM sobre temas importantes para usted. Al participar en nuestras asambleas, podrá ponerse en contacto con los principales médicos e investigadores sobre las últimas novedades, escuchar historias inspiradoras de pacientes y los nuevos programas de nuestro equipo directivo. El ayuntamiento es su enlace directo para descargar y participar en los programas que impulsan nuestra misión. Únase a nosotros hoy mismo para ser una fuerza en nuestro progreso.
Escuche a diversos ponentes sobre temas de interés para las familias de Cure JM, incluida información sobre los aspectos básicos de la JMD, nuevos tratamientos, las últimas actualizaciones en investigación y otros apoyos para las familias de JM.
Clínicos
Recursos sobre miositis juvenil, incluidos protocolos de tratamiento, becas de investigación, Centros de Excelencia, Red de Atención Clínica, Junta Médica Asesora, investigación y formación de médicos.
Centros de excelencia
Los Centros de Excelencia Cure JM son reconocidos por la extraordinaria atención que prestan a los pacientes con miositis juvenil y a sus familias.
Michelle Best
Liderazgo
¡Saluda al equipo! Cure JM está dirigido por un apasionado equipo de voluntarios, personal y expertos médicos en investigación y atención de la miositis juvenil.
Recursos
Cure JM ofrece una red de apoyo, ánimo y recursos educativos para ayudar a padres y pacientes a recorrer el camino de la miositis juvenil.
Inicio
Cure JM se dedica a encontrar una cura y mejores tratamientos para la miositis juvenil (JM) y a mejorar la vida de las familias afectadas por la JM.